Santiago de Compostela acogió el pasado sábado, día 1 de septiembre, la lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas de los pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antititripsina, en un acto que dio por finalizada la marcha reivindicativa por el Camino de Santiago de la comunidad alfa española e internacional. En la peregrinación, que recorrió los últimos 115 km. de la ruta jacobea, participaron 76 pacientes, familiares y acompañantes, a los que en la capital gallega se unieron otros 15 pacientes y representantes de sociedades y organizaciones médicas, conformando un grupo de mas de 90 personas. La marcha, realizada bajo la denominación Alfas en Camino, fue promovida por la Asociación Alfa-1 de España, con el triple objetivo de promover el ejercicio físico entre los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias; dar visibilidad al Déficit de Alfa-1; y promover la investigación.

La peregrinación comenzó en Sarria el domingo 26 de agosto con 72 pacientes y familiares, a los que en Arzúa se unieron otros 4. El grupo inicial estaba conformado por 40 afectados por enfermedad respiratoria a causa del DAAT, 7 de ellos usuarios de oxígeno suplementario. Participaron pacientes, familiares y acompañantes de toda España y de otros 6 países, Alemania, Portugal, Francia, Noruega, Bélgica, Nueva Zelanda y USA. Entre los peregrinos internacionales se contó con directivos y responsables de las asociaciones de pacientes de Alemania, Portugal, Bélgica y Nueva Zelanda, además de Alpha-1 Global, la alianza mundial de asociaciones de pacientes con DAAT. Caminaron también desde Sarria Francisco Dasí y Mercedes Navarro, integrantes del equipo de investigación especializado en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universidad de Valencia – INCLIVA, que compartieron con los pacientes los siete días de peregrinación.

DECLARACIÓN DE SANTIAGO

El grupo participó al completo en la Hospedería de San Martiño Pinario en el acto de lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas e inquietudes del colectivo afectado por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. El acto se celebró pocas horas después de la entrada en Santiago de Compostela, y tras haber cumplido los participantes con los tradicionales ritos peregrinos: asistir a la Misa del Peregrino en la Catedral, dar lectura a una Invocación al Apóstol Santiago y asistir al espectacular vuelo del botafumeiro, incensario gigante único en el mundo. En nombre de todos los participantes, la Invocación fue leída en el Altar Mayor catedralicio por Mariano Pastor y la directora de Alpha-1 Global, Gonny Gutierrez.

La Declaración destaca que el diagnóstico temprano es clave para tratar el DAAT, ahorra sufrimiento, posibilita una atención médica adecuada, incrementa la esperanza y calidad de vida y ahorra recursos económicos en tratamientos más costosos. Por ello, los alfas reclaman la formación de especialistas en esta condición genética y la dotación de más medios para los centros de Excelencia en DAAT y para la investigación de una cura, para la cual existen varias líneas abiertas. También se solicita acceso a un derecho básico, como es el acceso a los tratamientos existentes.

Puedes consultar aquí el texto completo de la Declaración de Santiago.

El documento fue leído por una joven peregrina de Melilla, Raquel Torralbo Samper, que realizó el Camino con otros 3 miebros de su familia. A la lectura del documento asistió todo el grupo, y estuvo presidida por Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España; el presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el doctor Carlos Andrés Jiménez-Ruiz; y Javier Palicio, presidente de la Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratoria (FEANER). Estuvieron también presentes el Dr. Francisco Casas, coordinador del Registro Español de Pacientes con Déficit Alfa-1 Antritipsina (REDAAT) y responsable del Centro de Excelencia en Alfa-1 de Andalucía, con sede en Granada; y la Dra. María Torres, directora del Centro Gallego de Excelencia en Alfa-1, con sede en Vigo, que acudió acompañada de varios miembros de su equipo. Estuvieron también presentes la responsable del Departamento internacional de Relaciones Institucionales de Grifols, la Dra. Esperanza Guisado; y Fran Franco, del mismo departamento, responsable de las relaciones con los pacientes.

El presidente de Alfa-1 España, quiso destacar que “detectar el DAAT es tan sencillo como hacerse un análisis de sangre. Invertir en el diagnóstico precoz es ahorrar a la larga en tratamientos más caros una vez el Déficit ha empezado a favorecer la aparición de enfermedades graves”. “Hemos conseguido un gran impacto con esta actividad en el Camino de Santiago, y lo hay que agradecer, en primer lugar, al enorme esfuerzo de quienes han caminado durante siete días, haciendo frente cada uno a sus propias dificultades físicas”, dijo Mariano Pastor. Para él “ha sido emocionante la colaboración inmediata que hemos recibido de Alpha-1 Global y de las asociaciones internacionales de alfas, que demuestra que somos un grupo muy unido; y la inestimable ayuda de los patrocinadores”.

