EPOC archivos - Alfa-1 España

24 octubre, 2018

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Alfacare organiza en Santiago un taller para pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT

El programa Alfacare, de acompañamiento de pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, se pone en marcha con la celebración de un taller en Santiago de Compostela bajo el título “Aprender a Vivir con DAAT“. El taller, de dos sesiones de 120 minutos de duración cada una, tendrá lugar en la sede de Alfa-1 España el día 14 de noviembre de 2018 y en enero de 2019, impartido por profesionales de la psicología y la fisioterapia respiratoria con amplia experiencia en la atención de pacientes con EPOC/DAAT. Alfacare es un programa de apoyo a los pacientes promovido por Grifols y desarrollado con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se plantea como un recurso a disposición de los afectados por enfermedad respiratoria a causa del DAAT, que tendrán la oportunidad de integrarse en una red de formación sobre la enfermedad y seguimiento directo por parte de expertos. Formar, motivar y […]

2 octubre, 2018

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Noticias

Inscripción abierta para el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios

Madrid acoge, el próximo día 17 de noviembre, el 2º Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios, un congreso participativo y dinámico destinado fundamentalmente a pacientes y asociaciones, en el que se abordarán temas de máximo interés como la lucha contra la insuficiencia respiratoria, las vacunas, internet como fuente de información o la corresponsabilidad del paciente. El Congreso incluye además talleres sobre terapias inhaladas, control de emociones y aprender a respirar, entre otros. El Congreso, promovido por el área de Pacientes de SEPAR, se lleva a cabo bajo el lema Respirando juntos. Cuenta entre los ponentes con destacados especialistas y se desarrollará a través de mesas redondas organizadas en dos bloques. En la sesión de mañana, los temas a abordar son “Vivir y luchar con la insuficiencia respiratoria, ¿qué me espera?” y “Terapia inhalada: abrir los bronquios y tratar la infección”. Por la tarde, bajo el título genérico de “Temas clave en […]

26 septiembre, 2018

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Reunión de actualización sobre el DAAT en Vigo, el sábado 6 de octubre en el Hospital Álvaro Cunqueiro

La Asociación Alfa-1 de España promueve la celebración, el próximo sábado, día 6 de octubre, de la última de las reuniones de actualización sobre el DAAT programadas para este año 2018. La reunión tendrá lugar en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y está organizada en colaboración con el Centro Galego Alfa-1 y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT). Tras el encuentro de pacientes realizado en Santiago en 2016 con la Dra. María Torres, esta es la primera reunión de estas características que se realiza en Galicia, organizada con el objetivo de promover el acceso al conocimiento sobre el DAAT y la labor que desarrolla el Centro Galego Alfa-1, así como facilitar a los pacientes la resolución de dudas sobre esta condición y sus implicaciones. La cita forma parte del programa de divulgación desarrollado por Alfa-1 España en 2018 con la colaboración de hospitales de Granada, […]

29 abril, 2018

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Abrimos la inscripción para participar en Alfas en Camino 2018

La Asociación Alfa-1 de España abrirá el próximo miércoles 2 de mayo el plazo de inscripción para participar en Alfas en Camino 2018, un proyecto que llevará a la comunidad alfa a recorrer caminando las últimas etapas del Camino de Santiago en Galicia, entre Sarria y Santiago de Compostela, un total de 115 Km. La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre de 2018, cubriéndose una media diaria de 19 Km. Nuestra convocatoria se dirige especialmente a personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos. Se abre también a pacientes con otras enfermedades respiratorias, especialmente las minoritarias, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la EPOC y las Enfermedades Raras minoritarias; y de fomentar el ejercicio físico y la alimentación saludable como clave del […]

11 abril, 2018

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Barcelona acoge el I Encuentro Europeo “COPD and Beyond” sobre EE.RR. respiratorias

Destacados ponentes de todo el mundo se darán cita en Barcelona los próximos días 12 al 14 de abril, en el 1 Encuentro Europeo “COPD and Beyond“, que en esta primera edición se centrará en el tratamiento de enfermedades respiratorias raras y huérfanas. La reunión está dirigida por tres expertos internacionales, Francesco Blasi (Italia), Marc Miratvilles (España) y Tobias Welte (Alemania). El Encuentro se organiza en cuatro bloques, centrados en la EPOC, Bronquiectasias, Déficit de Alfa-1 Antritripsina y Registros y bases de datos de pacientes. En lo que respecta al Déficit de Alfa-1 Antitripsina la Dra. Miriam Barrecheguren (España) abordará el problema del infradiagnóstico del DAAT; el Dr. T. Greulich (Alemania) las características, comorbilidades y costes del Déficit; y el Dr. Marc Miratvilles las indicaciones y resultados del tratamiento de reposición del AAT para pacientes deficitarios con enfermedad pulmonar. La reunión incluye la exposición, por parte de pacientes, de […]