La Asociación Alfa-1 España ha puesto en marcha Alfa-1 Monitor, un proyecto destinado a crear el primer mapa en movimiento de diagnósticos de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) en España, una herramienta que permitirá visualizar cuántos pacientes han sido diagnosticados en los distintos hospitales del país y detectar las grandes diferencias existentes entre territorios. Para que el mapa sea lo más completo posible, la implicación de los pacientes en esta fase de recopilación de datos es fundamental. Alfa-1 España anima a sus socios y a todas las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina a colaborar en esta fase de recopilación de datos.

Una de las formas más sencillas de hacerlo es preguntar a los especialistas que les atienden si su hospital está participando en la recogida de datos del proyecto e informarles sobre esta iniciativa. La colaboración de los propios pacientes puede ayudar a que más centros se sumen al mapa y aporten información.

Desde la Asociación queremos recordar que cada dato cuenta. Cuantos más hospitales y pacientes se impliquen, más completa será la imagen de la situación real del Alfa-1 en nuestro país y más herramientas habrá para impulsar mejoras en la detección y la atención a las personas afectadas.

El objetivo es sencillo pero ambicioso: recopilar datos reales de diagnóstico en los hospitales españoles para comprender mejor la situación actual de esta condición genética y poner de relieve el importante infradiagnóstico que todavía existe. En España se estima que entre 12.000 y 14.500 personas con el genotipo ZZ y unas 175.000 con el genotipo SZ podrían estar afectadas, aunque la mayoría todavía no han sido diagnosticadas. Sin embargo, en la actualidad solo una pequeña parte de los hospitales españoles reportan datos a los registros internacionales, lo que dificulta conocer la verdadera dimensión del problema.

Un mapa dinámico para mejorar el diagnóstico

El proyecto se basa en la elaboración de un mapa interactivo y en constante actualización, que se irá completando a medida que los centros sanitarios aporten información sobre el número de pacientes diagnosticados en sus distintos servicios (como Neumología, Pediatría o Digestivo) y de profesionales que atienden a estas personas. Esta visualización permitirá identificar patrones geográficos de diagnóstico, áreas con menor detección y oportunidades de mejora, lo que facilitará el diseño campañas de sensibilización y reforzar los recursos allí donde más se necesiten.

Además, el mapa se complementará con otras fuentes de información impulsadas por la Asociación, como el Observatorio de Pacientes con DAAT y el Servicio de Información y Orientación (SIO), con el fin de ofrecer una visión más completa de la realidad de la enfermedad en España.

Apoyos

El proyecto Alfa-1 Monitor se posible gracias al apoyo de las compañías Grifols y CSL Behring, de la colaboración de los socios de Alfa-1 España y de las acciones de recaudación de fondos promovidas por nuestros asociados.