26 abril, 2021

El Día Europeo del Alfa-1, en los medios y las redes sociales

La celebración este domingo del Día Europeo del Alfa-1, y el pasado viernes de nuestra reunión virtual ‘Sin investigación no hay cura’, se vio reflejada en numerosas publicaciones en la web y en redes sociales sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT. Además, y con motivo de la conmemoración, varios medios tradicionales se han hecho eco de noticias relacionadas tanto con la búsqueda de una cura como con casos humanos relacionados con esta condición genética rara. A todas las personas, instituciones y medios que se han acordado de nosotros en las últimas jornadas les queremos trasladar nuestro agradecimiento. Selección de noticias sobre el DAAT aparecidas con motivo del Día Europeo Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER: Nos unimos al Día Europeo del Alfa-1 AntitripsinaSomosPacientes: Déficit de alfa-1 antitripsina: sin investigación no hay cura Foro Español de Pacientes: El FEP respalda el Día Europeo del Alfa-1 Raras pero no Invisibles: Hoy […]
23 abril, 2021

Alfa-1 España convoca la primera Beca Amadeu Monteiro para jóvenes investigadores en DAAT

La Asociación Alfa-1 España convoca la primera edición de las Becas Amadeu Monteiro para jóvenes investigadores que trabajen en el campo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Se destina a investigadores menores de 40 años, clínicos o básicos, con el propósito de incentivar a los más jóvenes para iniciar nuevos proyectos, o completar la financiación de trabajos ya iniciados. La beca ha sido bautizada con el nombre de Amadeu Monteiro, en honor a quien fue presidente de Honor de la Asociación y uno de sus principales impulsores desde los inicios. Amadeu Monteiro lideraba el grupo de apoyo de Alfa-1 España, de acogida y orientación a los nuevos diagnosticados, y destacó siempre entre la comunidad alfa por su gran fuerza y espíritu de superación. La beca está dotada con 12.000€ que se destinarán a un proyecto seleccionado entre los presentados antes del 31 de julio de 2021. Tiene como objetivo apoyar líneas […]
12 abril, 2021

Evento virtual para conmemorar el Día Europeo del Alfa-1

Alfa-1 España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 con una reunión virtual, que se llevará a cabo el viernes 23 de abril a través de los canales de la asociación en YouTube y Facebook. La sesión, que comenzará a las 10 de la mañana, tendrá un primer bloque con información para pacientes, de la mano de especialistas en Déficit de Alfa-1 Antitripsina. En el tramo final se presentarán un vídeo homenaje al dr. Ignacio Blanco, referencia mundial en el estudio del DAAT, y las becas Amadeu Monteiro destinadas a jóvenes investigadores. REUNIÓN VIRTUAL | Viernes 23 de abril, 2021 PROGRAMA 10:00 h Presentación de la Jornada. Mariano Pastor Presidente de Alfa-1 España 10:10 h La investigación sobre el DAAT y sus tratamientos: ¿hacia dónde vamos? Dr. Marc Miravitlles. Servicio de Neumología, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), Barcelona. Coordinador de EARCO 10:30 h ¿Qué puede aportar […]
18 marzo, 2021

Tres estudios confirman el papel de la proteína Alfa-1 Antitripsina en la protección contra la covid-19

La proteína Alfa-1 Antitripsina tiene la capacidad de reducir la propagación del SARS-CoV-2 en los primeros pasos de la infección que lleva a la covid-19. Este es el principal resultado de tres investigaciones, llevadas a cabo de forma separada en la universidad estadounidense de Cincinnati, la canadiense de Toronto y la alemana de Ulm (Alemania). El estudio llevado a cabo por investigadores de la Universidad de Cincinnati se centra en la función de las proteasas en la propagación de los coronavirus como el MERS, el SARS-CoV y el SARS-CoV-2, causante este último de la covid-19. En su trabajo identifican a la serina proteasa transmembrana 2 (TMPRSS2) como una de las principales proteasas implicadas en la entrada del virus a las células sanas. La proteína Alfa-1 Antitrpisina es un inhibidor de la TMPRSS2. Las investigaciones concluyeron que el tratamiento de sustitución que se administra a los pacientes don Déficit de Alfa-1 […]
12 noviembre, 2020

‘Soy alfa’ traslada a los jóvenes el día a día en la vida de un paciente con DAAT

Ya puedes descargar AQUÍ Soy Alfa, el nuevo material bibliográfico de Alfa-1 España que traslada a los jóvenes el día a día de un paciente con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Aceptarse, llevar una vida sana y disfrutar como el que más son las líneas maestras del trabajo, que llama a os adolescentes a tomar las riendas y cuidarse . El volumen, disponible en PDF y en edición impresa, cuenta con dibujos del ilustrador Javier Ramírez (Sr. Reny) y textos elaborados por la propia agrupación y supervisados por jóvenes asociados. Soy Alfa es una iniciativa de la Asociación Alfa-1 España que cuenta con la colaboración de Grifols. El libro muestra de forma muy visual y cercana las principales circunstancias a las que se enfrentan los pacientes de DAAT en la adolescencia. El DAAT es una condición genética rara e infradiagnosticada que consiste en la imposibilidad del hígado de llevar a la […]