30 abril, 2021
Una de las dificultades de la investigación en enfermedades raras es que su baja prevalencia obstaculiza disponer del número necesario de muestras o datos que validen los estudios. Contar con esta información es uno de los objetivos fundamentales de los registros de pacientes, bases de datos con información uniforme y recogida de forma sistemática que, bajo ciertas condiciones y garantizando la confidencialidad, se pone a disposición de los investigadores para que puedan desarrollar sus proyectos. Alfa-1 de España trabaja con la red internacional de colaboración para la investigación del Déficit de Alfa-1, EARCO, que potencia un registro internacional cuyo objetivo fundamental es el de facilitar la investigación para un mejor conocimiento del Alfa-1. Los pacientes podemos contribuir a la investigación informando a nuestros médicos sobre la existencia de este registro y solicitando su colaboración para un mejor conocimiento del Alfa-1. Los especialistas pueden registrar en EARCO a todos los pacientes […]
