30 abril, 2021

¿Cómo pueden los pacientes con Alfa-1 colaborar con la investigación?

Una de las dificultades de la investigación en enfermedades raras es que su baja prevalencia obstaculiza disponer del número necesario de muestras o datos que validen los estudios. Contar con esta información es uno de los objetivos fundamentales de los registros de pacientes, bases de datos con información uniforme y recogida de forma sistemática que, bajo ciertas condiciones y garantizando la confidencialidad, se pone a disposición de los investigadores para que puedan desarrollar sus proyectos. Alfa-1 de España trabaja con la red internacional de colaboración para la investigación del Déficit de Alfa-1, EARCO, que potencia un registro internacional cuyo objetivo fundamental es el de facilitar la investigación para un mejor conocimiento del Alfa-1. Los pacientes podemos contribuir a la investigación informando a nuestros médicos sobre la existencia de este registro y solicitando su colaboración para un mejor conocimiento del Alfa-1. Los especialistas pueden registrar en EARCO a todos los pacientes […]
26 abril, 2021

El Día Europeo del Alfa-1, en los medios y las redes sociales

La celebración este domingo del Día Europeo del Alfa-1, y el pasado viernes de nuestra reunión virtual ‘Sin investigación no hay cura’, se vio reflejada en numerosas publicaciones en la web y en redes sociales sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT. Además, y con motivo de la conmemoración, varios medios tradicionales se han hecho eco de noticias relacionadas tanto con la búsqueda de una cura como con casos humanos relacionados con esta condición genética rara. A todas las personas, instituciones y medios que se han acordado de nosotros en las últimas jornadas les queremos trasladar nuestro agradecimiento. Selección de noticias sobre el DAAT aparecidas con motivo del Día Europeo Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER: Nos unimos al Día Europeo del Alfa-1 AntitripsinaSomosPacientes: Déficit de alfa-1 antitripsina: sin investigación no hay cura Foro Español de Pacientes: El FEP respalda el Día Europeo del Alfa-1 Raras pero no Invisibles: Hoy […]
26 abril, 2021

Investigadores, médicos y pacientes homenajean al Dr. Ignacio Blanco en un vídeo producido por Alfa-1 España

Un homenaje de justicia para una persona clave en la investigación del Déficit de Alfa-1 Antitripsina y en la creación de una comunidad de pacientes informados. Alfa-1 España ha producido un vídeo en el que 24 investigadores, médicos y pacientes reconocen el inmenso trabajo del doctor Ignacio Blanco, pionero en el estudio del DAAT. El homenaje reúne pequeñas piezas de vídeo grabadas en pleno confinamiento a causa de la pandemia por el SARS-CoV-2, en los que se repasa la trayectoria científica y la talla humana del Dr. Blanco. “Son 24 testimonios que en conjunto consiguen definir muy bien a la persona, sus cualidades, su colaboración y su espléndida disposición para compartir conocimientos y para guiar a los más jóvenes en su camino investigador”, afirmó el presidente del Alfa-1 España, Mariano Pastor. Participan, entre otros, responsables de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, SEPAR; de la organización norteamericana Alpha-1 […]
23 abril, 2021

Alfa-1 España convoca la primera Beca Amadeu Monteiro para jóvenes investigadores en DAAT

La Asociación Alfa-1 España convoca la primera edición de las Becas Amadeu Monteiro para jóvenes investigadores que trabajen en el campo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Se destina a investigadores menores de 40 años, clínicos o básicos, con el propósito de incentivar a los más jóvenes para iniciar nuevos proyectos, o completar la financiación de trabajos ya iniciados. La beca ha sido bautizada con el nombre de Amadeu Monteiro, en honor a quien fue presidente de Honor de la Asociación y uno de sus principales impulsores desde los inicios. Amadeu Monteiro lideraba el grupo de apoyo de Alfa-1 España, de acogida y orientación a los nuevos diagnosticados, y destacó siempre entre la comunidad alfa por su gran fuerza y espíritu de superación. La beca está dotada con 12.000€ que se destinarán a un proyecto seleccionado entre los presentados antes del 31 de julio de 2021. Tiene como objetivo apoyar líneas […]
22 abril, 2021

25 de abril, Día Europeo del Alfa-1

La demanda de que los afectados se incluyan en el grupo prioritario de vacunación contra la covid-19; elevar al 2% del PIB la inversión en ciencia; y el establecimiento de una estrategia europea de lucha contra esta condición genética poco frecuente son las principales reivindicaciones de los pacientes con Déficit de Alfa-1 en la conmemoración del Día Europeo, el próximo 25 de abril. En España se estima que 14.500 personas, la mayoría sin diagnosticar, padecen la forma grave de esta deficiencia genética incurable que provoca graves enfermedades respiratorias y hepáticas. Alfa-1 España celebrará la jornada con adelanto, en una reunión virtual que se celebrará el viernes a las 10h. con la participación de los principales expertos en DAAT del país y que se podrá seguir por los canales de YouTube y Facebook de la Asociación. El Alfa-1 se caracteriza por la deficiencia de una proteína que actúa como antiinflamatorio natural […]