12 junio, 2019

Curso en Santiago sobre DAAT en el Congreso de SEPAR 2019

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) celebra esta semana en Santiago de Compostela su 52º Congreso, en el que las patologías derivadas del déficil de alfa-1 antitripsina tendrán cabida. Mañana jueves se llevará a cabo un curso pre-congreso dirigido a profesionales sanitarios interesados en los fundamentos del diagnóstico y el tratamiento de esta condición genética. El programa del curso, que comienza a las 14.00 en el Hotel Puerta del Camino compostelano, está pensado especialmente para profesionales que quieran comenzar a conocer el DAAT y su manejo en la clínica diaria. Estará moderado por Ignacio Blanco Blanco (Asturias) y Francisco Casas Maldonado (Granada). Consta de una Introducción y generalidades a cargo del dr. Ignacio Blanco; una charla sobre Diagnóstico del déficit de alfa-1 antitripsina, por el dr. José Luis López-Campos Bodineau (Sevilla); un módulo sobre Tratamiento del DAAT, a cargo del dr. Marc Miravitlles Fernández (Barcelona); y una […]
4 junio, 2019

Abierta la inscripción en el II Encuentro Nacional de Pacientes de Burgos

La Asociación Alfa 1 de España abre el período de inscripción para el II Encuentro Nacional de Pacientes y Familiares afectados por el Déficit AAT, que se celebrará del 23 al 29 de septiembre de 2019 en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) en Burgos. La participación en el Encuentro es gratuita. La inscripción incluye la asistencia a las actividades programadas, participación en rutas por el Camino de Santiago, alojamiento y manutención (desayuno, comida y cena), desde la mañana del lunes 23 a la mañana del domingo 29 de septiembre. Sin embargo, la Asociación podrá fijar cuota de participación en el caso de que el número de inscritos supere el de plazas disponibles. PINCHANDO AQUÍ se puede obtener información más detallada sobre el Encuentro. Las inscripciones deben realizarse mediante formulario online en este enlace: https://forms.gle/Kn8znDoivd4AGUfr7. La fecha límite de inscripción es […]
20 mayo, 2019

Seis nuevos talleres Alfacare en el mes de junio

Alfacare, el taller práctico para mejorar el día a día de los afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), visita seis ciudades en el próximo mes de junio. Centros sanitarios de Ferrol, Valladolid, Tenerife, Madrid, Granada y Barcelona acogerán sesiones de esta iniciativa, impartida por especialistas en psicología y fisioterapia respiratoria y recomendados para todos los enfermos. Como en ocasiones anteriores, existen talleres de nivel I y de nivel II. Aunque su contenido es un poco más avanzado, no es necesario haber asistido a la primera sesión para poder ir a la del nivel II. Para más información e inscripciones se puede llamar al 91 536 18 42. La iniciativa, patrocinada por Grifols, llevará al Hospital Arquitecto Marcide de Ferrol un taller de nivel II el día 4 de junio, de 16:00 a 18:30. El 10 de junio se llevará a cabo un taller del nivel I en Valladolid […]
26 abril, 2019

Medio centenar de pacientes y voluntarios participaron en el Día Europeo del Alfa-1

Medio centenar de pacientes y voluntarios participaron el jueves 25 de abril en la conmemoración del segundo Día Europeo del Alfa-1 atendiendo a las mesas informativas instaladas por la Asociación Alfa-1 España en una veintena de hospitales de toda España. La acción, ampliamente recogida por los medios de comunicación, sirvió para dar visibilidad a esta condición genética rara, que provoca graves enfermedades pulmonares y hepáticas, y para resaltar la importancia del diagnóstico temprano y de promover entre los investigadores y facultativos el intercambio de conocimientos. Los usuarios de los centros sanitarios recibieron información de primera mano sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Entre las reivindicaciones de los alfas españoles se encuentra la inclusión de los niveles de Alfa-1 Antitripsina en la prueba del talón que actualmente se realiza a los neonatos; conocerlos sería clave para prevenir el desarrollo de las graves afecciones asociadas al DAAT. Con motivo del Día Europeo, […]
17 abril, 2019

Una veintena de mesas informativas para conmemorar el Día Europeo del Déficit de Alfa-1

La Asociación Alfa-1 España conmemorará el jueves 25 el segundo Día Europeo del Alfa-1 colocando mesas informativas en una veintena de hospitales de España. Las mesas estarán atendidas por afectados por esta condición genética rara y en ellas se hará hincapié en la importancia del diagnóstico temprano y de compartir conocimiento en todo el continente europeo. Las mesas informativas estarán disponibles en los siguientes centros sanitarios y horarios: HOSPITAL / CENTRO LOCALIDAD HORARIO Hospital de Sant Celoni Baix Montseny SANT CELONI (BARCELONA) De 08:00 a 15:00h Hospital Clínic i Provincial BARCELONA De 09:00 a 14:00h Hospital Álvaro Cunqueiro VIGO De 09:00 a 14:00h Hospital Rey Juan Carlos MÓSTOLES (MADRID) De 09:00 a 14:00h Hospital Universitario  JÉREZ DE LA FRONTERA (CÁDIZ) De 09:00 a 12:00h Centro de Salud Jerez Sur JÉREZ DE LA FRONTERA (CÁDIZ) De 12:30 a 14:00h Hospital Universitario Río Hortega VALLADOLID De 09:00 a 14:00h Hospital General Universitario […]