Siete asociaciones de pacientes, entre ellas Alfa-1 España, se han integrado en la recién creada Coordinadora de Enfermedades Minoritarias Respiratorias puesta en marcha por la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer). El grupo de trabajo busca dar visibilidad a estas patologías menos frecuentes y destacar los puntos comunes entre quienes las padecen: el escaso conocimiento social, el infradiagnóstico, la lentitud en la tramitación de tratamientos, la falta de un abordaje integral y la escasa financiación para investigar curas.
La Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias de Fenaer inició su andadura el pasado martes, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En ella están representadas la discinesia ciliar primaria, fibrosis pulmonar idiopática, déficit de Alfa-1 Antitripsina, esclerodermia, hipertensión arterial pulmonar, linfangioleiomiomatosis y sarcoidosis, a través de las asociaciones de pacientes DCPES, AFEFPI Alfa-1 España, AEE, HPE-ORG, FCHP, AELAM y ANES España, respectivamente. Su primera responsable es María Rodríguez (presidenta, a su vez, de HPE-ORG), quien destaca que los pacientes de estas patologías sufren “por el infradiagnóstico, falta de visibilidad, escasa inversión en investigación, dificultad de acceso a los tratamientos y conocimiento limitado entre los profesionales sanitarios. Son problemas comunes que, entre todos, tenemos que ayudar a erradicar”.
Sumar esfuerzos
Rodríguez llama a “sumar esfuerzos y compartir experiencias con mayor eficacia, dado que las enfermedades minoritarias respiratorias tienen muchos retos coincidentes y muchas necesidades comunes”. También expresa su intención de trabajar con los neumólogos para “avanzar en el conocimiento y la especialización de los facultativos sobre las enfermedades minoritarias, así como en la investigación”. Entre las líneas de trabajo está también la lucha por la atención integral de los pacientes, para facilitar el acceso a recursos como la fisioterapia respiratoria o salud mental.
La Coordinadora Nacional de Enfermedades Minoritarias Respiratorias se suma a las de Asma y Epoc, que funcionan desde hace años dentro de Fenaer.
