Alfa-1 EspañaAlfa-1 EspañaAlfa-1 EspañaAlfa-1 España
  • Déficit de Alfa-1
    • Qué es el Déficit de Alfa-1
    • Enfermedad Pulmonar
    • Enfermedad Hepática
    • Alfa1 Infantil
    • Tratamiento
    • Trasplantes
    • Oxigenoterapia
  • Diagnóstico
    • Cómo se dignostica
    • Quién debe hacerse la prueba
    • Recién diagnosticados
    • Vivir con el déficit AAT
  • Testimonios
    • Adultos
    • Infantil
  • Especialistas
  • Documentación
    • Saber más
    • Enlaces de interés
  • La Asociación
    • Alfa 1 España
    • Transparencia
    • Colabora y asóciate
    • Nuestros ángeles
    • Publicaciones
  • Servicios
    • Grupo de apoyo a pacientes
    • Asesoría jurídica
    • Acompañamiento psicológico
    • Educación y formación
  • Tienda
  • Noticias
  • Contacto
✕

Febrero, mes de la Esperanza

  • Inicio
  • Noticias
  • Noticias
  • Febrero, mes de la Esperanza

Febrero, mes de la Esperanza

13 febrero, 2016
Categorías
  • Noticias
Etiquetas
  • Actividades FEDER
  • Alfa 1 de España
  • Asociación Alfa 1 de España
  • Día Enfermedades Raras
  • Enfermedades raras

Como cada año la Asociación Alfa 1 España se une a la Campaña de Sensibilización conmemorativa de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras, el 29 de febrero.

En esta ocasión nos hemos adherido a la campaña impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con organizaciones europeas e iberoamericanas, cuyo objetivo es concienciar y atraer la atención sobre las patologías poco frecuentes. Alfa España ya ha empezado con  un simple  gesto, el de incorporar a la web y compartir en redes sociales una fotografía con el signo de RED y con el hastag  #SOMOSFEDER.

12742675_821850894608873_1068809515488955229_n

Te invitamos a que participes en las distintas actividades que nos propone FEDER. No hay que invertir mucho tiempo ni esfuerzo. Pero sí hay que tener muchas ganas y saber que se está apoyando a millones de personas que padecen día a día a causa de una Enfermedad Rara.

Con esta campaña se pretende  transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes; y garantizar el acceso de todas las personas con enfermedades poco frecuentes a las prestaciones recogidas por la Cartera Básica Sanitaria, independientemente del lugar de residencia.

Entre los objetivos está también el fortalecimiento de la coordinación trasnacional como garantía de la adecuada y correcta gestión de los recursos actuales a nivel internacional en enfermedades poco frecuentes; posicionar al colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos del cambio; y fortalecer y potenciar la red de solidaridad con las personas con enfermedades poco frecuentes.

Artículos relacionados

15 marzo, 2023

Reserva tu plaza para ‘Alfas en Camino 2023’


Leer más
15 marzo, 2023

Alfa-1 España anima a votar por la iniciativa europea para conseguir la primera generación libre de tabaco


Leer más
2 marzo, 2023

Alfa-1 España, miembro fundador de la Coordinadora de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer


Leer más

Colaboramos con:

Colaboran con este sitio web:

© 2018 Alfa-1 España. Nota legal · Política de Cookies · Política de Privacidad
✕

Acceder

¿Olvidaste la contraseña?

Utilizamos cookies para brindarle la mejor experiencia en nuestro sitio web.
Puede obtener más información sobre qué cookies estamos utilizando o desactivarlas en
ajustes.

Resumen de privacidad

Este sitio web utiliza cookies para que podamos brindarle la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en su navegador y realiza funciones como reconocerlo cuando regresa a nuestro sitio web y ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones del sitio web le resultan más interesantes y útiles.

Cookies estrictamente necesarias

Las cookies estrictamente necesarias deben estar habilitadas en todo momento para que podamos guardar sus preferencias de configuración de cookies.

Si desactiva esta cookie, no podremos guardar sus preferencias. Esto significa que cada vez que visite este sitio web deberá habilitar o deshabilitar las cookies nuevamente.

Cookies de terceros

Este sitio web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima, como el número de visitantes al sitio y las páginas más populares.

Mantener esta cookie habilitada nos ayuda a mejorar nuestro sitio web.

¡Habilite primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar sus preferencias!

Política de cookies

Más información sobre nuestra política de cookies