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El presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, participó el pasado 21 de septiembre en el Encuentro de Expertos «Nueva legislación farmacéutica y medicamentos derivados de plasma», celebrado en el Hotel NH Nacional de Madrid. Organizado por Diariofarma con la colaboración de Grifols, fue el último de la serie «Medicamentos derivados del plasma: avances y retos estratégicos» y analizó si los cambios legislativos en marcha, en España y en Europa, son suficientes para responder a las necesidades específicas de estos medicamentos. El debate puso el foco en cómo convertir su carácter estratégico, del que dependen las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina para su tratamiento de aumento, en decisiones concretas sobre precio, financiación, compra pública y garantía de suministro. Junto a Mariano Pastor intervinieron César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad; Ana Rosa Rubio, coordinadora de Farmacia del Servicio de Salud […]

La V Reunión Nacional de Pacientes con DAAT reunirá en el centro CREER de Burgos a pacientes, familiares y profesionales de referencia en un programa pensado para acompañar todos los aspectos de la enfermedad: desde la salud mental y la nutrición hasta las últimas novedades en investigación. Esta edición contará, entre otras, con ponencias sobre el impacto de la EPOC en la salud mental, el papel de la microbiota y los probióticos, un taller práctico de mindfulness para el control de la ansiedad, recomendaciones de dieta antiinflamatoria, la afectación hepática en el DAAT, la actualización en investigación, el manejo de las infecciones respiratorias, fisioterapia respiratoria, autocuidado del cuidador, cuidados paliativos y las nuevas recomendaciones REDAAT/SEPAR para 2026. Si quieres vivirlo en persona, ¡inscríbete ya! 👉 https://forms.gle/SzUuvRaGSWS5saKV9 Los datos solicitados son necesarios para que el CREER autorice el acceso. Y si prefieres conocer antes todos los detalles —programa completo, ponentes y […]

Burgos acogerá del 8 al 13 de septiembre la V Reunión Nacional de Pacientes con DAAT, el gran encuentro bienal de la Asociación Alfa-1 España. Pacientes, familiares y profesionales sanitarios de toda España se darán cita en el CREER —el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del Imserso y del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030— para varios días de ponencias, talleres y actividades pensadas para quienes conviven con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. El encuentro cuenta con la colaboración no condicionada de Grifols y CSL Behring y se podrá seguir en streaming a través del canal de YouTube de Alfa-1 España. Durante la semana se combinarán sesiones especializadas en neumología, aparato digestivo, enfermería, nutrición, psicología y fisioterapia, con espacio también para talleres prácticos y para el senderismo adaptado de Alfas en Camino, que la Asociación organiza desde 2013 […]

La comunidad educativa del CEIP Sant Pasqual de Torrent celebrará el próximo 12 de junio una jornada solidaria en apoyo a Alfa-1 España. La iniciativa reunirá a alumnado, familias, profesorado, entidades colaboradoras y comercios locales en una tarde de actividades cuyo objetivo es recaudar fondos y dar visibilidad al Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La actividad se llevará a cabo entre las 17:30 y las 19:30 horas en las instalaciones del centro educativo. La jornada ofrecerá propuestas para todas las edades, convirtiéndose en una oportunidad para pasar un rato en familia mientras se colabora con una causa solidaria. Los asistentes podrán disfrutar de música, espectáculos, talleres, juegos y numerosas actividades pensadas para los más pequeños, además de diferentes sorpresas preparadas por la organización y las entidades colaboradoras. Rifa con cerca de 200 premios Uno de los principales atractivos de la tarde será una rifa solidaria que contará con cerca de 200 […]

El Día Mundial Sin Tabaco, que se celebra este 31 de mayo, es una oportunidad fantástica para recordar que dejar de fumar es una de las decisiones más importantes que puede tomar una persona para proteger su salud y la de quienes le rodean. En el caso de las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, mantenerse alejadas del humo del tabaco —activo y pasivo— no es solo recomendable: es vital para frenar el daño acelerado en unos pulmones que ya están menos protegidos.   Por qué dejar de fumar  Fumar sigue siendo una de las principales causas evitables de enfermedad respiratoria, cardiovascular y cáncer en todo el mundo. Al dejar el tabaco, los beneficios son casi inmediatos: la presión arterial y el ritmo cardíaco disminuyen y se reduce el esfuerzo del corazón; en cuestión de horas, se normalizan los niveles de monóxido de carbono y aumenta el oxígeno en sangre, y en unas semanas mejora la circulación y aumenta […]