Alfa 1 Global, una nueva plataforma para el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

El fin del verano trae buenas noticias para los alfas. Desde esta semana está ya disponible Alfa 1 Global, una plataforma formada por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el respaldo de la Fundación Alfa-1 norteamericana. La propuesta de creación de un espacio global desde el que poder trabajar y unir esfuerzos había ya sido una de las conclusiones del Congreso Mundial de Pacientes celebrado en Barcelona el pasado año 2013.
Alfa 1 Global ha lanzado estos días su página web, mediante la que se proporciona a todas las asociaciones de pacientes representadas un espacio de colaboración y trabajo conjunto, en beneficio de la comunidad de alfas de todo el mundo. Se espera trabajar reuniendo toda la información disponible para los alfas, tanto en relación a la vida asociativa como a diagnóstico, tratamientos disponibles, cuidados, atención o líneas de investigación científica en marcha.
La plataforma servirá de apoyo para las asociaciones nacionales y sus directivos, que encontrarán en Alfa 1 Global un canal de comunicación directo con todas las restantes organizaciones, que facilitará mucho no sólo el contacto sino el aprendizaje mutuo.
La dirección de la nueva plataforma recae en Hildegonda Gutiérrez, ciudadana alemana pero ahora residente en Denver.
La Asociación Alfa 1 España participa en la plataforma (página de Alfa 1 España en Alfa 1 Global)
Por el momento la plataforma está disponible sólo en inglés, aunque se espera que poco a poco vaya incrementando contenidos e idiomas disponibles.