18 octubre, 2021

Talleres sobre DAAT para personas que han recibido recientemente el diagnóstico o interesadas en el Déficit

La Asociación Alfa-1 de España organiza una serie de talleres dirigidos especialmente a las personas que han recibido recientemente el diagnóstico, o que desean conocer mejor el DAAT y aclarar dudas. Tres expertos analizarán los aspectos más destacados para acercarse a esta condición genética proco frecuente, que predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares graves. Estos talleres son posibles gracias al apoyo de la compañía Grifols. Sabemos que el momento del diagnóstico puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición. El objetivo de estas sesiones es el de proporcionar información clara sobre el DAAT, con vocabulario accesible y que sea de fácil comprensión para las personas sin conocimientos médicos. Es recomendable que los nuevos diagnosticados obtengan la información directamente de sus doctores o, si no es posible, de personas con conocimientos y experiencia contrastada. Está demostrado que contactar con otras personas […]
7 octubre, 2021

Inscríbete en el congreso de Separ Pacientes, que contará con intervenciones de Alfa-1 España

Una jornada para compartir las inquietudes de los pacientes y actualizar conocimientos: Separ Pacientes organiza para el próximo jueves 14 de octubre la segunda parte de su Congreso Virtual, en el que, entre otros temas, se hablará del papel de asociaciones como Alfa-1 España en la definición de las políticas sanitarias en España. Esta es la continuación de la jornada celebrada en junio en la que el área de pacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) busca la implicación de los afectados en los temas de salud que más les interesan. La participación es abierta y gratuita, previa inscripción a través de ESTE FORMULARIO. El programa oficial se abre con la inauguración, el jueves a las 16 horas, previa al primer simposio de la tarde, centrado en el asma de difícil control. La siguiente cita, a las 17.15, tratará sobre la discapacidad y las enfermedades minoritarias. […]
2 julio, 2021

Alfa-1 España presenta Soy Alfi, el cómic que explica el DAAT a los niños

Después de Soy Alfa, el material divulgativo para jóvenes y adolescentes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, llega Soy Alfi, un comic promovido por Alfa-1 España y destinado a los más pequeños. El librito, cuyo guion ha sido elaborado por la propia asociación, cuenta con dibujos del ilustrador Sr. Reny y muestra de forma visual y cercana las principales circunstancias a las que se enfrentan los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina desde la primera infancia. Se trata de un material pensado para que las familias puedan explicar a los pequeños qué es el DAAT y cómo deben manejarlo desde esta etapa inicial, crucial para el desarrollo y fundamental para establecer rutinas para el resto de sus vidas. En formato de cómic y con un lenguaje y aspecto adaptado a la edad para la que está destinado (menores de ocho años) Soy Alfi muestra de forma cercana las principales circunstancias a […]
26 abril, 2021

El Día Europeo del Alfa-1, en los medios y las redes sociales

La celebración este domingo del Día Europeo del Alfa-1, y el pasado viernes de nuestra reunión virtual ‘Sin investigación no hay cura’, se vio reflejada en numerosas publicaciones en la web y en redes sociales sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina #DAAT. Además, y con motivo de la conmemoración, varios medios tradicionales se han hecho eco de noticias relacionadas tanto con la búsqueda de una cura como con casos humanos relacionados con esta condición genética rara. A todas las personas, instituciones y medios que se han acordado de nosotros en las últimas jornadas les queremos trasladar nuestro agradecimiento. Selección de noticias sobre el DAAT aparecidas con motivo del Día Europeo Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER: Nos unimos al Día Europeo del Alfa-1 AntitripsinaSomosPacientes: Déficit de alfa-1 antitripsina: sin investigación no hay cura Foro Español de Pacientes: El FEP respalda el Día Europeo del Alfa-1 Raras pero no Invisibles: Hoy […]
23 abril, 2021

Alfa-1 España convoca la primera Beca Amadeu Monteiro para jóvenes investigadores en DAAT

La Asociación Alfa-1 España convoca la primera edición de las Becas Amadeu Monteiro para jóvenes investigadores que trabajen en el campo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Se destina a investigadores menores de 40 años, clínicos o básicos, con el propósito de incentivar a los más jóvenes para iniciar nuevos proyectos, o completar la financiación de trabajos ya iniciados. La beca ha sido bautizada con el nombre de Amadeu Monteiro, en honor a quien fue presidente de Honor de la Asociación y uno de sus principales impulsores desde los inicios. Amadeu Monteiro lideraba el grupo de apoyo de Alfa-1 España, de acogida y orientación a los nuevos diagnosticados, y destacó siempre entre la comunidad alfa por su gran fuerza y espíritu de superación. La beca está dotada con 12.000€ que se destinarán a un proyecto seleccionado entre los presentados antes del 31 de julio de 2021. Tiene como objetivo apoyar líneas […]