Eventos

La Asociación Cultural e Deportiva Carro Tarabelo organiza para el próximo 6 de junio la “Ruta Galaico-Asturiana”, una iniciativa de sensibilización sobre la EPOC y el Déficit de Alfa-1 Antitripsina que se celebrará en A Pontenova (Lugo). Las asociaciones Alfa-1 España y EPOC España colaboran con la organización del evento, junto con el Concello da Pontenova. La actividad propone una jornada de convivencia y visibilización de las enfermedades respiratorias, a través de una ruta senderista de dificultad baja-media entre San Tirso de Abres y la Praza dos Fornos, en A Pontenova. El recorrido tendrá una distancia aproximada de 12,4 kilómetros y una duración estimada de 3 horas y 50 minutos. La organización ha previsto además asistencia en automóviles para ayudar a aquellas personas que lo necesiten durante el recorrido, con el objetivo de facilitar la participación y adaptar la actividad a las distintas capacidades físicas de los asistentes. El programa […]

La Asociación Alfa-1 España y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) han presentado este 28 de abril, en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, el proyecto MAPA del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), en el marco del Día Europeo de esta condición genética minoritaria. El acto, que ha reunido a representantes del ámbito clínico, científico y de pacientes, ha servido para poner el foco en una realidad persistente: se estima que más del 85 % de las personas con un déficit grave continúan sin diagnosticar en España. La sesión ha estado conducida por la Dra. Myriam Calle Rubio, coordinadora nacional de la Red Española de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (REDAAT) de SEPAR, quien ha introducido tanto la patología como los objetivos del proyecto. Junto a ella, Mariano Pastor, presidente de Alfa-1 España, ha aportado la perspectiva de los pacientes y ha contextualizado el origen de la […]

La Asociación Alfa-1 España conmemoró el Día Europeo del Alfa-1, que se celebra cada 25 de abril con la participación de pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios e investigadores. En esta ocasión, la entidad centró sus esfuerzos en visibilizar la necesidad de avanzar en el diagnóstico precoz del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética poco frecuente asociada a un mayor riesgo de enfermedad pulmonar y hepática. Como parte de la jornada, el viernes 24 de abril se desplegó una red de mesas informativas en distintos puntos del país, atendidas por voluntariado de la Asociación y personal sanitario. En A Coruña, la actividad tuvo lugar en el Hospital Universitario; en Alcázar de San Juan, en el Hospital General Mancha Centro; en Barcelona, en el Hospital Clínic, en donde la doctora Rosanel Amaro acompañó a los pacientes; y en Bilbao, en el Hospital de Cruces. También se dispusieron mesas en el Hospital […]

El próximo martes 28 de abril, el Hospital Clínico San Carlos será escenario de una jornada centrada en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), en el marco de la celebración del Día Europeo del Alfa-1, que se conmemora cada 25 de abril. Bajo el lema “Mejorar el cuidado del paciente con déficit de Alfa-1 Antitripsina”, la iniciativa reunirá  en el aula Profesor Durán del centro médico a profesionales sanitarios y pacientes con el objetivo de avanzar en el conocimiento de esta enfermedad genética infradiagnosticada, que aumenta el riesgo de desarrollar patologías respiratorias y hepáticas. En España, se estima que alrededor de 14.500 personas padecen una deficiencia grave de proteína AAT, mientras que cerca de 175.000 presentan un déficit moderado. Sin embargo, la mayoría de los casos permanecen sin diagnosticar, lo que retrasa la adopción de medidas preventivas y terapéuticas clave. La jornada, organizada por el hospital junto a la Sociedad Española […]

La Asociación Alfa-1 España se suma al Día Europeo del Alfa-1, celebrado cada 25 de abril por pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios e investigadores. Este año, la entidad pone el foco en la principal reivindicación del colectivo: el diagnóstico temprano de esta condición genética poco frecuente, que incrementa el riesgo de enfisema pulmonar en adultos y de enfermedades hepáticas graves en adultos y niños. Con motivo de esta jornada, voluntarios de la Asociación y personal sanitario instalarán mesas informativas el viernes 24 de abril en una docena de hospitales de toda España. Las mesas se instalarán en los siguientes centros: A Coruña – Hospital Universitario de A Coruña. 10:00 a 13:00 Alcázar de San Juan – Hospital General Mancha Centro de Alcázar. 10:00 a 13:00 Asturias – Hospital Universitario Central de Asturias. 10:00 a 13:30h Barcelona – Hospital Clínic. 10:00 a 13:30 Bilbao – Hospital de Cruces . 10:00 a 13:30 […]

Con motivo del Día Europeo del Alfa-1, que se celebra el 25 de abril, Vigo acogerá este jueves 23 una jornada en el Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro centrada en la mejora de la atención a las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La sesión, dirigida a profesionales sanitarios pero con enfoque divulgativo y accesible para pacientes, podrá seguirse también en streaming para facilitar el acceso de toda la comunidad interesada. Durante el encuentro se abordarán dos ejes clave: la presentación del decálogo de buenas prácticas elaborado por la REDAAT y la exposición de un protocolo para agilizar el diagnóstico en pacientes con niveles inferiores a 80 mg/dl, una medida orientada a favorecer la detección precoz y la derivación adecuada. La cita forma parte de una semana especialmente activa en torno al Alfa-1, que continuará el 24 de abril con mesas de pacientes en una docena de hospitales de toda España. Estas acciones buscan reforzar la concienciación social, impulsar el diagnóstico […]

