2021

España se encuentra a la cabeza de los países que colaboran con la red europea para la investigación del Déficit de Alfa-1 (EARCO por sus siglas en inglés). Veintiún hospitales de todo el país cooperan ya con ella registrando los datos de los pacientes con DAAT, un número más que significativo teniendo en cuenta que el segundo estado con más centros adscritos es el Reino Unido, con cuatro. EARCO es una organización cuyo principal objetivo es la promoción de la investigación clínica y la divulgación del DAAT. Su principal proyecto central es el registro europeo de personas con DAAT, un banco que facilita datos a investigadores de todo el mundo para conocer mejor esta condición genética poco frecuente. Se almacenan datos de pacientes adultos con DAAT con dos alelos mutados, y el registro de los pacientes debe ser realizado exclusivamente por los médicos, de ahí la importancia de la colaboración […]

“Hace 15 años me dijeron que tenía un problema, que tendría que aprender a vivir con él. Pero no podemos vivir en contra, se aprende a vivir con él”. Así comienza el episodio dedicado al Déficit de Alfa-1 Antitripsina de Date un respiro, el podcast de salud respiratoria de Fenaer. Una afectada y socia de Alfa-1 España, Lourdes Pousada, narra cómo es su día a día, las precauciones que debe tener un alfa, las dificultades del tratamiento y las esperanzas que los pacientes depositan en la investigación científica. Con este episodio especial, el podcast de Fenaer abre la puerta a Alfa-1 España para que una de sus integrantes explique qué es el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Vivir con  el déficit es enfrentarse a una condición genética poco frecuente que predispone a padecer enfermedades pulmonares y hepáticas. El organismo de quienes lo padecen no produce correctamente una proteína que en […]

Alpha-1 Global, la red mundial de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina promovida por la Alpha-1 Foundation, abre el período de inscripción para la Conferencia Internacional de Investigación 2021 y el Congreso Mundial de Pacientes, que se llevarán de forma virtual los días 8 y 9 de octubre. Ambos eventos contarán con traducción simultánea, lo que permitirá el acceso a hablantes de 20 idiomas, entre ellos el español. El Congreso Mundial de Pacientes se celebra el sábado 9 de octubre. El evento tiene carácter bianual y reúne a representantes de asociaciones y pacientes con DAAT de todo el mundo. Celebrado históricamente de forma presencial, la pandemia lo ha convertido en 2021 en un evento virtual que se abre a todos los pacientes que deseen participar, sin cuota de inscripción. El congreso abordará diversas cuestiones de interés para los pacientes y sus asociaciones, entre ellas los cambios en la atención sanitaria […]

“El cambio climático es una amenaza directa a la salud respiratoria, ya sea agravando enfermedades crónicas o facilitando su aparición. Los cambios bruscos en la temperatura están directamente relacionados con la morbilidad y la mortalidad en enfermedades respiratorias tan comunes como el asma o la EPOC. Se ha demostrado que no solo el frío es responsable del aumento de mortalidad, sino que los días con calor extremo están también relacionados con la mortalidad respiratoria por neumonía o EPOC,” destaca la Dra. Isabel Urrutia, neumóloga y coordinadora del Año SEPAR 2020-2021 por la calidad del aire, cambio climático y salud. No hay nada que hagamos con mayor naturalidad que respirar. Lo hacemos unas 2.800 veces por día, y en cada ocasión introducimos en nuestro cuerpo el oxígeno que nos es necesario para sobrevivir. Pero no solo eso: en los 10.000 litros de aire que una persona adulta suministra cada día a […]

Un trabajo fin de grado firmado por Elena Casanova Muñoz, estudiante de Trabajo Social de la Universitat de València, explora las necesidades y anhelos de los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y el papel que podrían realizar los trabajadores sociales para mejorar su calidad de vida. La investigación se llevó a cabo a través de entrevistas personales a pacientes alfa en 2021. El trabajo, defendido ante tribunal el 21 de junio, examina diversos aspectos que influyen en la calidad de vida de las personas con DAAT, y pone de relieve la gran carga psicológica que sobrellevan estos pacientes, que deben adaptarse diariamente a los límites que esta les impone. Desde el punto de vista del trabajo social, el estudio apunta a que se debe atender a los pacientes con DAAT de forma individualizada y personalizada, en el primer caso centrándose en aspectos emocionales y sentimentales, lo que se asociaría […]