La Asociación Alfa 1 de España ha acordado en su última asamblea de socios, celebrada en Barcelona, poner en marcha una campaña de concienciación sobre la necesidad de que los afectados por Enfermedades Raras se den de alta en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

 Para el presidente de la Asociación, Mariano Pastor, “es imprescindible que los propios pacientes tomemos conciencia de lo importante que resulta registrarse, ya que estas bases de datos son el punto de partida de muchas de las investigaciones que se llevan a cabo, o que se puedan desarrollar en el futuro. Sin registro será mucho más difícil encontrar la curación”.

A los alfas les pedimos que “se registren ellos mismos y también que animen y ayuden a sus familiares a hacerlo”, al tratarse de una condición genética hereditaria que puede estar presente en varios miembros de una misma familia.

 Los datos los introducen los propios pacientes  bien directamente a través de la web del Registro, o bien enviándolos por fax. “Se trata de un procedimiento muy sencillo”, añade Mariano Pastor, “que podemos realizar muy fácilmente dejándonos guiar por las instrucciones de la web”.

Para cualquier duda o consulta, los pacientes pueden contactar directamente con el Registro a través de la dirección de correo electrónico registro.raras@isciii.es