16 noviembre, 2021

Alfa-1 España concede la Beca Amadeu Monteiro a investigadoras del Incliva y el Hospital Virgen del Rocío

Laura Carrasco Hernández, neumóloga en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; y María Magallón Serrano, biotecnóloga del Instituto INCLIVA de Valencia recibirán las Becas Amadeu Monteiro en para jóvenes investigadores en Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética rara que en su forma grave afecta a 14.500 personas en España y que favorece la aparición de graves patologías pulmonares y hepáticas. El gran interés de ambos proyectos y su potencialidad para mejorar la vida de los alfas ha animado a la Asociación Alfa-1 España de pacientes y familiares a apoyar ambos, convirtiendo la Beca a un formato bienal. El jurado, formado por directivos de la Asociación y expertos en DAAT, valoró la gran potencialidad que poseen ambos proyectos y la posibilidad de que se traduzcan en resultados de utilidad real para los pacientes. Cada uno de los proyectos seleccionados recibirá una ayuda de 12.000€ procedentes de fondos de […]
6 noviembre, 2021

Separ concede a Mariano Pastor su insignia de oro

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) concedió anoche en su congreso anual la insignia de oro de la entidad a Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 de España y de la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con enfermedades respiratorias (Fenaer). Con esta distinción, la sociedad científica reconoce su larga e intensa trayectoria en el ámbito asociativo sanitario y de visibilización de las enfermedades respiratorias en general, y del Déficit de Alfa-1 Antitripsina en particular. Pastor recogió la insignia de oro de Separ de manos del presidente saliente de esta Sociedad, Carlos Jiménez-Ruiz, en el marco del Congreso anual que los neumólogos españoles han llevado a cabo en Sevilla en los últimos dos días. Con esta distinción, Separ reconoce el trabajo de personas que se han destacado en campos como la investigación, la práctica clínica, la difusión de conocimiento y la sensibilización de la […]
27 octubre, 2021

Diez organizaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas reclaman soluciones urgentes a la falta de plasma

Diez sociedades científicas, asociaciones de donantes y de pacientes, entre ellas Alfa-1 España, firman un comunicado conjunto dirigido al Gobierno español para que garantice el suministro de plasma, necesario para la elaboración de tratamientos de los que dependen miles de personas con enfermedades raras y crónicas. La insuficiencia de plasma es estructural en España y se ha visto agravada por la pandemia de coronavirus, lo que repercute en la salud de las personas afectadas. Firman el documento representantes de la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1 España), la Federación Española de Donantes de Sangre (FEDSANG), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Sociedad Española de Inmunología (SEI), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la asociación GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas (GBS|CIDP España), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma […]
19 octubre, 2021

Alfa-1 España apoya a Separ y Fenaer en su petición para que Sanidad subvencione tratamientos para dejar de fumar

La Asociación Alfa-1 de España se suma a la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) en su reclamación, hecha pública hoy, para que el Ministerio de Sanidad  financie los tratamientos sustitutivos con nicotina (TSN), que se administra en distintas presentaciones (parches, chicles, comprimidos o spray bucal). En estos momentos, las personas que han apostado por dejar de fumar a través de estas soluciones médicas afrontan la falta de tratamientos basados en vareniclina y bupropion, los dos medicamentos para ayudar a los fumadores a dejar de fumar que están cubiertos por la financiación pública del Sistema Nacional de Salud (SNS). Alfa-1 España recuerda que el consumo de tabaco es la principal causa de las patologías pulmonares relacionadas con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, por lo que cualquier medida destinada a animar a la población a […]
18 octubre, 2021

Talleres sobre DAAT para personas que han recibido recientemente el diagnóstico o interesadas en el Déficit

La Asociación Alfa-1 de España organiza una serie de talleres dirigidos especialmente a las personas que han recibido recientemente el diagnóstico, o que desean conocer mejor el DAAT y aclarar dudas. Tres expertos analizarán los aspectos más destacados para acercarse a esta condición genética proco frecuente, que predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares graves. Estos talleres son posibles gracias al apoyo de la compañía Grifols. Sabemos que el momento del diagnóstico puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición. El objetivo de estas sesiones es el de proporcionar información clara sobre el DAAT, con vocabulario accesible y que sea de fácil comprensión para las personas sin conocimientos médicos. Es recomendable que los nuevos diagnosticados obtengan la información directamente de sus doctores o, si no es posible, de personas con conocimientos y experiencia contrastada. Está demostrado que contactar con otras personas […]

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