26 junio, 2023

Sesenta pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares recorren ya el Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo

Sesenta personas, pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, familiares y amigos, recorren desde ayer domingo el Camino de Santiago desde León dentro de la iniciativa Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España. El objetivo de esta peregrinación es crear conciencia social acerca de esta condición genética, que padecen unas 14.500 personas en España, aunque sólo una mínima parte está diagnosticada y conoce los graves daños hepáticos y respiratorios a los que se exponen los pacientes. La actividad es posible gracias a la colaboración de las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK. Los participantes salieron ayer de León hacia Hospital de Órbigo, de donde han partido hoy con destino a Astorga. Mañana la etapa los llevará a Rabanal del Camino, el miércoles a El Acebo, el jueves a Ponferrada y el viernes a Villafranca, donde Alfas en Camino rematará el sábado con una visita turística a la […]
23 junio, 2023

‘Alfas en Camino’ reunirá en la Ruta Jacobea entre León y Villafranca a 60 pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares

La acción Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de junio los 130 kilómetros del Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo a 60 pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y sus familiares y cuidadores. La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para mejorar la expectativa y calidad de vida de quienes la sufren. Las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK respaldan la iniciativa. Los participantes recorrerán el Camino de Santiago en seis etapas, con tramos adaptados al estado físico y de salud de cada participante, niños y adultos. Se reunirán en León el próximo sábado, día 24 de junio, y en la mañana siguiente comenzarán a caminar, siempre con el apoyo de un amplio equipo de […]
11 mayo, 2023

Granada, sede del Foro de Pacientes de Separ el próximo 8 de junio

El Palacio de Congresos de Granada será la sede, el próximo 8 de junio, de la sexta edición del Foro de Pacientes con Enfermedades Respiratorias. de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR). La inscripción en el evento, en el que participan destacados especialistas y representantes de numerosas asociaciones de afectados, está abierta hasta el día 1 de junio. Alfa-1 España está representada en el programa a través de su presidente, Mariano Pastor; del directivo Abilio Mota, que pronunciará la charla Mi camino al trasplante. Todo un reto; y de Pilar Carballada, que hablará de en el simposio Mujer y enfermedades respiratorias. ¿Diferencia o desigualdad? El Foro se celebrará en paralelo con el quincuagésimo sexto congreso de Separ, y contará con simposios y talleres sobre temas como oxigenoterapia, prevención, trasplante, asma o discapacidad. Desde Alfa-1 España animamos a nuestros asociados a participar en esta interesante actividad. DESCARGA AQUÍ […]
26 abril, 2023

Alfa-1 participó en las actividades del Día Europeo del Alfa-1

La comunidad alfa, pacientes, investigadores, médicos, cuidadores y familiares, se volcó en la conmemoración del Día Europeo del Alfa-1, que se llevó a cabo el 25 de abril. La Asociación Alfa-1 España participó en las jornadas con motivo de esta fecha organizadas por el Hospital Álvaro Cunqueiro (Vigo); el Clínico San Carlos (Madrid); y el Hospital Clínic (Barcelona). Las citas comenzaron el 22 de abril en Vigo con Jornada de Divulgación Científica organizada por la Sociedade Galega de Patoloxía Respiratoria (Sogapar) en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. Alfa-1 España, representada por su presidente, Mariano Pastor, estuvo presente en la cita, en la que colaboraban el Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, el Centro Galego de Alfa-1, el Servizo Galego de Saúde (Sergas) y la compañía Grifols. Participaron en el evento grandes expertos en DAAT como las doctoras María Torres, Carlota Rodríguez, Manuel Núñez, Javier Riveiro y el fisioterapeuta Daniel […]
19 abril, 2023

El Hospital Clínic de Barcelona acoge una jornada para pacientes el día 25, con motivo del Día Europeo del DAAT

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Alfa-1, Barcelona acoge una jornada para pacientes y familiares con DAAT en el Hospital Clínic de Barcelona. El evento, de asistencia libre previa inscripción en el correo eduran@clinic.cat, se celebrará el 25 de abril a las 16:00h. en la sala Ferreras Valentí del centro médico barcelonés. En la reunión se abordarán temas de mucho interés, como los avances en el tratamiento de los pacientes con DAAT o la lucha contra el infradiagnóstico. En la jornada participarán como ponentes representantes de la Asociación Alfa-1 España como su presidente, Mariano Pastor, Lourdes Pousada y Fuensanta Soria. PROGRAMA COMPLETO