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Donar plasma es, sencillamente, salvar vidas. Alfa-1 España anima a toda la ciudadanía de Madrid a sumarse al Maratón de Donación de Plasma que se celebrará del 19 al 23 de mayo en el Centro de Transfusión de la Comunidad, ubicado en la avenida de la Democracia s/n. Durante estos días, las puertas estarán abiertas para quienes quieran realizar este gesto altruista que puede marcar una diferencia para muchas personas, entre ellas los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). El plasma es un componente esencial de la sangre que contiene proteínas fundamentales para tratar enfermedades graves y crónicas. En particular, las personas con enfermedad pulmonar por DAAT dependen de un tratamiento de aumento de la proteína Alfa-1 Antitripsina que se produce únicamente gracias al plasma humano. No existe por el momento alternativa a la donación para conseguir esta materia prima. Lo mismo ocurre en el caso de pacientes con […]

Con motivo del Día Europeo de la Alfa 1 Antitripsina (que se conmemora el 25 de abril), el próximo jueves 24 de abril de 2025 se celebrará la jornada titulada “La atención integral al paciente con Déficit de Alfa 1 Antitripsina (DAAT) en el Área Sanitaria de Vigo”, dirigida a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud. El encuentro se llevará a cabo en el Salón de Actos del Hospital Álvaro Cunqueiro vigués, en horario de 15:45 a 18:30 h, y contará con la posibilidad de seguimiento en streaming a través del siguiente enlace: https://youtube.com/live/g7qSuqicA4k?feature=share. La jornada será moderada por las doctoras Susana Daviña y la María Torres, y contará con un programa centrado en el abordaje multidisciplinar del DAAT. La apertura estará a cargo de Aída del Campo, facultativa especialista del Servicio de Pediatría del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (CHUVI), con una ponencia sobre el DAAT en la […]

La población de Boecillo (Valladolid) se ha volcado de nuevo con las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Las actividades musicales y de danza organizadas por la Escuela Municipal de Danza Clásica y Flamenco, con el apoyo del Ayuntamiento, recaudaron los pasados días 28 y 29 de marzo 856€ en favor de los programas de apoyo a pacientes organizados por Alfa-1 España. Desde la asociación queremos expresar nuestro agradecimiento tanto a los organizadores como a los vecinos de la localidad, todo un ejemplo de solidaridad. Después del éxito de su convocatoria de una caminata popular solidaria con Alfa-1 España, hace unas semanas, Boecillo disfrutó de un programa cultural con espectáculos para toda la familia, cuya recaudación se destinó a los pacientes con DAAT. El viernes 28 se proyectaron tres musicales (La sirenita, El poder de los deseos y El rey león), y el sábado 29 se representó el espectáculo La […]

El Servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid organiza para el próximo jueves 24 de abril un encuentro dirigido a pacientes, familiares y profesionales sanitarios con el objetivo de profundizar en el conocimiento del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La jornada se celebrará en el Aula Profesor Fernández Cruz, en el Pabellón San Carlos del propio hospital. Este evento se enmarca en el Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (que se conmemora el 25) y busca mejorar el cuidado de los pacientes que padecen esta condición genética. El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una alteración hereditaria que incrementa el riesgo de sufrir enfermedades respiratorias y hepáticas. Se estima que en España alrededor de 14.500 personas presentan un déficit grave y unas 175.000 un déficit moderado, muchas de ellas sin diagnosticar. Detectar la afección a tiempo permite adoptar pautas de vida saludable que pueden prevenir o retrasar complicaciones […]

Bilbao será sede, del 12 al 14 de junio de 2025, del 58º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), el evento de referencia para profesionales y pacientes del ámbito respiratorio. En este contexto, el jueves 12 se celebrará el 8º Foro de Pacientes con Enfermedades Respiratorias ‘Respirando juntos’, organizado por el Comité SEPAR Pacientes. Este foro es una oportunidad única para compartir conocimientos, debatir sobre los avances en el tratamiento de enfermedades respiratorias y fomentar el apoyo entre pacientes familiares y profesionales sanitarios. El 8º Foro SEPAR de Pacientes comienza el jueves con sesiones sobre la importancia del sueño en las enfermedades respiratorias, los tratamientos biológicos,  la sexualidad en pacientes y las innovaciones en terapias intervencionistas. Por la tarde, el programa ofrecerá una serie de talleres prácticos sobre fisioterapia, oxigenoterapia y apoyo psicológico. La jornada finalizará con la entrega de premios a los mejores […]