19 mayo, 2020

Sesión virtual sobre autoadministración del tratamiento de reposición de Alfa-1

Alfa-1 España organizó una sesión informativa virtual sobre la autoadministración del tratamiento de reposición del Alfa-1. La enfermera del Hospital de La Paz Cristina Mañas y el presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego, resolvieron las dudas de pacientes y familiares en una cita moderada por el presidente de la Asociación, Mariano Pastor. PINCHA AQUÍ para ver el vídeo completo.
14 mayo, 2020

Sesión online abierta sobre autoadministración del tratamiento de sustitución de Alfa-1

Alfa-1 España organiza para el próximo lunes 18 de mayo una nueva sesión informativa virtual, centrada esta vez en la autoadministración del tratamiento de reposición del Alfa-1. La enfermera del Hospital Universitario La Paz Cristina Mañas y el presidente de la Federación Española de Hemofilia, Daniel-Aníbal García Diego, resolverán las dudas de pacientes y familiares a partir de las 18.00 horas en un encuentro que se retransmitirá a través de la página Facebook de Alfa-1 España. Moderará la cita el presidente de la Asociación, Mariano Pastor. Como ya ocurrió esta semana en el encuentro sobre Covid-19 y DAAT organizado por Alfa-1 España y Alfa-1 Argentina, los interesados pueden enviar preguntas previamente a través del correo electrónico info@alfa1.org.es, y durante la sesión en los comentarios de Facebook Live. El webinar está especialmente dirigido a personas a las que se administre este tratamiento de reposición o están esperando a que se les apruebe, y se centra en el procedimiento de autoadministración. En […]
12 mayo, 2020

Vídeo completo del encuentro Covid-19 y DAAT con los doctores Torres y Fernández

Alfa-1 España y Alfa-1 Argentina llevaron a cabo ayer una iniciativa conjunta para aclarar las dudas de los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La doctora María Torres Durán y el doctor Martín Eduardo Fernández compartieron tiempo online con los presidentes de ambas asociaciones, Mariano Pastor y Carlos Cambón, y respondieron a numerosas preguntas realizadas a través del correo electrónico o las redes sociales. Tratamientos, mascarillas, desescalada, pautas de vida en la “nueva normalidad”… Las preguntas de los alfas españoles y latinoamericanos se sucedieron durante la hora que duró el encuentro. PINCHANDO AQUÍ puedes acceder al vídeo completo de la reunión. La doctora María Torres trabaja en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo (España) y es coordinadora del Registro Español de Pacientes con DAAT, REDAAT; el doctor Martín Fernández es, por su parte, integrante del plantel del Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer de Buenos Aires (Argentina) y miembro del […]
12 abril, 2020

El Día Europeo del Alfa-1 incide en la necesidad de un mayor conocimiento para acelerar los diagnósticos

Los alfas europeos celebran el 25 de abril el Día Europeo del Alfa-1 con el diagnóstico temprano y el acceso al tratamiento como prioridades. Bajo el lema “Comparte conocimiento, comparte cuidados”, la comunidad europea de afectados por Déficit de Alfa-1 Antitripsina vuelve a insistir en la necesidad de dar a conocer, sobre todo entre los profesionales sanitarios, esta condición genética rara que predispone a sufrir graves patologías pulmonares y hepáticas.  La conmemoración se llevará a cabo en medio de tiempos difíciles debido a la pandemia de coronavirus, que ha obligado a suspender los eventos previstos. Entre ellos se halla el encuentro de pacientes previsto por Alfa-1 España, que se debía celebrar ese fin de semana en Teruel. Con todo, los alfas europeos se volcarán en la comunicación para hacer una llamada de atención, este año dirigida especialmente a los profesionales médicos.  La campaña europea se centra en varios aspectos clave. […]
2 abril, 2020

Un estudio valenciano advierte del desconocimiento del DAAT entre pediatras y estudiantes de Medicina

Un trabajo publicado el pasado mes en el Journal of Clinical Medicine muestra el “profundo desconocimiento de las enfermedades raras respiratorias entre los profesionales pediátricos y los estudiantes de Medicina” españoles. El artículo, en el que tienen un papel destacado varios de los principales especialistas del país en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), llama a “incluir material relevante en el plan de estudios de Medicina” para evitar que este desconocimiento se traduzca en infradiagnóstico. La investigación se realizó entre los años 2015 y 2017 y sus resultados derivan de la tesis doctoral realizada por la Dra. María Ángeles Requena-Fernández, dirigida por los doctores Amparo Escribano y Francisco Dasí, profesores de la Universitat de València e investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA. La tesis partió del hecho de que el DAAT y la discinesia ciliar primaria (DCP) tardan en diagnosticarse entre cinco y diez años como media desde que […]