Eventos

La Asociación Alfa-1 España organizará este año el V Encuentro de Pacientes, que mantiene el mismo objetivo que encuentros anteriores: ofrecer un espacio de información, convivencia y apoyo para personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, sus familias y profesionales sanitarios vinculados a la enfermedad. El encuentro se celebrará del 8 al 13 de septiembre en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, un centro de ámbito estatal especializado en la atención integral, la formación y el intercambio de conocimiento en el ámbito de las enfermedades raras. Durante la reunión se desarrollará un programa variado de actividades, que incluirá ponencias y charlas informativas a cargo de profesionales especializados, sesiones de actualización sobre el abordaje del Alfa-1, espacios para el intercambio de experiencias entre pacientes y familiares, así como actividades de convivencia destinadas a reforzar la red de apoyo […]

La delegada de Alfa-1 España en Cataluña, Fuensanta Soria, participó ayer en la Jornada sobre Salud Mental en Enfermedades Raras, celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y organizada por Share4Rare y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El encuentro, que pudo seguirse tanto de forma presencial como en línea, reunió a especialistas, pacientes y asociaciones para reflexionar sobre la importancia del apoyo psicológico en las enfermedades minoritarias. El programa incluyó ponencias científicas, testimonios de pacientes y un espacio participativo dedicado a la identificación de los principales desafíos de investigación. Uno de los momentos más relevantes fue la presentación de un estudio sobre el acceso a terapia psicológica en el conjunto del país, que evidencia una notable desigualdad territorial. Según los datos expuestos, los pacientes que viven en comunidades autónomas de menor tamaño poblacional tienen menos posibilidades de recibir atención psicológica, lo que subraya la necesidad de […]

La Asociación Alfa-1 de España convoca a todos sus socios a la Asamblea General Ordinaria correspondiente al año 2025, que se celebrará el próximo viernes 20 de junio en modalidad virtual. La Asamblea dará comienzo a las 17:00 horas en primera convocatoria y a las 17:30 en segunda convocatoria. Durante la reunión se abordarán diversos asuntos importantes para el funcionamiento de la Asociación. En primer lugar, el presidente, Mariano Pastor, presentará un informe en el que se resumirán las actividades desarrolladas durante el año 2024. Alfa-1 España creció en afiliación el pasado ejercicio hasta superar los 300 asociados, en un año marcado por la creación de la Alpha-1 Europe Alliance. Entre las actividades de las que se hablarán destaca la conmemoración del Día Europeo del Alfa-1 con una reunión nacional de pacientes en Zamora, así como la participación en diversos congresos y eventos interesantes para la comunidad alfa. La concienciación […]

Donar plasma es, sencillamente, salvar vidas. Alfa-1 España anima a toda la ciudadanía de Madrid a sumarse al Maratón de Donación de Plasma que se celebrará del 19 al 23 de mayo en el Centro de Transfusión de la Comunidad, ubicado en la avenida de la Democracia s/n. Durante estos días, las puertas estarán abiertas para quienes quieran realizar este gesto altruista que puede marcar una diferencia para muchas personas, entre ellas los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). El plasma es un componente esencial de la sangre que contiene proteínas fundamentales para tratar enfermedades graves y crónicas. En particular, las personas con enfermedad pulmonar por DAAT dependen de un tratamiento de aumento de la proteína Alfa-1 Antitripsina que se produce únicamente gracias al plasma humano. No existe por el momento alternativa a la donación para conseguir esta materia prima. Lo mismo ocurre en el caso de pacientes con […]

Con motivo del Día Europeo de la Alfa 1 Antitripsina (que se conmemora el 25 de abril), el próximo jueves 24 de abril de 2025 se celebrará la jornada titulada “La atención integral al paciente con Déficit de Alfa 1 Antitripsina (DAAT) en el Área Sanitaria de Vigo”, dirigida a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud. El encuentro se llevará a cabo en el Salón de Actos del Hospital Álvaro Cunqueiro vigués, en horario de 15:45 a 18:30 h, y contará con la posibilidad de seguimiento en streaming a través del siguiente enlace: https://youtube.com/live/g7qSuqicA4k?feature=share. La jornada será moderada por las doctoras Susana Daviña y la María Torres, y contará con un programa centrado en el abordaje multidisciplinar del DAAT. La apertura estará a cargo de Aída del Campo, facultativa especialista del Servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (CHUVI), con una ponencia sobre el DAAT en la […]