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Página de la Asociación Alfa-1 de España, de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Nosotros

La Asociación Alfa 1 de España es una organización de carácter estatal, creada en febrero de 1999 para defender los intereses de los afectados por el Déficit de Alfa 1 Antitripsina, y de sus familiares.


Entre nuestros cometidos están los de:

    • Defender los servicios sociales y sanitarios necesarios para los pacientes y afectados por el Déficit.
    • Garantizar el acceso a los tratamientos médicos disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de sustitución del Alfa 1 Antitripsina para los pacientes pulmonares.
    • Promover la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las dolencias vinculadas con el Déficit.
    • Apoyar a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas.
    • Desarrollar en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
    • Divulgar el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo.

 

La Asociación tiene su sede legal en Santiago de Compostela, aunque nuestra actividad se desarrolla en toda España.

Contamos con asociados y representantes en la práctica totalidad de las Comunidades Autónomas; y una División específica para Cataluña.


La Junta Directiva está conformada actualmente por:

 

Presidente: Mariano Pastor Sanz (Madrid)

Vicepresidente Primero: Abilio Mota de la Fuente (Cuenca)

Vicepresidenta Segunda: Fuensanta Soria de Quintana (Barcelona)

Secretaria: Elena Goyanes Vilar (Santiago de Compostela)

Tesorero: José Sanmartín Pico (Santiago de Compostela)

Vocal: Consuelo Pérez Menéndez (Madrid)

Vocal: Rafael Cervantes Miras (Almería)

Vocal: Amelia Izquierdo Gómez (Soria)

Vocal: Gema Jiménez Gutiérrez de Quevedo (Madrid)