25 abril, 2024

25 de abril, Día Europeo del Alfa-1: diagnóstico temprano y acceso al tratamiento, reivindicaciones clave

La Asociación Alfa-1 España se suma al Día Europeo del Alfa-1, que pacientes, cuidadores y profesionales sanitario e investigador conmemoran hoy jueves 25 de abril. El diagnóstico temprano; una mayor inversión en investigación; acceso a atención especializada independientemente del territorio o Comunidad Autónoma en la que se resida; y la necesidad de garantizar las donaciones de plasma, fuente del único tratamiento existente contra la enfermedad pulmonar por Alfa-1 son algunas de las reivindicaciones del colectivo en un año en el que la estrategia europea contra esta condición genética rara se ha hecho patente gracias a la creación de la Alpha-1 Europe Alliance. Alfa-1 España cuenta con el apoyo de Grifols y CSL Behring en estas acciones. Mesas informativas: infra diagnóstico e incremento de las donaciones de plasma La comunidad alfa española conmemorará el 25 de abril dando visibilidad a los pacientes a través de mesas informativas en hospitales de toda […]
18 abril, 2024

Alfa-1 España se adhiere a la petición de un Plan Nacional de Salud Hepática lanzada por FNETH y AEEH en el Día Mundial del Hígado

Expertos en hepatología y asociaciones de pacientes han presentado al Gobierno un Plan Nacional de Salud Hepática con el objetivo de combatir el creciente aumento de las enfermedades crónicas del hígado. Destacan la necesidad de una intervención más contundente para cambiar la percepción del riesgo asociado a ciertos estilos de vida, especialmente el consumo de alcohol. Con motivo del Día Mundial del Hígado, que se celebra por primera vez el próximo 19 de abril, la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han lanzado una petición para instar a las administraciones a prestar mayor atención política a esta realidad, un comunicado al que se adhiere Alfa-1 España. Las enfermedades hepáticas como la cirrosis están entre las principales complicaciones de salud que provoca el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, y un estilo de vida sano es fundamental para la calidad de […]
12 abril, 2024

Jornadas de divulgación científica para conmemorar el Día Europeo del Alfa-1

Alrededor del Día Europeo del Alfa-1, que se conmemora el 25 de abril, varias sociedades científicas y hospitales han organizado sesiones informativas para pacientes, familiares y profesionales sanitarios. El Hospital Clínico San Carlos en Madrid, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), en Barcelona; el Hospital Universitario de A Coruña; y la Sociedade Galega de Patoloxía Respiratoria (SOGAPAR) programan para las próximas jornadas eventos en los que participarán algunos de los principales expertos de España en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). Encuentro Alfa-1 Madrid en el Clínico San Carlos La primera de estas actividades se celebrará el día 24 de abril. El Hospital Clínico San Carlos, de Madrid, organiza en sus instalaciones, con la colaboración de Alfa-1 España, un encuentro para pacientes y profesionales con el objetivo de mejorar el cuidado que reciben quienes padecen DAAT y las patologías que este favorece. Coordinan el programa los doctores […]
10 abril, 2024

Los ‘alfas’ españoles se suman al Día Europeo del Alfa-1 con una veintena de mesas informativas en hospitales

Cerca de una veintena de centros hospitalarios de todo el país contarán el próximo jueves 25 de abril con mesas informativas en las que pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) atenderán para difundir conocimiento sobre qué es esta condición genética y qué patologías sufren por su causa. La Asociación Alfa-1 España se vuelca de esta forma con la celebración del Día Europeo del Alfa-1, que une a personas de todos los países del continente en favor de un diagnóstico temprano y una mayor inversión en investigación para encontrar una cura. La falta de una cura definitiva para el DAAT y la necesidad de acelerar las investigaciones para encontrarlo son dos de las reivindicaciones de los alfas en este Día Europeo. Otro objetivo de esta cita continental es conseguir que el público general conozca más sobre esta condición genética, que favorece graves patologías respiratorias y hepáticas. En este trabajo de […]
8 abril, 2024

Valencia acoge el 7º Foro SEPAR de pacientes respiratorios

El 7º Foro SEPAR de pacientes respiratorios aportará aprendizaje, interacción y reconocimientos a afectados de diversas patologías, familiares y profesionales de la salud. Con un programa diseñado por expertos en el campo respiratorio, este evento ofrece una oportunidad de compartir experiencias y actualizar conocimientos. A lo largo de la jornada, los asistentes podrán asistir a conferencias sobre los últimos avances en investigación respiratoria y simposios informativos sobre alimentación saludable y cuidado pulmonar. Los talleres interactivos brindarán la oportunidad de participar en discusiones prácticas y aprender de expertos en el campo. Entre los ponentes se encuentran doctores como Jorgi Giner, Eusebi Chner, Mari Cruz González Villaescusa, Daniel López, Manuel Sáchez, María Palacín, Estrella Fernández, Carme Hernández o Concepción Morales. También aportarán su visión integrantes de asociaciones de pacientes, entre ellos el presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor. El programa completo se puede consultar PINCHANDO AQUÍ. Además, habrá exposición de posters, donde […]