mayo 2026

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), de las que forma parte Alfa-1 España, organizan dos iniciativas dirigidas a personas con discapacidad física u orgánica con el objetivo de favorecer su autonomía y reforzar su participación social y laboral. Ambos proyectos ofrecen formación, orientación y acompañamiento adaptado a las necesidades de las personas participantes, promoviendo además el apoyo mutuo y la igualdad de oportunidades. Desde Alfa-1 España queremos animar a pacientes, familias y asociaciones a conocer y participar en estos programas, que pueden convertirse en una herramienta de gran utilidad tanto para mejorar el acceso al empleo público como para facilitar el acompañamiento sociosanitario y la adquisición de nuevas competencias. Accede Público Digital El primero de los programas es “Accede Público Digital”, una iniciativa centrada en favorecer el acceso al empleo público de personas con discapacidad, […]

Cinco hospitales españoles participan en el Redwood Study, un ensayo clínico internacional de fase III que evalúa un tratamiento en investigación para la enfermedad hepática asociada al Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). El estudio analiza la seguridad y eficacia de fazirsiran, un fármaco en investigación dirigido a reducir la producción de la proteína Z-AAT anómala, que en algunas personas con DAAT puede acumularse en el hígado y contribuir al desarrollo de inflamación, fibrosis o cicatrización hepática. El objetivo principal del ensayo es comprobar si el fármaco puede reducir la fibrosis hepática en comparación con placebo. Se trata de un estudio aleatorizado, doble ciego y controlado con placebo, diseñado para evaluar tanto la eficacia como la seguridad del tratamiento. Según la información pública disponible, está dirigido a personas adultas con enfermedad hepática asociada al DAAT, con edades comprendidas entre los 18 y los 75 años, aunque la valoración final de los […]

El Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) continúa siendo una condición genética infradiagnosticada que condiciona la salud respiratoria y hepática de quienes la padecen. En este contexto, un reciente trabajo publicado en Open Respiratory Archives propone un decálogo de buenas prácticas para los profesionales sanitarios, una hoja de ruta orientada a mejorar tanto el diagnóstico como el manejo clínico, con el objetivo de avanzar hacia una atención más homogénea y basada en la evidencia científica. El documento organiza sus propuestas en tres grandes ámbitos: genética y diagnóstico, manejo internivel y sistema sanitario. En el primero de ellos, el texto insiste en la necesidad de mejorar la detección precoz mediante la determinación de niveles de la proteína Alfa-1 Antitripsina en contextos clínicos adecuados y la confirmación diagnóstica mediante técnicas específicas. Este enfoque pretende reducir el infradiagnóstico, que sigue siendo uno de los principales problemas asociados al DAAT y que limita el acceso […]