abril 2026

La Asociación Alfa-1 España y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) han presentado este 28 de abril, en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, el proyecto MAPA del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), en el marco del Día Europeo de esta condición genética minoritaria. El acto, que ha reunido a representantes del ámbito clínico, científico y de pacientes, ha servido para poner el foco en una realidad persistente: se estima que más del 85 % de las personas con un déficit grave continúan sin diagnosticar en España. La sesión ha estado conducida por la Dra. Myriam Calle Rubio, coordinadora nacional de la Red Española de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) de SEPAR, quien ha introducido tanto la patología como los objetivos del proyecto. Junto a ella, Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España, ha aportado la perspectiva de los pacientes y ha contextualizado el origen de la […]

La Asociación Alfa-1 España conmemoró el Día Europeo del Alfa-1, que se celebra cada 25 de abril con la participación de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios e investigadores. En esta ocasión, la entidad centró sus esfuerzos en visibilizar la necesidad de avanzar en el diagnóstico precoz del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética poco frecuente asociada a un mayor riesgo de enfermedad pulmonar y hepática. Como parte de la jornada, el viernes 24 de abril se desplegó una red de mesas informativas en distintos puntos del país, atendidas por voluntariado de la Asociación y personal sanitario. En A Coruña, la actividad tuvo lugar en el Hospital Universitario; en Alcázar de San Juan, en el Hospital General Mancha Centro; en Barcelona, en el Hospital Clínic, en donde la doctora Rosanel Amaro acompañó a los pacientes; y en Bilbao, en el Hospital de Cruces. También se dispusieron mesas en el Hospital […]

El próximo martes 28 de abril, el Hospital Clínico San Carlos será escenario de una jornada centrada en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), en el marco de la celebración del Día Europeo del Alfa-1, que se conmemora cada 25 de abril. Bajo el lema “Mejorar el cuidado del paciente con déficit de Alfa-1 Antitripsina”, la iniciativa reunirá  en el aula Profesor Durán del centro médico a profesionales sanitarios y pacientes con el objetivo de avanzar en el conocimiento de esta enfermedad genética infradiagnosticada, que aumenta el riesgo de desarrollar patologías respiratorias y hepáticas. En España, se estima que alrededor de 14.500 personas padecen una deficiencia grave de proteína AAT, mientras que cerca de 175.000 presentan un déficit moderado. Sin embargo, la mayoría de los casos permanecen sin diagnosticar, lo que retrasa la adopción de medidas preventivas y terapéuticas clave. La jornada, organizada por el hospital junto a la Sociedad Española […]

La Asociación Alfa-1 España se suma al Día Europeo del Alfa-1, celebrado cada 25 de abril por pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios e investigadores. Este año, la entidad pone el foco en la principal reivindicación del colectivo: el diagnóstico temprano de esta condición genética poco frecuente, que incrementa el riesgo de enfisema pulmonar en adultos y de enfermedades hepáticas graves en adultos y niños. Con motivo de esta jornada, voluntarios de la Asociación y personal sanitario instalarán mesas informativas el viernes 24 de abril en una docena de hospitales de toda España. Las mesas se instalarán en los siguientes centros: A Coruña – Hospital Universitario de A Coruña. 10:00 a 13:00 Alcázar de San Juan – Hospital General Mancha Centro de Alcázar. 10:00 a 13:00 Asturias – Hospital Universitario Central de Asturias. 10:00 a 13:30h Barcelona – Hospital Clínic. 10:00 a 13:30 Bilbao – Hospital de Cruces . 10:00 a 13:30 […]

Con motivo del Día Europeo del Alfa-1, que se celebra el 25 de abril, Vigo acogerá este jueves 23 una jornada en el Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro centrada en la mejora de la atención a las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La sesión, dirigida a profesionales sanitarios pero con enfoque divulgativo y accesible para pacientes, podrá seguirse también en streaming para facilitar el acceso de toda la comunidad interesada. Durante el encuentro se abordarán dos ejes clave: la presentación del decálogo de buenas prácticas elaborado por la REDAAT y la exposición de un protocolo para agilizar el diagnóstico en pacientes con niveles inferiores a 80 mg/dl, una medida orientada a favorecer la detección precoz y la derivación adecuada. La cita forma parte de una semana especialmente activa en torno al Alfa-1, que continuará el 24 de abril con mesas de pacientes en una docena de hospitales de toda España. Estas acciones buscan reforzar la concienciación social, impulsar el diagnóstico […]

El 25 de abril se celebra el Día Europeo del Alfa-1, una jornada impulsada por pacientes, profesionales sanitarios e investigadores para dar visibilidad al Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética poco frecuente que sigue siendo ampliamente desconocida para la sociedad. En 2026, la Asociación Alfa-1 España pone el foco en una de las principales necesidades del colectivo: mejorar el diagnóstico precoz para evitar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. En el marco de esta conmemoración, el viernes 24 de abril voluntarios de la Asociación, junto con profesionales sanitarios, instalarán mesas informativas en una docena de hospitales de toda España. Estas acciones se desarrollarán en centros hospitalarios de diez comunidades autónomas, incluyendo Asturias, Andalucía, Castilla y León, Canarias, Castilla-La Mancha, Madrid, Cataluña, Galicia, Comunidad Valenciana y País Vasco. En los hospitales Álvaro Cunqueiro (Vigo), Arquitecto Marcide (Ferrol), Clínic (Barcelona), Nuestra […]