La Asociación Alfa-1 de España organiza la primera edición de un Taller de Formación de Portavoces destinado a mejorar las capacidades de comunicación de personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina o sus familiares. El objetivo es el de formar a los participantes en materias que puedan servirles de ayuda a la hora de desempeñar funciones tanto de portavoces de la Asociación como de atención y apoyo a pacientes recién diagnosticados. El Taller se desarrollará de forma virtual entre los días 17 a 19 del próximo mes de septiembre, con sesiones diarias de dos horas de duración, y se organiza gracias a la colaboración de Grifols.

Los contenidos del Taller se dividen en tres grandes áreas: mensajes clave a emitir sobre el Déficit de Alfa-1, cómo hablar eficazmente en público y con los medios de comunicación, y cómo lograr una comunicación eficaz y con empatía con pacientes recién diagnosticados. Por el tipo de actividad y formato de las sesiones las plazas disponibles se limitan a 8, aunque de existir más demanda que plazas disponibles la Asociación promoverá la realización de una segunda edición en el mes de octubre.

La primera de las sesiones, sobre Comunicación eficaz. Cómo hablar en público. La empatía como base en la relación con otros pacientes, se desarrollará el jueves 17 de septiembre impartida por Sara Dobrarro. Periodista, escritora y Máster en Derecho y Economía de la UE (USC) y en Psicobiología y Neurociencia Cognitiva (UAB), Sara Dobrarro ha trabajado en medios, gabinetes y empresas del sector de la comunicación.  Es la creadora del Método mSD. Está especializada en comunicación emocional y técnicas para hablar en público y es conferenciante y colaboradora en prensa y radio. Es también docente universitaria en la Escuela Superior de Marketing (ESIC) en Zaragoza.

El viernes 18 Luis Fraga estará al cargo de la segunda sesión, bajo el título Transmitiendo nuestro mensaje a los medios de comunicación: claves para hacerlo de un modo eficaz. Profesional independiente de la comunicación y formación para empresas y todo tipo de organizaciones, Luis Fraga comenzó su actividad profesional en medios de comunicación audiovisuales, como presentador, editor y reportero de espacios informativos. Se especializó posteriormente en la formación de portavoces, el diseño de eventos corporativos y la creación de contenidos. Pertenece al cuerpo docente de la Universidad Nebrija, Atresmedia Formación, y de la Escuela de Organización Industrial (EOI), entre otras escuelas de negocios y centros educativos.

La última de las sesiones se centrará en Promoviendo el diagnóstico y el acceso a atención médica especializada. Principales mensajes a emitir sobre el DAAT y estará al cargo de Elena Goyanes, periodista, consultora de comunicación y miembro de la Junta Directiva de Alfa-1 España.  Profesionalmente Elena Goyanes ha trabajado en medios (prensa y radio) y dirigido gabinetes de comunicación de entidades públicas y privadas. Está especializada en comunicación y publicaciones corporativas y en la creación de contenidos y dirige el Departamento de Comunicación de una PYME radicada en Santiago de Compostela. Desde hace más de una década colabora con ONGs del ámbito de la salud y el Tercer Sector.

El primer Taller estaba previsto celebrarlo en Teruel en el mes de abril, coincidiendo con la celebración de la Reunión Nacional de Pacientes y el Día Europeo del Alfa-1. La pandemia por el coronavirus, sin embargo, obligó a la Asociación a transformarlo en virtual. Todas las sesiones se desarrollarán por Internet y solo es necesario contar con un dispositivo con conexión de datos, cámara y micrófono. La Asociación orientará a los participantes que lo deseen, para que puedan conectarse y participar activamente en las sesiones.

Programa de la primera edición del Taller: ALFA-1 ESPAÑA – 1er. TALLER FORMACION PORTAVOCES

Inscríbete en el Taller en este enlace: FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN: