2021

El podcast de salud de Fenaer, Date un respiro, vuelve esta semana a tratar una condición genética poco frecuente, quizá por el infradiagnóstico que padecen sus afectados: el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. María Torres, doctora en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo (España) y coordinadora del Registro Español de Pacientes con DAAT, REDAAT; y el periodista Luis Fraga mantienen en este capítulo una interesante conversación sobre el DAAT, hereditario y capaz de favorecer graves problemas hepáticos y pulmonares. “El DAAT es una condición genética que impide la síntesis adecuada de la AAT”, explica la doctora Torres en este episodio, “incrementa el riesgo de desarrollar patologías como el enfisema pulmonar, como principal manifestación, y diversas formas de hepatopatía. Sabemos que no todos los portadores desarrollan estas enfermedades y que hay medidas que pueden prevenir o frenarlas”. Entonces, ¿cuándo se heredan las formas más dañinas del Déficit? “El DAAT se hereda con […]

Tres proyectos de la Asociación Alfa-1 España, expuestos en una comunicación póster, recibieron esta tarde el primer premio en el congreso virtual de SeparPacientes. El jurado reconoció la valía de Soy Alfi, Soy Alfa y Quijotes contra el Alfa-1 como fórmulas innovadoras para acercarse a los afectados y al público en general. Alfa-1 España expuso sus trabajos a través de un póster titulado DAAT: divulgar, informar, formar. En él se explicaban tres iniciativas destinadas a públicos de edades diversas: el libro ilustrado para niños Soy Alfi; el álbum para adolescentes Soy Alfa; el audiovisual multimedia Quijotes contra el Alfa-1. Los codirectores de SeparPacientes, drs. Eusebi Chiner y Carme Hernández Carcereny, entregaron de forma virtual el galardón, que consiste en 2.000€ y está patrocinado por la compañía Linde. Desde Alfa-1 España se destaca el carácter coral de estas iniciativas. En todas ellas, directivos y asociados participaron en la elaboración y revisión […]

La Asociación de Tratamientos con Proteínas del Plasma (PPTA en sus siglas inglesas) celebra hasta el día 8 la novena Semana Internacional de Concienciación sobre el Plasma (IPAW). El objetivo es concienciar y hacer comprender al público la importancia del plasma, de cuyos tratamientos derivados dependen 300.000 personas en Europa, entre ellos los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. En esta edición se destaca particularmente la necesidad urgente de aumentar las donaciones de plasma en la Unión Europea, y de que los responsables políticos y reguladores modifiquen el marco legal para beneficiar las donaciones ante el dramático desplome que se ha vivido desde la pandemia por coronavirus. El plasma es la porción líquida de la sangre y contiene proteínas necesarias para llevar a cabo funciones clave en el cuerpo humano, como anticuerpos para combatir enfermedades y factores de coagulación para regular el sangrado. Si una persona tiene niveles insuficientes de […]

Diversas asociaciones de pacientes, entre ellas Alfa-1 España, han sumado su voz a la de sociedades científicas y expertos en políticas sanitarias para expresar su apoyo a las Directrices para la Calidad del Aire que propugna la Organización Mundial de la Salud. Lo han hecho a través de una declaración pública, firmada por organizaciones de todo el mundo, en la que reclaman a los legisladores que estas recomendaciones se conviertan en realidad para proteger a la población mundial de lo que ya es uno de los mayores problemas de salud pública del mundo: la contaminación. Firman la declaración, que se puede consultar aquí en toda su extensión, organizaciones e instituciones de todo el mundo, entre ellas la European Respiratory Society (ERS); la Sociedad Internacional de Epidemiología Ambiental; la Fundación Europea del Pulmón; asociaciones internacionales de neumólogos, alergólogos, pediatras, cardiólogos y oncólogos; y asociaciones de pacientes. Con su apoyo buscan que […]