27 octubre, 2021

Diez organizaciones de pacientes, donantes y sociedades científicas reclaman soluciones urgentes a la falta de plasma

Diez sociedades científicas, asociaciones de donantes y de pacientes, entre ellas Alfa-1 España, firman un comunicado conjunto dirigido al Gobierno español para que garantice el suministro de plasma, necesario para la elaboración de tratamientos de los que dependen miles de personas con enfermedades raras y crónicas. La insuficiencia de plasma es estructural en España y se ha visto agravada por la pandemia de coronavirus, lo que repercute en la salud de las personas afectadas. Firman el documento representantes de la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (Alfa-1 España), la Federación Española de Donantes de Sangre (FEDSANG), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Sociedad Española de Inmunología (SEI), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la asociación GBS|CIDP España Polineuropatías Inmunomediadas (GBS|CIDP España), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma […]
19 octubre, 2021

Alfa-1 España apoya a Separ y Fenaer en su petición para que Sanidad subvencione tratamientos para dejar de fumar

La Asociación Alfa-1 de España se suma a la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer) en su reclamación, hecha pública hoy, para que el Ministerio de Sanidad  financie los tratamientos sustitutivos con nicotina (TSN), que se administra en distintas presentaciones (parches, chicles, comprimidos o spray bucal). En estos momentos, las personas que han apostado por dejar de fumar a través de estas soluciones médicas afrontan la falta de tratamientos basados en vareniclina y bupropion, los dos medicamentos para ayudar a los fumadores a dejar de fumar que están cubiertos por la financiación pública del Sistema Nacional de Salud (SNS). Alfa-1 España recuerda que el consumo de tabaco es la principal causa de las patologías pulmonares relacionadas con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, por lo que cualquier medida destinada a animar a la población a […]
18 octubre, 2021

Talleres sobre DAAT para personas que han recibido recientemente el diagnóstico o interesadas en el Déficit

La Asociación Alfa-1 de España organiza una serie de talleres dirigidos especialmente a las personas que han recibido recientemente el diagnóstico, o que desean conocer mejor el DAAT y aclarar dudas. Tres expertos analizarán los aspectos más destacados para acercarse a esta condición genética proco frecuente, que predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares graves. Estos talleres son posibles gracias al apoyo de la compañía Grifols. Sabemos que el momento del diagnóstico puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición. El objetivo de estas sesiones es el de proporcionar información clara sobre el DAAT, con vocabulario accesible y que sea de fácil comprensión para las personas sin conocimientos médicos. Es recomendable que los nuevos diagnosticados obtengan la información directamente de sus doctores o, si no es posible, de personas con conocimientos y experiencia contrastada. Está demostrado que contactar con otras personas […]
18 octubre, 2021

Los mecanismos genéticos del DAAT y su diagnóstico, en el podcast ‘Date un respiro’

El podcast de salud de Fenaer, Date un respiro, vuelve esta semana a tratar una condición genética poco frecuente, quizá por el infradiagnóstico que padecen sus afectados: el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. María Torres, doctora en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo (España) y coordinadora del Registro Español de Pacientes con DAAT, REDAAT; y el periodista Luis Fraga mantienen en este capítulo una interesante conversación sobre el DAAT, hereditario y capaz de favorecer graves problemas hepáticos y pulmonares. “El DAAT es una condición genética que impide la síntesis adecuada de la AAT”, explica la doctora Torres en este episodio, “incrementa el riesgo de desarrollar patologías como el enfisema pulmonar, como principal manifestación, y diversas formas de hepatopatía. Sabemos que no todos los portadores desarrollan estas enfermedades y que hay medidas que pueden prevenir o frenarlas”. Entonces, ¿cuándo se heredan las formas más dañinas del Déficit? “El DAAT se hereda con […]
14 octubre, 2021

Los proyectos de Alfa-1 España, premiados en el congreso de Separ Pacientes

Tres proyectos de la Asociación Alfa-1 España, expuestos en una comunicación póster, recibieron esta tarde el primer premio en el congreso virtual de SeparPacientes. El jurado reconoció la valía de Soy Alfi, Soy Alfa y Quijotes contra el Alfa-1 como fórmulas innovadoras para acercarse a los afectados y al público en general. Alfa-1 España expuso sus trabajos a través de un póster titulado DAAT: divulgar, informar, formar. En él se explicaban tres iniciativas destinadas a públicos de edades diversas: el libro ilustrado para niños Soy Alfi; el álbum para adolescentes Soy Alfa; el audiovisual multimedia Quijotes contra el Alfa-1. Los codirectores de SeparPacientes, drs. Eusebi Chiner y Carme Hernández Carcereny, entregaron de forma virtual el galardón, que consiste en 2.000€ y está patrocinado por la compañía Linde. Desde Alfa-1 España se destaca el carácter coral de estas iniciativas. En todas ellas, directivos y asociados participaron en la elaboración y revisión […]

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