16 marzo, 2022

Abierta la inscripción para la Reunión Nacional de Pacientes de Alfa-1 España, que tendrá lugar los días 22 a 24 de abril en Alcalá de Henares

Tras dos años sin reuniones presenciales, la Asociación Alfa-1 de España conmemora el Día Europeo del Alfa-1 2022 con la celebración de la Reunión Nacional de Pacientes, que tendrá lugar en Alcalá de Henares entre los días 22 y 24 de abril. La convocatoria incluye sesiones informativas y formativas sobre el DAAT y un programa de caminatas en grupo por el Camino Complutense de Santiago. Se facilitará la asistencia de las familias organizando actividades para los más pequeños durante las sesiones de formación. Las sesiones se celebrarán a lo largo del sábado día 23 de abril. Por la mañana se desarrollará un amplio programa de ponencias a cargo de especialistas en Alfa-1 de hospitales y centros de investigación de Madrid, Albacete, Sevilla y Valencia, que abordarán aspectos relacionados con el Alfa-1 y la covid, la afectación hepática en niños y adultos y la afectación respiratoria pediátrica. Se contará además con […]
22 febrero, 2022

Ilumina la constelación virtual de las enfermedades raras para apoyar un mejor conocimiento de estas patologías

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero, Alfa-1 España se une al reto #IluminaPorLasEnfermedadesRaras, apoyado por FEDER. La iniciativa quiere dar visibilidad a las personas que viven con enfermedades raras, más de tres millones en España, a través de una acción en Internet: cada clic en los vídeos de la página 3MillonesYaNoEsRaro, que se ha realizado para la campaña, iluminará una estrella oculta en el cielo virtual. La campaña que apoya la Federación Española de Enfermedades Raras pone el foco sobre las vidas extraordinarias de esos tres millones de personas que afrontan el día a día con una enfermedad rara. 3MillonesYaNoEsRaro echa a andar el 24 de febrero y estará vigente hasta el próximo 7 de marzo. Simplemente viendo los vídeos, en los que se cuenta cómo funcionan varios proyectos destinados a mejorar la calidad de vida de este colectivo […]
6 noviembre, 2021

Separ concede a Mariano Pastor su insignia de oro

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) concedió anoche en su congreso anual la insignia de oro de la entidad a Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 de España y de la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con enfermedades respiratorias (Fenaer). Con esta distinción, la sociedad científica reconoce su larga e intensa trayectoria en el ámbito asociativo sanitario y de visibilización de las enfermedades respiratorias en general, y del Déficit de Alfa-1 Antitripsina en particular. Pastor recogió la insignia de oro de Separ de manos del presidente saliente de esta Sociedad, Carlos Jiménez-Ruiz, en el marco del Congreso anual que los neumólogos españoles han llevado a cabo en Sevilla en los últimos dos días. Con esta distinción, Separ reconoce el trabajo de personas que se han destacado en campos como la investigación, la práctica clínica, la difusión de conocimiento y la sensibilización de la […]
18 octubre, 2021

Talleres sobre DAAT para personas que han recibido recientemente el diagnóstico o interesadas en el Déficit

La Asociación Alfa-1 de España organiza una serie de talleres dirigidos especialmente a las personas que han recibido recientemente el diagnóstico, o que desean conocer mejor el DAAT y aclarar dudas. Tres expertos analizarán los aspectos más destacados para acercarse a esta condición genética proco frecuente, que predispone a sufrir enfermedades hepáticas y pulmonares graves. Estos talleres son posibles gracias al apoyo de la compañía Grifols. Sabemos que el momento del diagnóstico puede producir un grado elevado de ansiedad, según se van descubriendo las posibles implicaciones de esta condición. El objetivo de estas sesiones es el de proporcionar información clara sobre el DAAT, con vocabulario accesible y que sea de fácil comprensión para las personas sin conocimientos médicos. Es recomendable que los nuevos diagnosticados obtengan la información directamente de sus doctores o, si no es posible, de personas con conocimientos y experiencia contrastada. Está demostrado que contactar con otras personas […]
7 octubre, 2021

Inscríbete en el congreso de Separ Pacientes, que contará con intervenciones de Alfa-1 España

Una jornada para compartir las inquietudes de los pacientes y actualizar conocimientos: Separ Pacientes organiza para el próximo jueves 14 de octubre la segunda parte de su Congreso Virtual, en el que, entre otros temas, se hablará del papel de asociaciones como Alfa-1 España en la definición de las políticas sanitarias en España. Esta es la continuación de la jornada celebrada en junio en la que el área de pacientes de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) busca la implicación de los afectados en los temas de salud que más les interesan. La participación es abierta y gratuita, previa inscripción a través de ESTE FORMULARIO. El programa oficial se abre con la inauguración, el jueves a las 16 horas, previa al primer simposio de la tarde, centrado en el asma de difícil control. La siguiente cita, a las 17.15, tratará sobre la discapacidad y las enfermedades minoritarias. […]