junio 2025

La Asociación Alfa-1 España presentó ayer, en el marco del octavo Foro para pacientes con enfermedades respiratorias organizado por la Sociedad Española de Neumología (SEPAR), su proyecto para elaborar un Mapa del diagnóstico del Déficit de Alfa-1 Antitripsina en España. La propuesta, galardonada con el primer premio a los proyectos presentados en formato póster, busca dar a conocer en tiempo real la prevalencia de esta condición genética poco frecuente para alertar de la posibilidad de áreas en las que el diagnóstico se esté quedando atrás e identificar los centros sanitarios con mayor experiencia en el tratamiento del DAAT. El proyecto fue expuesto como comunicación póster por el socio de Alfa-1 España Jesús María Bernárdez, durante la jornada previa dedicada a los pacientes del congreso que Separ celebra en Bilbao. El premio, de 1.000€, servirá para impulsar el arranque de los trabajos. El Mapa se elaborará en línea y se actualizará […]

La asamblea de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) aprobó el viernes 6 de junio el ingreso de Alfa-1 España. La pertenencia a esta entidad, en la que se integran casi un centenar de asociaciones, permitirá a los alfas aportar su experiencia en la defensa de los derechos de los pacientes y la puesta en marcha de programas para mejorar su día a día, así como favorecerse de herramientas de formación, asesoría jurídica, defensa de sus derechos y actividades de ocio. COCEMFE es una organización sin ánimo de lucro fundada en 1980 que agrupa a 92 entidades autonómicas, provinciales y estatales en toda España. A través de estas asociaciones, su trabajo representa a dos millones y medio de españoles y favorece directamente el día a día de más de un millón de personas con discapacidad física y orgánica. Entre las representadas se encuentran organizaciones de […]

Los ensayos para probar la eficacia y seguridad de la proteína artificial INBRX-101, que serviría para tratar a pacientes con enfisema asociado al Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), entran en una nueva fase. El compuesto, desarrollado por la empresa norteamericana INHIBRX (adquirida a finales del pasado año por la compañía Sanofi), será testado hasta 2028 en 130 adultos afectados por esta patología, en nueve países de todo el mundo. Entre las localizaciones en las que se trabajará están tres hospitales españoles en Madrid, Santander y Santiago. INBRX-101 es una proteína recombinante (esto es, fabricada en laboratorio mediante ingeniería genética), diseñada para inhibir la elastasa de neutrófilos, la enzima responsable del daño pulmonar en pacientes con DAAT. Disponer de esta proteína artificial permitiría a los pacientes no depender de forma exclusiva de derivados de donaciones de plasma, como ocurre con los tratamientos que ahora se destinan a tratar esta patología. De […]