Qué es el Déficit de Alfa 1 Antitripsina
El Alfa-1 Antitripsina (AAT) es una proteína que se produce en el hígado. Su principal función es proteger el pulmón de la degradación e inflamación causada por infecciones.
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Leer másDemuestran definitivamente la eficacia del tratamiento de reemplazo del AAT
Se hacen públicos los resultados de un riguroso estudio que demuestra la efectividad del tratamiento de reemplazo del Alfa 1. Se trata del primer estudio sistemático sobre 180 pacientes.
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El tratamiento se centra en la implantación de válvulas unidireccionales en las áreas más afectadas de los pulmones. Se trata de un procedimiento poco invasivo que en Suecia se ha realizado también a pacientes con enfisema por Déficit AAT.
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Leer más31 de Mayo, Día Mundial sin Tabaco
Cada año, el 31 de mayo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y asociados de todo el mundo celebran el Día Mundial Sin Tabaco. El tema del Día Mundial Sin Tabaco 2013 es la prohibición de la publicidad, la promoción y el patrocinio del tabaco.
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Leer másFEDER: Asamblea anual y Reunión de Familias
Los días 31 de mayo y 1 de junio se celebrará en Madrid la asamblea anual de FEDER, así como una reunión de familias con ER. Organizan este encuentro en 2013, Año Nacional de las ER, planteado como un espacio de convivencia para el movimiento asociativo.
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Leer másRaras pero no Invisibles, proyecto documental
Buscan fondos para realizar un documental que de visibilidad a las enfermedades raras en España. Todos podemos colaborar con pequeñas aportaciones. FEDER y CIBERER respaldan el proyecto.
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Leer másLas Enfermedades Raras pueden ir al cole
Un año más FEDER promueve actividades de divulgación de las ER en los colegios. La Federación proporciona los materiales necesarios y los voluntarios que desarrollan las actividades.
Qué es
Nuevos Alfa1
Recién diagnosticados
El conocimiento de que se padece el Déficit AAT, o descubrir que lo padece un hijo, puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición.
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Los registros son armas básicas para la investigación. En España existen el REDAAT, para los alfa con variantes deficitarias graves; y el Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el que todos podemos colaborar.
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Novedades
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