El 25 de abril se celebra el Día Europeo del Alfa-1, una jornada impulsada por pacientes, profesionales sanitarios e investigadores para dar visibilidad al Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética poco frecuente que sigue siendo ampliamente desconocida para la sociedad. En 2026, la Asociación Alfa-1 España pone el foco en una de las principales necesidades del colectivo: mejorar el diagnóstico precoz para evitar el avance de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. En el marco de esta conmemoración, el viernes 24 de abril voluntarios de la Asociación, junto con profesionales sanitarios, instalarán mesas informativas en una docena de hospitales de toda España. Estas acciones se desarrollarán en centros hospitalarios de diez comunidades autónomas, incluyendo Asturias, Andalucía, Castilla y León, Canarias, Castilla-La Mancha, Madrid, Cataluña, Galicia, Comunidad Valenciana y País Vasco. En los hospitales Álvaro Cunqueiro (Vigo), Arquitecto Marcide (Ferrol), Clínic (Barcelona), Nuestra […]

Alfa-1 España participó el pasado fin de semana en la II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios, organizada por Fenaer y celebrada los días 13 y 14 de marzo en el Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid. El encuentro reunió a cerca de doscientos pacientes, profesionales sanitarios, representantes de la industria, expertos en innovación y asociaciones de pacientes de toda España, consolidándose como un foro de referencia en el ámbito de la salud respiratoria. Un nutrido grupo de ‘alfas’ estuvo presente en la cita. Bajo el lema “Innovación y prevención”, la Convención permitió abordar algunos de los principales retos actuales en la atención a las enfermedades respiratorias. A lo largo de las distintas sesiones se analizaron cuestiones como la transformación digital y el uso de la inteligencia artificial en salud, el impacto del medio ambiente y del cambio climático, así como los avances en el abordaje de patologías complejas, infecciones […]

La ruta senderista solidaria celebrada en Boecillo a favor de Alfa-1 España ha vuelto a demostrar el compromiso y la solidaridad de vecinos y participantes con las personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La caminata, que tuvo lugar recientemente en la localidad vallisoletana, reunió a un total de 130 personas que quisieron sumarse a esta iniciativa solidaria. Gracias a la implicación de todas ellas, la recaudación se destinará a apoyar los programas de información, acompañamiento y sensibilización que desarrolla la asociación. Más allá de la aportación económica, la jornada supuso también una valiosa oportunidad para dar visibilidad a esta condición genética poco frecuente y para compartir un espacio de encuentro en torno a la actividad física y la solidaridad. Desde Alfa-1 España queremos agradecer sinceramente la participación, el apoyo y la colaboración del ayuntamiento y de todas las personas que hicieron posible esta nueva edición de la ruta […]

El municipio vallisoletano de Boecillo acogerá el próximo sábado 21 de febrero una nueva ruta senderista solidaria a beneficio de Alfa-1 España, una iniciativa promovida por el Ayuntamiento de Boecillo, que vuelve a mostrar su compromiso con las personas que conviven con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La actividad consistirá en un recorrido circular de 12 kilómetros, con salida a las 10:00 horas desde el Colegio “Los Escoceses”. El itinerario discurrirá por la Senda Verde hasta el Pinarón, con parada para el almuerzo en el Mirador del Cega, y regreso por la Vega del Río Duero, en un entorno natural de gran valor paisajístico. La llegada a Boecillo está prevista en torno a las 13:30 horas. La participación en la ruta tendrá un carácter solidario, con un donativo de 2 euros a favor de Alfa-1 España, destinado a apoyar la labor de información, acompañamiento y defensa de los derechos de […]

Alfa-1 España pone en marcha la iniciativa FisioEPOC, un programa de fisioterapia respiratoria en línea con el propósito de brindar acompañamiento profesional y de calidad a aquellas personas que conviven con patologías respiratorias en grados moderado o grave. A través de esta iniciativa, los socios podrán acceder gratuitamente de forma regular a un programa de fisioterapia, además de a una formación especializada para aprender a gestionar mejor el esfuerzo respiratorio y mejorar el bienestar general. Objetivos y metodología del programa   La propuesta se centra en el trabajo activo para mejorar la función pulmonar mediante el control de la ventilación y el refuerzo de la musculatura implicada en la respiración. Los participantes aprenderán a gestionar sus esfuerzos diarios de manera eficiente, adaptándolos siempre a su condición física y a sus limitaciones respiratorias específicas. Además de la parte física, el programa ofrece un apoyo integral donde se resuelven dudas sobre la evolución de la enfermedad, se […]

La Asociación Alfa-1 España organizará este año el V Encuentro de Pacientes, que mantiene el mismo objetivo que encuentros anteriores: ofrecer un espacio de información, convivencia y apoyo para personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, sus familias y profesionales sanitarios vinculados a la enfermedad. El encuentro se celebrará del 8 al 13 de septiembre en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, un centro de ámbito estatal especializado en la atención integral, la formación y el intercambio de conocimiento en el ámbito de las enfermedades raras. Durante la reunión se desarrollará un programa variado de actividades, que incluirá ponencias y charlas informativas a cargo de profesionales especializados, sesiones de actualización sobre el abordaje del Alfa-1, espacios para el intercambio de experiencias entre pacientes y familiares, así como actividades de convivencia destinadas a reforzar la red de apoyo […]