Colabora


Pacientes y familiares podemos colaborar activamente en la Asociación desempeñando multitud de tareas. Si no eres afectado también puedes colaborar con nosotros

Está demostrado que integrarse en una Asociación de Pacientes mejora mucho la perspectiva que se tiene de la enfermedad, al poder estar en contacto directo con otros pacientes que padecen iguales problemas que nosotros.

Colaborando con la Asociación apoyas nuestro trabajo y la integración de nuevos pacientes recién diagnosticados.

Aunque no seas un paciente afectado puedes también colaborar con nosotros, en beneficio de toda la comunidad.

¿Y yo qué puedo hacer?

  • Recopilar y enviarnos noticias y hechos de actualidad vinculados a nuestra condición, para que sean divulgadas por los medios propios de la Asociación.
  • Divulgar el Déficit AAT en tu entorno más directo (familiares, amigos, conocidos, redes sociales).
  • Asociarte para apoyar nuestro trabajo, o realizar aportaciones económicas como Socio Colaborador, que nos ayuden a cumplir nuestros objetivos.
  • Traducir contenido o artículos de interés escritos en otros idiomas que domines.
  • Participar en la gestión de la Asociación, sea en trabajos puntuales o asumiendo tareas de repetición periódica.
  • Participar y dinamizar herramientas de comunicación como nuestras cuentas en redes sociales.
  • Colaborar con la Asociación en el acompañamiento inicial de personas recién diagnosticadas.
  • Asistir a reuniones de pacientes y congresos médicos, colaborando para la divulgación de nuestra condición.
  • Participar en estudios y encuestas vinculadas con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, las enfermedades asociadas y, en general, las Enfermedades Raras.
  • Contactar y relacionarte con otras personas afectadas en tu centro médico, consultas médicas u hospitales; y colaborar para asegurarnos de que todos los afectados por el Déficit reciben la atención y tratamientos médicos recomendados.

Asóciate


Pertenecer a nuestra Asociación nos ayuda a crear una comunidad fuerte, defender nuestros derechos e identificar y apoyar a otros pacientes afectados de toda España.

Sin asociados no podríamos mantener esta web que estás leyendo.

Tampoco podríamos responder a las peticiones de información que recibimos de modo regular; o apoyar a los pacientes y familias que acuden a la Asociación en busca de ayuda y respaldo en sus primeros pasos, cuando son diagnosticados.

Asociarse es sencillo y rápido. Aunque si lo deseas puedes aportar más, nuestra cuota anual mínima es de 30 €.

Los asociados:

  • Reciben periódicamente información sobre el Déficit AAT (investigaciones, avances, nuevos tratamientos).
  • Cuentan con una organización que les respalda en sus problemas diarios relacionados con el Déficit AAT.
  • Encuentran apoyo intercambiando información y experiencias con otros pacientes.
  • Participan en las actividades que desarrollamos, entre ellas reuniones autonómicas de actualización de conocimientos.
  • Están representados en las organizaciones nacionales e internacionales de pacientes afectados por el Déficit, de  Enfermedades Raras y de enfermedades respiratorias.
  • Tienen un medio para hacerse escuchar cuando lo necesitan.
  • Apoyan a otros afectados y familias cuando son diagnosticados, orientándolos para que reciban la atención médica y tratamientos correctos.

Para crecer y alcanzar nuestras metas necesitamos el apoyo de los alfas españoles y de sus familias.

Contacta con nosotros a través del teléfono (981 554 295) o correo electrónico (info@alfa1.org.es). O envíanos ya el formulario de alta como asociado.