1 julio, 2026
Alfa-1 España continúa recopilando datos en el marco del Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, un proyecto que realiza un seguimiento continuado de las personas con DAAT y de sus familias residentes en España. Reunir la mayor cantidad de información posible es crucial, por lo que la Asociación anima a colaborar a los afectados inscribiéndose y respondiendo al cuestionario semestral a través de la plataforma Share4Rare. El Observatorio busca conocer cómo evoluciona la realidad de los pacientes y generar información que contribuya a mejorar la investigación, la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas. Las personas que ya participaron en la primera encuesta recibirán una invitación de Share4Rare en su correo electrónico para acceder al nuevo cuestionario. Quienes todavía no formen parte del estudio pueden incorporarse registrándose en la plataforma Share4Rare y accediendo al Observatorio. La información recopilada permitirá seguir profundizando en aspectos como […]