23 septiembre, 2021

Alfa-1 España se suma al apoyo de asociaciones de pacientes y sociedades médicas a las Directrices para la Calidad del Aire de la OMS

Diversas asociaciones de pacientes, entre ellas Alfa-1 España, han sumado su voz a la de sociedades científicas y expertos en políticas sanitarias para expresar su apoyo a las Directrices para la Calidad del Aire que propugna la Organización Mundial de la Salud. Lo han hecho a través de una declaración pública, firmada por organizaciones de todo el mundo, en la que reclaman a los legisladores que estas recomendaciones se conviertan en realidad para proteger a la población mundial de lo que ya es uno de los mayores problemas de salud pública del mundo: la contaminación. Firman la declaración, que se puede consultar aquí en toda su extensión, organizaciones e instituciones de todo el mundo, entre ellas la European Respiratory Society (ERS); la Sociedad Internacional de Epidemiología Ambiental; la Fundación Europea del Pulmón; asociaciones internacionales de neumólogos, alergólogos, pediatras, cardiólogos y oncólogos; y asociaciones de pacientes. Con su apoyo buscan que […]
22 septiembre, 2021

Más de veinte hospitales españoles ya registran en EARCO a sus pacientes con DAAT

España se encuentra a la cabeza de los países que colaboran con la red europea para la investigación del Déficit de Alfa-1 (EARCO por sus siglas en inglés). Veintiún hospitales de todo el país cooperan ya con ella registrando los datos de los pacientes con DAAT, un número más que significativo teniendo en cuenta que el segundo estado con más centros adscritos es el Reino Unido, con cuatro. EARCO es una organización cuyo principal objetivo es la promoción de la investigación clínica y la divulgación del DAAT. Su principal proyecto central es el registro europeo de personas con DAAT, un banco que facilita datos a investigadores de todo el mundo para conocer mejor esta condición genética poco frecuente. Se almacenan datos de pacientes adultos con DAAT con dos alelos mutados, y el registro de los pacientes debe ser realizado exclusivamente por los médicos, de ahí la importancia de la colaboración […]
17 septiembre, 2021

Escucha el podcast ‘Date un respiro’ sobre cómo vivir con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

“Hace 15 años me dijeron que tenía un problema, que tendría que aprender a vivir con él. Pero no podemos vivir en contra, se aprende a vivir con él”. Así comienza el episodio dedicado al Déficit de Alfa-1 Antitripsina de Date un respiro, el podcast de salud respiratoria de Fenaer. Una afectada y socia de Alfa-1 España, Lourdes Pousada, narra cómo es su día a día, las precauciones que debe tener un alfa, las dificultades del tratamiento y las esperanzas que los pacientes depositan en la investigación científica. Con este episodio especial, el podcast de Fenaer abre la puerta a Alfa-1 España para que una de sus integrantes explique qué es el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Vivir con  el déficit es enfrentarse a una condición genética poco frecuente que predispone a padecer enfermedades pulmonares y hepáticas. El organismo de quienes lo padecen no produce correctamente una proteína que en […]
7 septiembre, 2021

Abierta la inscripción para el Congreso Mundial de Pacientes de Alpha-1 Global

Alpha-1 Global, la red mundial de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina promovida por la Alpha-1 Foundation, abre el período de inscripción para la Conferencia Internacional de Investigación 2021 y el Congreso Mundial de Pacientes, que se llevarán de forma virtual los días 8 y 9 de octubre. Ambos eventos contarán con traducción simultánea, lo que permitirá el acceso a hablantes de 20 idiomas, entre ellos el español. El Congreso Mundial de Pacientes se celebra el sábado 9 de octubre. El evento tiene carácter bianual y reúne a representantes de asociaciones y pacientes con DAAT de todo el mundo. Celebrado históricamente de forma presencial, la pandemia lo ha convertido en 2021 en un evento virtual que se abre a todos los pacientes que deseen participar, sin cuota de inscripción. El congreso abordará diversas cuestiones de interés para los pacientes y sus asociaciones, entre ellas los cambios en la atención sanitaria […]
7 septiembre, 2021

Día Mundial del Aire Limpio: exigimos respirar sin miedo a la contaminación

“El cambio climático es una amenaza directa a la salud respiratoria, ya sea agravando enfermedades crónicas o facilitando su aparición. Los cambios bruscos en la temperatura están directamente relacionados con la morbilidad y la mortalidad en enfermedades respiratorias tan comunes como el asma o la EPOC. Se ha demostrado que no solo el frío es responsable del aumento de mortalidad, sino que los días con calor extremo están también relacionados con la mortalidad respiratoria por neumonía o EPOC,” destaca la Dra. Isabel Urrutia, neumóloga y coordinadora del Año SEPAR 2020-2021 por la calidad del aire, cambio climático y salud. No hay nada que hagamos con mayor naturalidad que respirar. Lo hacemos unas 2.800 veces por día, y en cada ocasión introducimos en nuestro cuerpo el oxígeno que nos es necesario para sobrevivir. Pero no solo eso: en los 10.000 litros de aire que una persona adulta suministra cada día a […]

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