La Asociación Alfa-1 de España se ha adherido, y defiende, el documento de Recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las Enfermedades Raras. Pretendemos establecer plataformas activas y de carácter permanente que permitan, de manera conjunta, encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes.

El 80% de las EE.RR. son de origen genético y afectan tanto a niños como a adultos. El 65% de esas patologías son graves e invalidantes, y de elevada complejidad, suponiendo un grave problema social cuyas consecuencias no solo afectan a los pacientes sino también a sus familias y a su entorno más próximo. En un 50%, de los casos está en juego la vida del afectado.

Ante esta situación, para Alfa 1 España y otras 50 organizaciones, entre las principales medidas a adoptar está la de impulsar un Plan específico para desarrollar la Estrategia de EE.RR. del sistema nacional de salud; promover el conocimiento general sobre las EE.RR.; promover la investigación; fortalecer y agilizar la creación de los centros de referencia; y conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados, en todas las Comunidades Autónomas.

La consecución de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras en España solo será posible si se trabaja de manera coordinada.

Lee aquí el documento de Recomendaciones

Firma aquí la Declaración en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

ACTUALIZACIÓN: II Edición del Documento de Recomendaciones sobre EERR

Ya está disponible (junio de 2017) la segunda edición del “Documento de Recomendaciones sobre Enfermedades Raras”, suscrito ya por 73 sociedades científicas y profesionales, asociaciones de pacientes y representantes de la industria farmacéutica.

El documento está promovido por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y  la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Se ha  se ha redactado con el objetivo de poder establecer plataformas activas y de carácter permanente que permitan encontrar soluciones efectivas entre las autoridades pública, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las EE.RR., minoritarias o poco frecuentes y, así, poder defender, promover y mejorar la calidad de vida de los 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras.

Lee aquí la II edición del  documento de Recomendaciones