Como cada año la Asociación Alfa 1 España se une a la Campaña de Sensibilización conmemorativa de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el 29 de febrero.

En esta ocasión nos hemos adherido a la campaña impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con organizaciones europeas e iberoamericanas, cuyo objetivo es concienciar y atraer la atención sobre las patologías poco frecuentes. Alfa España ya ha empezado con  un simple  gesto, el de incorporar a la web y compartir en redes sociales una fotografía con el signo de RED y con el hastag  #SOMOSFEDER.

Te invitamos a que participes en las distintas actividades que nos propone FEDER. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo. Pero sí hay que tener muchas ganas y saber que se está apoyando a millones de personas que padecen día a día a causa de una Enfermedad Rara.

Con esta campaña se pretende  transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes; y garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.

Entre los objetivos está también el fortalecimiento de la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes; posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio; y fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.