2022

¡Los alfas volvemos a vernos las caras! Después de dos años sin poder celebrar reuniones presenciales, echábamos de menos juntarnos para compartir experiencias, aprender y actualizar nuestros conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Así, si la pandemia no lo impide y con todos los cuidados y precauciones que sean necesarios, los alfas recuperaremos el contacto personal esta primavera. Para ello, y coincidiendo con el Día Europeo del Alfa-1, la Asociación Alfa-1 España prepara un evento mixto virtual/presencial que se celebrará en Madrid entre los días 22 y 24 de abril. Alfa-1 España cuenta con la colaboración de Grifols y CSL Behring para esta cita. En el programa contaremos con sesiones formativas e informativas para comprender mejor el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y su afectación hepática y pulmonar, para las cuales dispondremos de algunos de los máximos expertos en DAAT del país. También repasaremos lo que han supuesto estos dos […]

La compañía Takeda ha anunciado el desarrollo de un nuevo método para medir los niveles de actividad de Alfa-1 Antitripsina de una manera más exacta. En un artículo publicado en el Journal of Pharmaceutical and Biomedical Analysis, los investigadores de la farmacéutica afirman que este sistema es “exacto, preciso, selectivo y muy sensible a niveles que antes eran inaccesibles para la medición directa”, y permitirá establecer con mayor acierto el tratamiento del que dependen muchos de los pacientes. El método se denomina ECFISA (ensayo inmunoabsorbente de formación de complejos de elastasa, en sus siglas inglesas) y con él se avanza en la medición exacta de los niveles funcionales de la Alfa-1 Antitripsina. Este sistema, afirman sus creadores, los doctores Andrea Engelmaier y Alfred Weber, es más preciso que los disponibles actualmente. ECFISA utiliza para ello elastasa proteolíticamente activa, que ataca a la proteína Alfa-1 funcionalmente activa formando un complejo estable. […]

Un estudio valenciano publicado en el prestigioso Journal of Clinical Medicine destaca el papel de asociaciones de pacientes como Alfa-1 España en la investigación de las enfermedares raras respiratorias, y fija en el infradiagnóstico el principal reto al que se enfrenta la comunidad científica. Las llamadas terapias génicas son la novedad más prometedora en este campo, a juicio de los investigadores María Magallón, Lucía Bañuls, Silvia Castillo, Mercedes Navarro-García, Cruz González y Francisco Dasí, del Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Respiratorias del Incliva. El trabajo, titulado Enfermedades raras respiratorias: un problema de salud personal y pública, resume la historia de las enfermedades raras desde la acuñación del término en los años setenta. Se trata de patologías de baja prevalencia, con síntomas muy variados y en muchos casos incapacitantes o mortales. Con un componente genético en la mayor parte de los casos, afectan a millones de personas en todo el […]