12 noviembre, 2020

‘Soy alfa’ traslada a los jóvenes el día a día en la vida de un paciente con DAAT

Ya puedes descargar AQUÍ Soy Alfa, el nuevo material bibliográfico de Alfa-1 España que traslada a los jóvenes el día a día de un paciente con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Aceptarse, llevar una vida sana y disfrutar como el que más son las líneas maestras del trabajo, que llama a os adolescentes a tomar las riendas y cuidarse . El volumen, disponible en PDF y en edición impresa, cuenta con dibujos del ilustrador Javier Ramírez (Sr. Reny) y textos elaborados por la propia agrupación y supervisados por jóvenes asociados. Soy Alfa es una iniciativa de la Asociación Alfa-1 España que cuenta con la colaboración de Grifols. El libro muestra de forma muy visual y cercana las principales circunstancias a las que se enfrentan los pacientes de DAAT en la adolescencia. El DAAT es una condición genética rara e infradiagnosticada que consiste en la imposibilidad del hígado de llevar a la […]
8 septiembre, 2020

Separ impulsa la acreditación de unidades asistenciales especializadas en el DAAT

La Sociedad Española Neumología y Cirugía Torácica (Separ) impulsa la acreditación de unidades asistenciales especializadas en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), con el fin de que los profesionales que atienden a estos pacientes puedan acceder a los recursos que necesitan. La iniciativa permitirá identificar estas unidades y medir sus capacidades, para luego impulsar su mejor dotación y la formación de los médicos que forman parte de ellas. Separ motiva su iniciativa en la necesidad de que los pacientes con DAAT sean atendidos en centros de referencia locales o nacionales. El diagnóstico y tratamiento del Déficit conllevan la realización de estudios genéticos y la aplicación de terapias de cierta complejidad, y el avance tecnológico en estos campos hace necesaria la actualización constante de procesos y profesionales. Hasta el momento, en España no existía un registro oficial que acreditase estas unidades y estableciese un marco de calidad asistencial que proteja al […]
6 agosto, 2020

Los asociados de Alfa-1 España reunieron casi 30.000 euros en tres años para proyectos de investigación

Atendiendo a una de sus misiones fundacionales, Alfa-1 España ha logrado reunir en los últimos tres años casi 30.000 euros para proyectos de investigación sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, para mejorar su conocimiento y tratamiento. Algo más de la mitad de estas donaciones se han realizado al Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, ligado a la Universidad de Valencia. En esta institución, bajo el liderazgo del doctor Francisco Dasí, un grupo de investigación busca respuestas para el DAAT, hasta ahora incurable. El proyecto se basa en herramientas de edición de genes como CRISPR para corregir el ADN mutado de las células que produce la forma Z del Déficit, la más grave de todas. En palabras del propio Incliva, este procedimiento permitiría curar la enfermedad en lugar de paliar sus efectos, que es lo que actualmente se consigue con el tratamiento de sustitución de Alfa-1. Francisco Dasí es, además, un colaborador […]
1 julio, 2020

Un ensayo clínico irlandés utiliza la proteína Alfa-1 para tratar a los enfermos más graves de Covid-19

Científicos del Royal College of Surgeons in Ireland han comenzado un ensayo clínico en el que se utiliza la proteína Alfa-1 Antitripsina para mejorar la situación de los pacientes críticos con Covid-19. El estudio ha mostrado que el Alfa-1 mejora la respuesta inflamatoria del cuerpo en pacientes infectados, en particular entre aquellos que requieren ingreso en unidades de cuidados intensivos. Gerry McElvaney y Ger Curley dirigen el equipo, con el que colabora la multinacional Grifols proporcionando el fármaco del estudio. En un artículo publicado en la revista American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine los investigadores muestran grandes esperanzas en el potencial de Alfa-1, una proteína antiinflamatoria producida de forma natural por el cuerpo humano, para mejorar los resultados para los pacientes con dificultades respiratorias graves inducidas por el coronavirus. El profesor Gerry McElvaney afirma que la clave es, en primer lugar, “comprender cómo los mecanismos inflamatorios del cuerpo […]
11 junio, 2020

Tres casos de Déficit de Alfa-1 de la Edad Media al siglo XIX

Cada vez se conoce más sobre la prevalencia del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) a lo largo de la historia. Se sabía ya que algunos personajes de la actualidad, como el cantante Michael Jackson, el baloncestista Mark McNamara o el actor y músico Brooke McCarter la habían padecido. Sin embargo, algunos estudios recientes de paleopatólogos proponen diagnósticos para personajes que vivieron hace 200, 700 y hasta 1.200 años. Un artículo publicado en la Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease resume algunos de ellos.  Perciaccante, P. Charlier, C. Negri, A. Coralli, O. Appenzeller y R. Bianucci firman el texto. El diagnóstico retrospectivo del DAAT es una tarea muy difícil y, de hecho, sólo se han publicado unos pocos casos. Uno de ellos, quizá el más sorprendente, es el reportado en el año 2000 por los doctores Zimmerman, Jensen y Sheenan. Tras realizar la autopsia al cadáver congelado de una niña esquimal […]