marzo 2, 2023

2 marzo, 2023

Alfa-1 España, miembro fundador de la Coordinadora de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer

Siete asociaciones de pacientes, entre ellas Alfa-1 España, se han integrado en la recién creada Coordinadora de Enfermedades Minoritarias Respiratorias puesta en marcha por la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer). El grupo de trabajo busca dar visibilidad a estas patologías menos frecuentes y destacar los puntos comunes entre quienes las padecen: el escaso conocimiento social, el infradiagnóstico, la lentitud en la tramitación de tratamientos, la falta de un abordaje integral y la escasa financiación para investigar curas. La Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer inició su andadura el pasado martes, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En ella están representadas la discinesia ciliar primaria, fibrosis pulmonar idiopática, déficit de Alfa-1 Antitripsina,  esclerodermia, hipertensión arterial pulmonar, linfangioleiomiomatosis y sarcoidosis, a través de las asociaciones de pacientes DCPES, AFEFPI Alfa-1 España, AEE, HPE-ORG, FCHP, AELAM y ANES España, respectivamente. Su […]