12 septiembre, 2019

Curso gratuito de la ELF para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores

La Fundación Europea del Pulmón (European Lung Foundation, ELF) convoca para el próximo sábado, 28 de septiembre, un curso gratuito para pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores. Se trata de una iniciativa enmarcada en el Programa Europeo de Pacientes Embajadores EPAP, y proporciona a quienes participan conocimientos básicos para representar a pacientes, comunicar la realidad de la enfermedad e involucrarse en la lucha por una atención sanitaria mejor. Para inscribirse en el curso hay que acceder a la web elearning.epaponline.eu. El curso está abierto a personas de toda la Unión Europea, por lo que se puede realizar en español, inglés, neerlandés, italiano, alemán o francés. Ha sido desarrollado por expertos del ELF, así como por consultores de comunicación, responsables de varias asociaciones de pacientes y los propios enfermos y cuidadores. El programa EPAP busca involucrar a pacientes y cuidadores en la mejora de los tratamientos y la atención. Para […]
11 septiembre, 2019

Alfa-1 España, presente en la jornada ExpoServicios de BidaFarma en Santiago

La Asociación Alfa-1 de España estará presente en ExpoServicios, la muestra farmacéutica que organiza la cooperativa BidaFarma en Santiago de Compostela el próximo jueves 19 de septiembre. Los asistentes podrán conocer de la mano de pacientes y colaboradores las actividades de la asociación, así como la realidad de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y su día a día. ExpoServicios se llevará a cabo en el compostelano Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia durante toda la jornada del día 19. BidaFarma integra a ocho cooperativas farmacéuticas de toda España y reúne en estas convenciones a asociados que prestan servicio en establecimientos de todo el país. En ExpoServicios se tratarán temas de interés para el sector como la gestión del espacio en las boticas o el marketing en el punto de venta. Dentro de la exposición, Alfa-1 España dispondrá de un stand en el que se distribuirá […]
12 junio, 2019

Curso en Santiago sobre DAAT en el Congreso de SEPAR 2019

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) celebra esta semana en Santiago de Compostela su 52º Congreso, en el que las patologías derivadas del déficil de alfa-1 antitripsina tendrán cabida. Mañana jueves se llevará a cabo un curso pre-congreso dirigido a profesionales sanitarios interesados en los fundamentos del diagnóstico y el tratamiento de esta condición genética. El programa del curso, que comienza a las 14.00 en el Hotel Puerta del Camino compostelano, está pensado especialmente para profesionales que quieran comenzar a conocer el DAAT y su manejo en la clínica diaria. Estará moderado por Ignacio Blanco Blanco (Asturias) y Francisco Casas Maldonado (Granada). Consta de una Introducción y generalidades a cargo del dr. Ignacio Blanco; una charla sobre Diagnóstico del déficit de alfa-1 antitripsina, por el dr. José Luis López-Campos Bodineau (Sevilla); un módulo sobre Tratamiento del DAAT, a cargo del dr. Marc Miravitlles Fernández (Barcelona); y una […]
4 junio, 2019

Abierta la inscripción en el II Encuentro Nacional de Pacientes de Burgos

La Asociación Alfa 1 de España abre el período de inscripción para el II Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares afectados por el Déficit AAT, que se celebrará del 23 al 29 de septiembre de 2019 en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos. La participación en el Encuentro es gratuita. La inscripción incluye la asistencia a las actividades programadas, participación en rutas por el Camino de Santiago, alojamiento y manutención (desayuno, comida y cena), desde la mañana del lunes 23 a la mañana del domingo 29 de septiembre. Sin embargo, la Asociación podrá fijar cuota de participación en el caso de que el número de inscritos supere el de plazas disponibles. PINCHANDO AQUÍ se puede obtener información más detallada sobre el Encuentro. Las inscripciones deben realizarse mediante formulario online en este enlace: https://forms.gle/Kn8znDoivd4AGUfr7. La fecha límite de inscripción es […]
20 mayo, 2019

Seis nuevos talleres Alfacare en el mes de junio

Alfacare, el taller práctico para mejorar el día a día de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), visita seis ciudades en el próximo mes de junio. Centros sanitarios de Ferrol, Valladolid, Tenerife, Madrid, Granada y Barcelona acogerán sesiones de esta iniciativa, impartida por especialistas en psicología y fisioterapia respiratoria y recomendados para todos los enfermos. Como en ocasiones anteriores, existen talleres de nivel I y de nivel II. Aunque su contenido es un poco más avanzado, no es necesario haber asistido a la primera sesión para poder ir a la del nivel II. Para más información e inscripciones se puede llamar al 91 536 18 42. La iniciativa, patrocinada por Grifols, llevará al Hospital Arquitecto Marcide de Ferrol un taller de nivel II el día 4 de junio, de 16:00 a 18:30. El 10 de junio se llevará a cabo un taller del nivel I en Valladolid […]