19 marzo, 2020

Espaldarazo de EE.UU. a la investigación de Dicerna para curar el DAAT

La compañía Dicerna Pharmaceuticals, especialista en investigación sobre la interferencia del ácido ribonucleico (ARNi), ha anunciado que la Administración de Alimentos y Medicamentos norteamericana (FDA, en sus siglas en inglés) ha otorgado a su producto DCR-A1AT, para el tratamiento del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la clasificación de medicamento huérfano. Esto significa que la investigación de este compuesto recibirá beneficios comerciales, exenciones fiscales y el apoyo de la propia FDA para acelerar su desarrollo. DCR-A1AT es un tratamiento administrado por vía subcutánea que reduce la producción de proteína Alfa-1 Antitripsina en el hígado. Tras su designación como medicamento huérfano se pasará a investigar su seguridad en pacientes. Este nuevo estatus se suma al conseguido en diciembre de 2019, cuando la Comisión Europea le otorgó la misma categoría. En junio de 2019, Dicerna comenzó a reclutar en Suecia a voluntarios sanos para el ensayo de fase 1/2 de DCR-A1AT. Ahora, espera administrar […]
18 marzo, 2020

Cómo actuar si estás en un grupo de riesgo y te obligan a ir al trabajo

La consultora Fidelitis, con la que Alfa-1 España mantiene un convenio de colaboración, facilita una guía de actuación para aquellas personas en grupo de riesgo por coronavirus que, sin embargo, se están viendo obligadas a acudir a su puesto de trabajo. Fidelitis constata que personas con patologías diversas, tratadas con inmunodepresores e incluso trasplantes, “se ven obligadas a seguir yendo a sus puestos de trabajo, con amenaza de despido procedente en caso de no acudir y con el consiguiente riesgo de contagio”, pese a que “en la mayor parte de los casos no se está cumpliendo la ley en lo tocante a prevención de riesgos laborales”. La consultora afirma que “actualmente, aunque el individuo aporte informes de sus especialistas acreditando que se encuentran en un grupo de riesgo absoluto por estar inmunodeprimidos u otras problemáticas, al estar asintomáticos no les conceden la baja pertinente para prevenir su contagio”. En estos […]
31 enero, 2020

Teruel, destino de la Asociación en el Día Europeo del Alfa-1

El próximo día 25 de abril se conmemora el Día Europeo del Alfa-1, una de las fechas clave para dar visibilidad al DAAT y las necesidades de pacientes y familiares. Desde la Asociación Alfa-1 España estamos trabajando en unas jornadas que se llevarán a cabo entre la tarde del día 24 y la mañana del 26 de abril en la ciudad aragonesa de Teruel. Hacer visible lo invisible, revelar al gran público problemas que permanecen ocultos y, al tiempo, dar a conocer lugares, problemas e iniciativas que permanecen fuera del radar para la mayoría. Esta es la intención con la que Alfa-1 España ha elegido para la conmemoración la ciudad de Teruel, protagonista de la exitosa (y muy necesaria) campaña “Teruel existe”, que reivindica atención para ciudades de la España vaciada. Del mismo modo, desde la Asociación queremos poner el foco sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética […]
20 enero, 2020

La EPOC y el futuro, en un trabajo de CIBERES en el que participó Alfa-1 España

La revista de la Sociedad Española de Quimioterapia (SEQ) publica en su número de enero un interesante documento en el que médicos, pacientes y sus organizaciones, psicólogos clínicos, expertos en economía de la salud, enfermeras y periodistas analizan la situación actual de la EPOC y su proyección de cara al futuro. El estudio deriva de una reunión convocada por la Fundación de Ciencias de la Salud y la Red Nacional de Centro de Investigación Biomédica en Red para Enfermedades Respiratorias (CIBERES), y entre los colectivos representados se encuentra la Asociación Alfa-1 España, a través de su presidente, Mariano Pastor. El documento de la SEQ resalta que la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una de las más prevalentes en el mundo y una de las causas más importantes de mortalidad y morbilidad. Su paradigma está cambiando en España, con un aumento de mujeres afectadas en los últimos años. La EPOC, […]
16 enero, 2020

Recomiendan incidir en la concienciación de los ‘alfas’ SZ

Un estudio norteamericano muestra interesantes diferencias en hábitos de salud entre los pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) con fenotipo ZZ y SZ. Los primeros, que cuentan con más probabilidades de padecer problemas respiratorios y de mayor gravedad, se cuidan más, según los doctores Radmila Choate, David M. Mannino, Kristen E. Holm y Robert A. Sandhaus, que recomiendan en consecuencia incidir en la concienciación de los SZ. El DAAT, recuerdan los investigadores, es un trastorno que resulta de mutaciones genéticas y que se asocia con un mayor riesgo de enfisema pulmonar temprano en adultos, enfermedad hepática en niños y adultos y, más raramente, paniculitis necrotizante. Se han descubierto más de 200 mutaciones del gen, y aproximadamente un tercio de estas mutaciones conducen a una deficiencia clínicamente significativa. Estudios anteriores que compararon las características clínicas de pacientes con SZ y ZZ han encontrado significativamente menos síntomas respiratorios, obstrucción menos severa […]