‘Alfas en Camino’ reunirá en la Ruta Jacobea entre León y Villafranca a 60 pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares
La acción Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de junio los 130 kilómetros del Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo a 60 pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y sus familiares y cuidadores. La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para mejorar la expectativa y calidad de vida de quienes la sufren. Las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK respaldan la iniciativa.
Los participantes recorrerán el Camino de Santiago en seis etapas, con tramos adaptados al estado físico y de salud de cada participante, niños y adultos. Se reunirán en León el próximo sábado, día 24 de junio, y en la mañana siguiente comenzarán a caminar, siempre con el apoyo de un amplio equipo de acompañantes y colaboradores. Personal de Alfa-1 España y voluntarios velarán por el buen desarrollo de la actividad. Entre los participantes se encuentra un importante porcentaje de pacientes que sufre enfermedad respiratoria, en algunos casos grave, que les obliga a utilizar oxígeno suplementario, e incluso trasplantados bipulmonares por epoc. La organización les ayudará con puntos de recarga de oxígeno periódicos, avituallamientos y con la posibilidad de desplazarse en vehículos de apoyo si fuese necesario. Toda la información sobre rutas y consejos para su realización se encuentra en la web http://camino.alfa1.org.es.
Alfas en Camino reedita la emotiva experiencia de 2018, en la que un número similar de pacientes y familiares recorrieron el Camino desde Sarria hasta Compostela. La promoción del ejercicio y de un estilo de vida saludable, el fomento de la relación entre los pacientes y la visibilidad de esta condición genética son los tres motores del proyecto, que destaca por su complejidad. La dirección de la organización recae directamente en la asociación y en su equipo de colaboradores.