La Asociación Alfa-1 España presentó ayer, en el marco del octavo Foro para pacientes con enfermedades respiratorias organizado por la Sociedad Española de Neumología (SEPAR), su proyecto para elaborar un Mapa del diagnóstico del Déficit de Alfa-1 Antitripsina en España. La propuesta, galardonada con el primer premio a los proyectos presentados en formato póster, busca dar a conocer en tiempo real la prevalencia de esta condición genética poco frecuente para alertar de la posibilidad de áreas en las que el diagnóstico se esté quedando atrás e identificar los centros sanitarios con mayor experiencia en el tratamiento del DAAT.

El proyecto fue expuesto como comunicación póster por el socio de Alfa-1 España Jesús María Bernárdez, durante la jornada previa dedicada a los pacientes del congreso que Separ celebra en Bilbao. El premio, de 1.000€, servirá para impulsar el arranque de los trabajos.

El Mapa se elaborará en línea y se actualizará constantemente, lo que permitirá facilitar una foto exacta de cómo se diagnostica el DAAT en España y cuáles son los centros de referencia. Pretende ser un trabajo de largo alcance, constantemente actualizado, y comenzará con el establecimiento de una red de colaboración entre la Asociación, los centros sanitarios y las sociedades científicas que actúan en el campo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina.

Una vez tejida esta red, Alfa-1 España recibirá los datos de diagnósticos mediante un formulario estandarizado. Estas aportaciones se sumarán de forma automática a una base de datos segura que permitirá visualizar en un mapa el alcance real del DAAT en el país. Hasta el momento, se estima que en España hay unas 14.500 personas que podrían sufrir la forma más grave de esta condición genética, y conseguir cifras fidedignas y actualizadas es fundamental para avanzar en el tratamiento de una condición genética que puede desembocar en serias patologías hepáticas y respiratorias.

El Mapa pretende ser una iniciativa viva y constantemente actualizada, que permita a los pacientes saber más sobre su enfermedad y detectar desigualdades en el diagnóstico entre las diferentes regiones. Los resultados servirán para armonizar las acciones sanitarias y de concienciación entre los distintos territorios.