3 noviembre, 2023

SEMES organiza un curso para reconocer una urgencia y actuar eficazmente en la llamada al 112

La Sociedad Española de Medicina de Urgencias (SEMES) organiza para el próximo 28 de noviembre un seminario en línea para pacientes y el público en general sobre cómo hacer para que una llamada al 112 sea lo más efectiva posible. La Dra. Marta Nonide ofrece un curso fundamental sobre el reconocimiento de urgencias y emergencias. Los temas clave incluyen: Centro Coordinador de Urgencias y Emergencias (CCUE): funciones. Ventajas del modelo 112: cómo beneficia la coordinación de emergencias médicas. Recursos sanitarios extrahospitalarios: información sobre los recursos disponibles fuera del hospital. Diferencia entre urgencia y emergencia: aclara la distinción entre ambos para tomar decisiones informadas. Razón de las preguntas que se hacen desde el CCUE: comprende por qué hacen ciertas preguntas los operadores de urgencias. Instrucciones en situaciones críticas. Cuándo pedir una ambulancia y cuándo trasladar al paciente. Información del Curso: Fecha y hora: 28 de noviembre a las 12:00h. Plataforma: Se […]
7 julio, 2023

Alfas en Camino 2023 muestra de nuevo la unión y la capacidad de esfuerzo de la comunidad ‘alfa’

Sesenta personas, pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, familiares y cuidadores, vivieron en la semana final del mes de junio una experiencia inolvidable. La segunda edición de Alfas en Camino volvió a reunirlos en la Ruta Jacobea (esta vez entre León y Villafranca del Bierzo) para reclamar mayor visibilidad para los afectados por esta condición genética rara y, al tiempo, promover un estilo de vida saludable y afianzar los lazos dentro de la comunidad alfa española. Si la Reunión Nacional celebrada en Alcalá el año pasado había sido un punto de inflexión después de años de aislamiento debido a la pandemia, Alfas en Camino ha supuesto una semana completa de convivencia en la que se ha demostrado, de nuevo, la tremenda unión existente entre los alfas. El reto era mayúsculo para algunos de ellos, en muchos casos oxigenodependientes e incluso con movilidad reducida. Si en 2018 se habían recorrido el […]
26 junio, 2023

Sesenta pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares recorren ya el Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo

Sesenta personas, pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, familiares y amigos, recorren desde ayer domingo el Camino de Santiago desde León dentro de la iniciativa Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España. El objetivo de esta peregrinación es crear conciencia social acerca de esta condición genética, que padecen unas 14.500 personas en España, aunque sólo una mínima parte está diagnosticada y conoce los graves daños hepáticos y respiratorios a los que se exponen los pacientes. La actividad es posible gracias a la colaboración de las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK. Los participantes salieron ayer de León hacia Hospital de Órbigo, de donde han partido hoy con destino a Astorga. Mañana la etapa los llevará a Rabanal del Camino, el miércoles a El Acebo, el jueves a Ponferrada y el viernes a Villafranca, donde Alfas en Camino rematará el sábado con una visita turística a la […]
23 junio, 2023

‘Alfas en Camino’ reunirá en la Ruta Jacobea entre León y Villafranca a 60 pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares

La acción Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de junio los 130 kilómetros del Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo a 60 pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y sus familiares y cuidadores. La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para mejorar la expectativa y calidad de vida de quienes la sufren. Las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK respaldan la iniciativa. Los participantes recorrerán el Camino de Santiago en seis etapas, con tramos adaptados al estado físico y de salud de cada participante, niños y adultos. Se reunirán en León el próximo sábado, día 24 de junio, y en la mañana siguiente comenzarán a caminar, siempre con el apoyo de un amplio equipo de […]
11 mayo, 2023

Granada, sede del Foro de Pacientes de Separ el próximo 8 de junio

El Palacio de Congresos de Granada será la sede, el próximo 8 de junio, de la sexta edición del Foro de Pacientes con Enfermedades Respiratorias. de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). La inscripción en el evento, en el que participan destacados especialistas y representantes de numerosas asociaciones de afectados, está abierta hasta el día 1 de junio. Alfa-1 España está representada en el programa a través de su presidente, Mariano Pastor; del directivo Abilio Mota, que pronunciará la charla Mi camino al trasplante. Todo un reto; y de Pilar Carballada, que hablará de en el simposio Mujer y enfermedades respiratorias. ¿Diferencia o desigualdad? El Foro se celebrará en paralelo con el quincuagésimo sexto congreso de Separ, y contará con simposios y talleres sobre temas como oxigenoterapia, prevención, trasplante, asma o discapacidad. Desde Alfa-1 España animamos a nuestros asociados a participar en esta interesante actividad. DESCARGA AQUÍ […]