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Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Registros AAT

Alfa 1: Registros ATT

Los registros son armas básicas para la investigación. En España existen el REDAAT, para los alfa con variantes deficitarias graves; y el Registro Nacional de Enfermedades Raras, con el que todos podemos colaborar.

REDAAT

El  Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa 1 Antitripsina, es un grupo de trabajo del Área EPOC de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).

El REDAAT nació en su día para instaurar en España el tratamiento de sustitución, hacer su seguimiento y valorar su acción de manera coordinada. Pero estos objetivos se han ido ampliando hasta abarcar otros como el conocimiento de las características y la frecuencia del Déficit en España; la evolución de los pacientes registrados; establecer normativas adaptadas a España sobre el tratamiento y seguimiento de pacientes; u ofrecer información a los médicos.

El coordinador es el doctor Ignacio Blanco (Langreo, Asturias) y su gestión corre a cargo de la doctora Beatriz Lara (Barcelona). Cuenta con un Comité Asesor con representantes en la práctica totalidad de las Comunidades Autónomas.

El criterio de inclusión en el registro de SEPAR es la existencia de un déficit grave de AAT, ya sea por fenotipos PiZZ, PiSZ o alguna otra variante deficitaria grave. El seguimiento que se hace es de los pacientes con EPOC, dado que se trata de una iniciativa de los expertos en pulmón. En la actualidad cuenta con 450 casos registrados.

En 1998, el REDAAT se unió al Registro Internacional de esta enfermedad (AIR) para reunir la información disponible sobre pacientes de más de diez países de todo el mundo.

En el REDAAT, la información del paciente es introducida directamente.

 

Registro Nacional ER

El Registro Nacional de Enfermedades Raras es un registro nacional, con sede en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, que recoge información de las personas diagnosticadas de enfermedades raras o de baja prevalencia.

Su fin es contribuir al desarrollo de nuevos tratamientos y a la mejora de la prevención, el diagnóstico, el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.

Se halla ligado al Biobanco de Enfermedades Raras. Los pacientes que voluntariamente lo deseen pueden donar una muestra de sangre que será conservada para ser utilizada cuando sea requerida para alguna investigación nacional o internacional.

Los pacientes que colaboran contribuyen al mejor conocimiento de su enfermedad y facilitan la investigación. Además, dispondrán de información actualizada sobre su enfermedad y podrán participar en estudios sobre calidad de vida, uso de medicamento y otras cuestiones de interés.

Los alfas pueden registrarse directamente, bien a través de Internet o bien por correo postal.

• Por Internet.

  • Entrando en la página web del Registro: https://registroraras.isciii.es
  • Una vez dentro, pinchar en Registro y, después en Registro Web.
  • A continuación, completar los campos necesarios y seguir las instrucciones.

• Por correo postal.