La demanda de que los afectados se incluyan en el grupo prioritario de vacunación contra la covid-19; elevar al 2% del PIB la inversión en ciencia; y el establecimiento de una estrategia europea de lucha contra esta condición genética poco frecuente son las principales reivindicaciones de los pacientes con Déficit de Alfa-1 en la conmemoración del Día Europeo, el próximo 25 de abril. En España se estima que 14.500 personas, la mayoría sin diagnosticar, padecen la forma grave de esta deficiencia genética incurable que provoca graves enfermedades respiratorias y hepáticas. Alfa-1 España celebrará la jornada con adelanto, en una reunión virtual que se celebrará el viernes a las 10h. con la participación de los principales expertos en DAAT del país y que se podrá seguir por los canales de YouTube y Facebook de la Asociación.

El Alfa-1 se caracteriza por la deficiencia de una proteína que actúa como antiinflamatorio natural y cuya principal función conocida es la protección de los pulmones. Su forma más grave deja los pulmones desprotegidos ante las infecciones y puede provocar enfisema pulmonar ya desde la tercera década de la vida, principal argumento de los pacientes para demandar prioridad en la vacunación. Además, los pacientes con deficiencia grave y diagnosticados con enfermedad pulmonar reciben de modo regular un tratamiento hospitalario que los hace más vulnerables ante el contagio. “Nos vemos obligados a acudir a los hospitales para recibir el tratamiento de reposición del Alfa-1 con una regularidad de 1 a 3 semanas, dependiendo del paciente, lo que nos expone de un modo continuado al contagio”, señala el presidente de la Asociación, Mariano Pastor.

PRIORIDAD EN LA VACUNA COVID

Pese a su situación objetiva como grupo de alto riesgo ante la covid-19, los pacientes con DAAT no son contemplados como prioritarios en la estrategia de inmunización. La Asociación argumenta que establecer la edad como único criterio para la vacunación relega a un amplio grupo de pacientes muy jóvenes y con enfermedad respiratoria grave causada por la deficiencia de Alfa-1. “Tenemos pacientes en la década de los 40 y los 50 años oxígeno dependientes cuyos pulmones están fuertemente afectados que no soportarían la covid-19, o la superarían pero viendo dañados aún más sus pulmones, con lo que ello supone de pérdida de calidad y años de vida. Es muy fácil identificarnos y vacunarnos, al menos a los que padecen deficiencia grave y reciben el tratamiento hospitalario de reposición del Alfa-1. Tanto los servicios de Neumología como los hospitales de día nos tienen perfectamente localizados y en un solo día podríamos estar todos vacunados si existiese voluntad de hacerlo”, destaca Mariano Pastor, que añade que nadie entiende “que no haya la sensibilidad para proteger a personas tan afectadas y jóvenes como los pacientes con Déficit de Alfa-1 y otras condiciones respiratorias raras y graves”.

SIN INVESTIGACIÓN NO HAY CURA

Alfa-1 España conmemora este año el Día Europeo bajo el lema “Sin investigación no hay cura”, por considerar fundamental incrementar los presupuestos públicos destinados a la investigación. La gran esperanza de los alfas es que se encuentre una cura para esta condición genética, una lucha que se ve frustrada por los bajos presupuestos con que cuentan los equipos que investigan esta y otras enfermedades poco frecuentes. Por ello, Alfa-1 España aboga por que la Administración aumente hasta el 2% del PIB español la financiación destinada a investigación científica en general, lo que redundaría también en los proyectos en este momento buscan un remedio para el DAAT. En reconocimiento a los científicos que mantienen abierta la puerta a la esperanza para los alfas, la Asociación rinde homenaje al doctor e investigador asturiano Ignacio Blanco, pionero en la investigación del Déficit y una de las figuras más reconocidas en el mundo en este campo.

ESTRATEGIA COMÚN EUROPEA

En la conmemoración del Día Europeo la asociación española se alinea también con la demanda de una estrategia común europea para combatir el DAAT. La inequidad es la norma entre los diferentes países de la Unión: en algunos el acceso al tratamiento es relativamente sencillo, en otros solo se administra en ciertos casos y en otros es directamente imposible. Esta inequidad no es exclusiva entre países, puesto que, por ejemplo, para los alfas españoles ser tratado depende en buena medida de su comunidad autónoma de residencia o incluso del área sanitaria en la que vivan. Es necesaria una hoja de ruta común, con el impulso de proyectos continentales como EARCO, el registro internacional de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, con el que se podrían ofrecer datos fiables y extensos de quienes padecen esta deficiencia, contribuyendo a la investigación y a la búsqueda de una cura. También es preciso que, a nivel europeo, se avance en una aproximación holística a la situación de estos pacientes, que vaya más allá de lo puramente médico y tenga en cuenta aspectos sociales o medioambientales que afectan a todos los alfas de Europa, independientemente del estado en que residan.