Alfa-1 España celebrará del 8 al 13 de septiembre de 2026 su V Reunión Nacional de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER) de Burgos, un encuentro dirigido a fortalecer la formación, el autocuidado, la convivencia y el apoyo mutuo dentro de la comunidad Alfa-1.

La Reunión Nacional es uno de los principales espacios de encuentro de las personas afectadas por el DAAT en España. Está dirigida a pacientes, familiares y cuidadores, tanto socios como no socios de Alfa-1 España, que quieran compartir unos días de aprendizaje, actividad física adaptada y convivencia con otras personas que viven una realidad similar.

Durante varios días, los participantes podrán asistir a sesiones de educación al paciente impartidas por profesionales expertos, orientadas a mejorar el conocimiento sobre el DAAT, favorecer el autocuidado y proporcionar herramientas útiles para convivir mejor con la enfermedad.

El programa combinará sesiones de formación e información, talleres prácticos y caminatas grupales adaptadas en el Camino de Santiago.

Sesiones de formación e información

Las ponencias abordarán diferentes aspectos relacionados con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, sus manifestaciones y su manejo:

• Actualización sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y recomendaciones REDAAT/SEPAR 2026, con las últimas novedades en el abordaje, seguimiento y cuidado de las personas afectadas.
• Avances en investigación del DAAT, incluyendo las principales líneas de trabajo actuales y futuras.
• Afectación pulmonar en el DAAT, con especial atención a las infecciones respiratorias y las resistencias antimicrobianas.
• Afectación hepática en el DAAT, seguimiento y cuidados específicos.
• Microbiota y su relación con la salud y el bienestar de las personas con DAAT.
• Alimentación, incluyendo recomendaciones sobre dieta antiinflamatoria.
• Cuidados paliativos centrados en el paciente respiratorio, desde un enfoque de calidad de vida y atención integral.

Talleres prácticos

Además, se desarrollarán sesiones participativas destinadas a ofrecer herramientas útiles para el día a día:

• Fisioterapia respiratoria, con ejercicios y recomendaciones prácticas para mejorar el manejo de los síntomas respiratorios.
• Mindfulness y control de la ansiedad, mediante ejercicios prácticos.
• Taller para cuidadores, centrado en sus necesidades específicas.

Caminatas grupales adaptadas en el Camino de Santiago

Como en ediciones anteriores, la reunión incluirá caminatas grupales adaptadas en el Camino de Santiago en el entorno de Burgos, una actividad que se ha convertido en una parte fundamental del encuentro.

El objetivo es promover la actividad física como una herramienta clave para mejorar la salud y la calidad de vida de las personas con DAAT, en un entorno seguro y acompañado.

Los recorridos estarán adaptados para que cada participante pueda decidir la distancia y el ritmo adecuados según su situación personal, contando con el apoyo de la organización durante las actividades.

Inscripción abierta durante el mes de julio

El plazo de inscripción permanecerá abierto durante todo el mes de julio. Deben cubrir el formulario de inscripción todos los participantes, sean pacientes, acompañantes o cuidadores. La única excepción son los menores de edad; en ese caso, el progenitor deberá consignar en el apartado de observaciones que se trata de un menor de edad y proporcionar el nombre completo del menor o menores.

La participación está abierta a socios y no socios de Alfa-1 España. Las personas interesadas podrán inscribirse para asistir al programa completo de la V Reunión Nacional o participar únicamente en días, sesiones formativas, talleres o actividades concretas, según su disponibilidad e intereses.

La organización proporcionará alojamiento y manutención a los participantes, gestionando las necesidades logísticas del encuentro una vez finalizado el periodo de inscripción y conocido el número total de asistentes. En función de la capacidad de alojamiento disponible en el CREER, se valorarán alojamientos complementarios si fuera necesario.

Como en ediciones anteriores, los participantes asumirán un coste de inscripción, destinado a contribuir a los gastos de organización de la reunión. El importe definitivo se comunicará tras el cierre de inscripciones, cuando se conozca el número de participantes y se hayan ajustado las necesidades finales de alojamiento, manutención y logística.

Accede aquí al Formulario de Inscripción de la V Reunión Nacional.