2023

La asociación de pacientes con Déficit de Alfa-1 de Alemania reclama al Parlamento Europeo que tome en consideración las necesidades de los pacientes con tratamientos derivados del plasma, en el debate y votación de la nueva norma de la Unión sobre la donación de plasma. El plasma humano es la base del único tratamiento disponible para la enfermedad pulmonar por Déficit de Alfa-1 Antitripsina. A través de una petición firmada por Heinz Stutzenberger, vicepresidente de la asociación Alpha-1 Deutschland y vicepresidente de la Alianza Europea de Alfa-1, los pacientes solicitan que no se pongan barreras a las donaciones de plasma con medidas como la prohibición de que el donante reciba una compensación, o la calificación de este acto solidario como riesgo para la salud. Alfa-1 España se adhiere a esta propuesta y anima a respaldar la iniciativa a través del portal de peticiones de la institución comunitaria. El proceso de […]

La Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), de la que Alfa-1 España forma parte, ha publicado un interesante folleto en el que se muestran los principales consejos para evitar contagios de infecciones como gripe, neumonía, VRS, tos ferina o covid-19. El trabajo, se puede descargar PINCHANDO AQUÍ. Si eres socio de Alfa-1 España y deseas un ejemplar en papel, puedes ponerte en contacto con la asociación a través del correo info@alfa1.org.es. Las infecciones son contagiosas y causan enfermedades que pueden ser graves, especialmente para pacientes con patologías respiratorias crónicas como los alfas. El folleto de Fenaer propone medidas de higiene, ventilación y hábitos de vida saludables que complementan a la vacunación, siempre la principal barrera contra estos patógenos.

Asociaciones de pacientes con Déficit de Alfa-1 de toda Europa han creado la Alpha-1 Europe Alliance, constituida el pasado día 17 de octubre en Bruselas, Bélgica, con el objetivo de unir esfuerzos, trabajar por los afectados en todo el territorio europeo y ser interlocutor ante organismos y entidades internacionales en representación de la comunidad de pacientes con Alfa-1 de Europa. La Alianza fue formalmente fundada por 6 organizaciones de paciente de Alemania, Italia, Suiza, Reino Unido, Bélgica y España; e incorporará de modo inmediato a otras organizaciones de Austria, Portugal, Rumanía, Dinamarca, Irlanda y España. Su principal objetivo es el de trabajar bajo una sola voz por el diagnóstico temprano y bienestar y atención sanitaria holística de los pacientes con DAAT de todo el territorio europeo (no sólo de la Unión Europea), y luchar de forma conjunta por la mejora de la calidad y esperanza de vida de los afectados. […]

Investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Pittsburgh, en Estados Unidos, han desarrollado una nueva terapia celular que enseña al sistema inmunológico a tolerar los trasplantes de hígado. Actualmente, después de un trasplante de órganos, los pacientes dependen de fármacos inmunosupresores para evitar el rechazo del órgano injertado, pero estos medicamentos pueden tener efectos secundarios significativos y aumentar el riesgo de infecciones y cáncer. La terapia celular se enfoca en el uso de células inmunitarias reguladoras naturales para inducir la tolerancia al órgano trasplantado y reducir la necesidad de inmunosupresores. Según publica el portal Medicina Responsable, el equipo de investigación se centró en células inmunitarias reguladoras naturales, que se cree que preservan la tolerancia a los autoantígenos en individuos sanos y previenen trastornos autoinmunes. Estas células se pueden cultivar en grandes cantidades en laboratorios especializados. Los investigadores realizaron un ensayo en 15 pacientes que se encontraban a […]