El Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, que se celebró el pasado fin de semana en Alcalá de Henares, fue para sus asistentes tan útil como emotivo. Útil porque durante toda una jornada se pudieron actualizar conocimientos sobre el DAAT, sus tratamientos y la situación actual de la atención a quienes lo padecen. Emotivo, porque después de dos duros años de aislamiento, debido a la covid-19, los alfas de toda España pudieron reencontrarse cara a cara y compartir, de viva voz, sus experiencias en la difícil época de la pandemia.

“Desde Alfa-1 España siempre hemos fomentado el contacto entre nuestros asociados como fórmula para conocer las circunstancias que rodean al DAAT y sobrellevarlas mejor”, explica Mariano Pastor, presidente de la Asociación. “En estos dos últimos años lo hemos seguido haciendo a través de internet, pero, evidentemente, no es lo mismo”. La mayor parte del casi medio centenar de alfas y familiares presentes en Alcalá se veían por primera vez en muchos meses, y el reencuentro fue intenso.

Además de poder disfrutar de la compañía en las sesiones formativas, en las pausas entre charlas o en las comidas y cenas programadas durante los tres días de convivencia, Alfa-1 España organizó caminatas por el Camino de Santiago Complutense, en los alrededores de la ciudad madrileña, y aunque la prevista para el viernes no se pudo llevar a cabo a causa de la lluvia, sí se realizó la del domingo por la mañana. “Ha sido un reencuentro con una ruta que significa mucho para los alfas desde que en 2018 recorrimos, durante toda una semana, el Camino de Santiago en Galicia”, apunta Pastor. En esta ocasión, los caminantes contaron con coches de apoyo para quienes lo necesitasen, y el soporte imprescindible de Vitalaire para aquellos que utilizan oxígeno suplementario en su día a día.

El sábado fue un día intenso de ponencias en el Encuentro, realizado con el respaldo de Grifols y CSL Behring. El Centro Municipal de Salud (Casa de Socorro) de Alcalá acogió la sesión principal de ponencias, que también se pudo seguir a través de YouTube.  La jornada se abrió con la doctora Myriam Calle Rubio, jefa del Servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), que habló de Covid-19 y Alfa-1. A continuación intervinieron para tratar acerca de Alfa-1 y afectación pediátrica la dra. Loreto Hierro Llanillo, jefa del Servicio de Hepatología Infantil del Hospital Universitario La Paz (Madrid); y la dra. María Ángeles Requena-Fernández, del Servicio de Pediatría del Hospital de Hellín (Albacete). El dr. Antonio Olveira Martín, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario La Paz (Madrid), habló de Alfa-1 y afectación hepática en adultos.

Después se pasó a detallar los dos proyectos que Alfa-1 España apoya a través de sus Becas Amadeu Monteiro para investigadores jóvenes. Debido a problemas técnicos en la sala, no se pudo proyectar la ponencia de los doctores Jose Luis López Campos y Dra. Laura Carrasco Hernández, del Centro de Excelencia en DAAT d el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), aunque esta charla se recuperará y se subirá al canal de YouTube de la Asociación. Después se habló de Terapias antioxidantes en el Déficit de Alfa-1 con el doctor Francisco Dasí Fernández y la biotecnóloga María Magallón Serrano, del Incliva de Valencia.

Todas las intervenciones estarán disponibles próximamente en el canal de Youtube de Alfa-1 España, de modo individual, para facilitar su visualización.

La tarde del sábado se dedicó a una reunión reservada para asociados. En ella se expusieron los principales problemas a los que se enfrenta la comunidad alfa en la actualidad, como la carencia de plasma para la elaboración del tratamiento de sustitución que se suministra a los pacientes, el único existente en la actualidad; así como las nuevas fórmulas de administración del tratamiento aumentativo del Alfa-1 para los pacientes respiratorios, que facilitan mucho el acceso; o los próximos programas que desarrollará Alfa-1 España en el año 2022.

Resumen en imágenes