La delegada de Alfa-1 España en Cataluña, Fuensanta Soria, participó ayer en la Jornada sobre Salud Mental en Enfermedades Raras, celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y organizada por Share4Rare y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El encuentro, que pudo seguirse tanto de forma presencial como en línea, reunió a especialistas, pacientes y asociaciones para reflexionar sobre la importancia del apoyo psicológico en las enfermedades minoritarias.

El programa incluyó ponencias científicas, testimonios de pacientes y un espacio participativo dedicado a la identificación de los principales desafíos de investigación. Uno de los momentos más relevantes fue la presentación de un estudio sobre el acceso a terapia psicológica en el conjunto del país, que evidencia una notable desigualdad territorial. Según los datos expuestos, los pacientes que viven en comunidades autónomas de menor tamaño poblacional tienen menos posibilidades de recibir atención psicológica, lo que subraya la necesidad de reforzar los recursos en estos territorios para garantizar una atención equitativa.

Impacto emocional de las enfermedades raras

Los expertos coincidieron en señalar que el impacto emocional de las enfermedades raras afecta profundamente al equilibrio personal y familiar. Se mencionaron sentimientos de soledad, incomprensión, ansiedad, miedo y angustia, así como aislamiento social y afectación en la autoestima. Estos factores, explicaron, forman parte del proceso de adaptación psicológica que acompaña a la enfermedad, un proceso dinámico que requiere un ajuste emocional constante tanto por parte del paciente como de su entorno.

Durante la jornada se subrayó, además, que la atención en salud mental no debe limitarse a la persona afectada. Los familiares también necesitan apoyo psicológico, especialmente los padres y hermanos. Los sentimientos de ansiedad, depresión y estrés en padres y hermanos de niños con enfermedades raras llega al 97%, según el estudio. Se puso como ejemplo la situación de un hermano sano que observa cómo todas las atenciones y cuidados recaen en el hermano enfermo, lo que puede generar sentimientos de frustración o desplazamiento. En este sentido, los ponentes destacaron que la terapia puede ser una herramienta clave para ayudar a los progenitores a gestionar la convivencia con la enfermedad y mantener el equilibrio emocional en el núcleo familiar.

El encuentro también contó con la participación de pacientes que compartieron su experiencia y el papel fundamental del acompañamiento psicológico en su calidad de vida. Asimismo, el Muro de la Investigación, una actividad interactiva incluida en el programa, permitió a los asistentes aportar ideas y señalar los retos prioritarios que deberían abordarse en futuras investigaciones sobre salud mental en enfermedades raras.

Atención integral

La participación de Alfa-1 España en esta jornada pone de relieve su compromiso con la atención integral a las personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una atención que debe incluir no solo el tratamiento médico, sino también el cuidado emocional y psicológico. La entidad considera esencial que el sistema sanitario y las asociaciones trabajen conjuntamente para visibilizar esta dimensión de la enfermedad y ofrecer recursos adecuados tanto a los pacientes como a sus familias.