Por su parte, el presidente de la SEPAR, el doctor Carlos Andrés Jiménez-Ruiz, reafirmó el “compromiso los pacientes” de la Sociedad, que, afirmó, seguirá “investigando para encontrar tratamientos más eficaces, esforzándose en mejorar las tasas de diagnóstico precoz y exigiendo a las autoridades político-sanitarias el cumplimiento de todas esas reivindicaciones”. Jiménez-Ruiz felicitó a “este grupo de hombres y mujeres que han recorrido, con empeño, este Camino eterno con el propósito de dar a conocer la enfermedad que padecen, con el ánimo de hacerse visibles a la sociedad para que sus reivindicaciones sean escuchadas”.

El presidente de FENAER, Javier Palicio, apuntó que esta Declaración “debe servir a la sociedad, a las instituciones políticas y sanitarias y a las organizaciones científico-sanitarias y de pacientes para que tomen conciencia de la importancia de prestar atención a las patologías minoritarias y a las no minoritarias como en este caso el EPOC”.

RECAUDACIÓN DE FONDOS PARA INVESTIGACIÓN

Durante la marcha la Asociación promovió una campaña de recaudación de fondos destinados a acelerar las investigaciones del Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universidad de Valencia, INCLIVA, que logró reunir 5.540€. Se trata de la primera campaña con estas características que promueve Alfa-1 España y, a juicio de Mariano Pastor, presidente de la Asociación, “nos demuestra que además de trabajar por los pacientes podemos también generar recursos para investigación”. Aunque no hemos alcanzado el objetivo previsto, afirma Pastor, “nos sentimos orgullosos por la cantidad recaudada y agradecemos mucho a los donantes su implicación. Es un aspecto que la Asociación no había abordado nunca hasta ahora y, en este sentido, es todo un éxito para nosotros. En España no hay tanta tradición de apoyar este tipo de campañas como en otros países, pero creemos que poco a poco se puede conseguir la implicación de las personas si, como en nuestro caso, detrás hay un proyecto sólido y de prestigio como es el del INCLIVA de Valencia”.

SIETE DÍAS DE PEREGRINACIÓN

Alfas en Camino supuso la puesta en marcha de un importante operativo de apoyo y asistencia al grupo, compuesto por 2 autocares, 3 vehículos de apoyo y una unidad para la recarga de oxígeno, todo ello aportado por Oximesa-Praxair. El equipo humano de apoyo estuvo compuesto por 3 colaboradores, respaldados de forma permanente por directivos de la Asociacion; y 2 técnicos especializados dependientes directamente de Oximesa-Praxair, que facilitaron al máximo la participación de los pacientes con recargas en ruta cada 3 horas.

En función de sus capacidades y forma física a los partipantes se les proporcionaron 3 opciones diferentes de recorrido, seleccionados tanto por la distancia como por los desniveles. Los 115 km. se distribuyeron en 7 etapas, con inicio y final en Sarria, Portomarín, Ventas de Narón, O Couto, Ribadiso, Santa Irene, Monte do Gozo y, finalmente, Santiago de Compostela. Afortunadamente en la marcha no se registraron problemas de ningún tipo más allá de los habituales en cualquier otra peregrinación en grupo, como ampollas, despiste en el remate de alguna etapa o el cansancio físico propio de las marchas de larga distancia.

AGRADECIMIENTO A LOS COLABORADORES

La Asociación Alfa-1 de España quiere agradecer a los patrocinadores y colaboradores su implicación en el proyecto. Por su elevada participación y su complejidad, Alfas en Camino no hubiese sido posible sin su apoyo.

A los principales patrocinadores, Grifols y Oximesa-Praxair, se unieron también la Cátedra de la Universidad Autónoma de Madrid-GSK Respira Vida y SEPAR; las empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y Versal Comunicación SL; y la Catedral de Santiago, que facilitó al máximo la gestión del grupo de peregrinos.

GALERIA DE IMÁGENES

Hemos preparado una selección de fotografías del proyecto, que incluimos en esta Galería.