Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras : “Creando redes de esperanza”
El 29 de Febrero se celebra el Día Mundial de la Enfermedades Raras, una celebración que desde todas las organizaciones vinculadas a las enfermedades poco frecuentes se está utilizando para alertar a la población y divulgar las dificultades con las que conviven los pacientes y las familias que las padecen.
Con motivo de la celebración, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha puesto en marcha una campaña a través de las redes sociales con la que todos podemos colaborar. Puedes participar de dos formas:
-Adhiérete al manifiesto por las enfermedades raras en la web www.enfermedades-raras.org
-Creando tu propia “red de esperanza”: inundando las redes sociales con un gesto que significa RED en el lenguaje de signos.
Os invitamos a haceros una foto haciendo este gesto y subirlo a la página web del Día Mundial para formar parte de la red de esperanza. Una vez subida la fotografía, la web os remitirá de vuelta la imagen para que podáis subirla a vuestras redes sociales con el hastag #somosFEDER.
Os animamos a participar; y a invitar a vuestros amigos y contactos para que también se adhieran a la campaña.