Alfa-1 España anima a registrarse para participar en el Observatorio de Pacientes con DAAT, que promueve con la colaboración de la plataforma Share4Rare
Alfa-1 España anima a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina a participar en el Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una iniciativa de la asociación para avanzar en el conocimiento del impacto real del Alfa-1 en los afectados, mediante la recopilación de datos sobre la calidad de vida y la percepción de la atención sanitaria que reciben. En colaboración con la plataforma Share4Rare de la Fundación Sant Joan de Déu , el estudio se llevará a cabo mediante cuestionarios semestrales dirigidos a pacientes con DAAT y síntomas de alguna de las enfermedades relacionadas, o ya trasplantados.
El objetivo principal es identificar factores que impactan en la vida de los pacientes para poder proponer mejoras en su atención médica y apoyo psicosocial. La información recopilada se analizará para entender mejor las necesidades específicas de estos pacientes a lo largo del tiempo y facilitar la visibilidad de la enfermedad en la comunidad científica y médica.
El proyecto ha sido diseñado contando con el respaldo de un comité científico integrado por neumólogos e investigadores expertos en DAAT, a los que la asociación agradece su colaboración. Lo conforman Francisco Dasí Fernández, profesor titular del Departamento de Fisiología de la Facultad de Medicina de la Universitat de València e investigador principal del Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Respiratorias INCLIVA; María Torres Durán, médico especialista en el Servicio de Neumología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo; y el Centro Galego Alfa-1, y José María Hernández Pérez, coordinador de la REDAAT y médico especialista en el Servicio de Neumología del Hospital Universitario Nuestra Señora de la Candelaria, de Santa Cruz de Tenerife.
Registro de participantes
Los pacientes y tutores de menores que deseen participar en el Observatorio pueden ya registrarse en la plataforma Share4Rare y posteriormente, en el mes de enero, se habilitará el primero de los cuestionarios. Los cuestionarios se repetirán de forma semestral con el fin de evaluar el impacto del DAAT en los pacientes a lo largo del tiempo y según el avance de la enfermedad.
Pacientes adultos y pediátricos
El estudio va dirigido a al menos 100 pacientes adultos y pediátricos sintomáticos en España. Los cuestionarios incluyen aspectos sobre el bienestar físico, mental y social, así como el grado de satisfacción con los servicios sanitarios. La información será gestionada bajo estrictas normas de protección de datos, cumpliendo la legislación vigente. Al comenzar el proyecto, aprobado por el Comité de Ética de la Fundación Sant Joan de Déu, a los participantes se les proporcionará para firma un documento de consentimiento. Además de proporcionar datos clave para futuras investigaciones y mejoras en el manejo del DAAT, los resultados serán difundidos periódicamente.
Sólo los usuarios registrados podrán participar en el estudio. Por ello, os animamos a anotaros en la plataforma a través de esta página web. Una vez hecho, en la segunda semana de enero de 2025 se contactará con el primer cuestionario.
El proyecto ha sido posible gracias a las donaciones y apoyo del Spanish-Irish Business Network (SIBN) – Asociación Empresarial Hispano-Irlandesa y las compañías Vitalaire (Air Liquide Healthcare), Grifols y Saphire Sustanaible Development.
