Asociación Alfa-1 España


La Asociación Alfa-1 de España es una organización de pacientes creada en febrero de 1999 para defender los intereses de las personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y de sus familiares y cuidadores.

Trabajamos en favor de un mejor diagnóstico de la enfermedad y el acceso de los pacientes a los tratamientos disponibles, además de extender el conocimiento del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una enfermedad rara y poco diagnosticada.

Nuestros cometidos:

  • Defender y reclamar los servicios sociales y sanitarios óptimos para los pacientes y afectados por el Déficit AAT.
  • Garantizar el acceso a los tratamientos médicos disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con afectación pulmonar.
  • Promover la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las enfermedades asociadas al Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
  • Fomentar la investigación sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y las enfermedades asociadas.
  • Apoyar a los pacientes en su día a día y en el manejo de su enfermedad, proporcionándoles apoyo e información veraz.
  • Acompañar a las personas recién diagnosticadas en sus primeros pasos de conocimiento y aceptación de la enfermedad.
  • Fomentar entre los afectados -adultos, niños y jóvenes- el establecimiento y mantenimiento de hábitos de vida saludable, que ayuden a prevenir la aparición de enfermedades y mejoren su calidad de vida y bienestar.
  • Difundir nuestra condición entre los responsables políticos, las administraciones públicas y la población en general, creando conciencia sobre las implicaciones sociales y sanitarias del Déficit AAT y las necesidades de los pacientes.
  • Apoyar a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas.
  • Desarrollar en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
  • Divulgar el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo.

Junta Directiva:

Presidente: Mariano Pastor Sanz (Madrid)

Vicepresidente Primero: Abilio Mota de la Fuente (Cuenca)

Vicepresidenta Segunda y Delegada en Cataluña: Fuensanta Soria de Quintana (Barcelona)

Secretaria: Elena Goyanes Vilar (Santiago de Compostela)

Tesorero: José Sanmartín Pico (Santiago de Compostela)

Vocal: Consuelo Pérez Menéndez (Madrid)

Vocal: Rafael Cervantes Miras (Almería)

Vocal: Amelia Izquierdo Gómez (Soria)

Vocal: Gema Jiménez Gutiérrez de Quevedo (Madrid)