3 junio, 2026
El Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), impulsado por la Alfa-1 España, ha puesto en marcha su primer cuestionario de seguimiento. Todas las personas que se inscribieron en el estudio y completaron la encuesta inicial recibirán por correo electrónico una invitación de la plataforma Share4Rare para acceder a esta nueva fase del proyecto. Además, las personas que no participaron en la primera encuesta, realizada en diciembre de 2025, todavía pueden incorporarse al estudio. El cuestionario inicial permanece abierto para pacientes con DAAT residentes en España, así como para cuidadores o tutores que deseen responder en nombre de una persona afectada. Una vez completada esta primera encuesta, podrán acceder al cuestionario de seguimiento transcurridos seis meses. La participación continuada es fundamental para el éxito del Observatorio. Cuantas más personas formen parte del proyecto, más sólida será la información recopilada y mayor la capacidad para comprender el impacto real […]