Alfa 1 España

Nuestros cometidos:

• Defender y reclamar los servicios sociales y sanitarios óptimos para los pacientes y afectados por el Déficit AAT.
• Garantizar el acceso a los tratamientos médicos disponibles para los pacientes, incluido el tratamiento de reposición del Alfa-1 Antitripsina para los pacientes con afectación pulmonar.
• Promover la detección precoz de esta condición genética, para así mejorar la prevención y el pronóstico de las enfermedades asociadas al Déficit de Alfa-1 Antitripsina.
• Fomentar la investigación sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y las enfermedades asociadas.
• Apoyar a los pacientes en su día a día y en el manejo de su enfermedad, proporcionándoles apoyo e información veraz.
• Acompañar a las personas recién diagnosticadas en sus primeros pasos de conocimiento y aceptación de la enfermedad.
• Fomentar entre los afectados -adultos, niños y jóvenes- el establecimiento y mantenimiento de hábitos de vida saludable, que ayuden a prevenir la aparición de enfermedades y mejoren su calidad de vida y bienestar.
• Difundir nuestra condición entre los responsables políticos, las administraciones públicas y la población en general, creando conciencia sobre las implicaciones sociales y sanitarias del Déficit AAT y las necesidades de los pacientes.
• Apoyar a los pacientes y familias afectados por el Déficit, así como a las personas recién diagnosticadas.
• Desarrollar en nuestra comunidad valores de convivencia, apoyo mutuo y consolidación de lazos sociales y personales.
• Divulgar el Déficit y su consideración de Enfermedad Rara, para conseguir una conciencia social positiva ante nuestra condición y todo lo que lleva consigo.