20 diciembre, 2019

Acuerdo entre Alfa-1 España y Fidelity para ofrecer asistencia jurídica a asociados

Los socios de Alfa-1 España pueden acceder ya a asistencia jurídica especializada en temas como la tramitación de ayudas o la obtención de pensiones por incapacidad laboral. La consultora Fidelity les ofrecerá este servicio a través de la Asociación. Fidelity es una empresa líder en la asesoría legal a pacientes, con años de experiencia en el sector de la discapacidad y las enfermedades graves. En virtud de este acuerdo de colaboración, facilitará a los asociados asesoría legal en este tipo de procesos, tanto en la vía judicial como la extrajudicial, y su remuneración por parte de los usuarios se producirá únicamente en caso de éxito, acuerdo extrajudicial, resolución o sentencia a favor. El objetivo del acuerdo es facilitar el acceso de los pacientes a las ayudas y beneficios que contempla la ley. Para obtener más información y acceder a este servicio es necesario contactar con Alfa-1 España a través del […]
25 noviembre, 2019

Alfa-1 España colaboró en la conmemoración del Día Mundial de la EPOC

Alfa-1 España colaboró el pasado miércoles 20 en la conmemoración del Día Mundial de la EPOC, organizada por el Grupo Galego de EPOC de SOGAPAR, GalEPOC, en colaboración con el Centro Galego de Alfa-1. Estas entidades promovieron la instalación de diversas mesas informativas en centros sanitarios gallegos, y pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina participaron en las acciones llevadas a cabo en los hospitales Álvaro Cunqueiro de Vigo y Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo. Al Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética poco diagnosticada, se le atribuyen al menos el 2% de los casos de EPOC. En las mesas informativas se insistió en la idea de que los pacientes de EPOC deben realizarse al menos una vez en la vida análisis de los niveles de Alfa-1 en sangre para descartar la deficiencia. Incluímos galería de imágenes de la jornada. En ESTE ENLACE se puede ver el reportaje elaborado por […]
13 noviembre, 2019

Premio al Día Europeo del Alfa-1 en el congreso de SEPAR Pacientes

Integrantes de la Asociación Alfa-1 España, con su presidente Mariano Pastor a la cabeza, estuvieron presentes el pasado sábado 9 de noviembre en el tercer Congreso SEPAR de Pacientes. El evento, organizado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, se llevó a cabo en el Hotel Sercotel Sorolla Palace de Valencia, con un programa en el que destacaron intervenciones sobre ejercicio físico y alimentación para personas con problemas respiratorios o talleres sobre trasplantes, afectividad y sexualidad y tratamientos para el asma. Mariano Pastor y Abilio Mota participaron, en calidad de directivos de Alfa-1 España, en mesas sobre el trasplante pulmonar y la interpretación de resultados de pruebas médicas. Además, la asociación expuso mediante una comunicación póster la experiencia del Día Europeo del Alfa-1, que se llevó a cabo en 18 centros hospitalarios de toda España en abril con gran éxito. La iniciativa mereció el primer premio SEPAR Pacientes, […]
30 octubre, 2019

Nuevas fechas de talleres Alfacare para pacientes de DAAT

Alfacare comenzó este mes de octubre un nuevo trimestre de la campaña de talleres de formación y acompañamiento a pacientes del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Después de las sesiones realizadas en León, Oviedo y San Sebastián, la iniciativa visitará cinco ciudades españolas más, en el marco de un programa impulsado por la compañía Grifols. Una veintena de alfas asistieron a los talleres realizados el 17 de octubre en el Hospital Virgen Blanca de León, el 24 del mismo mes en el Hotel NH Principado de Oviedo y el 29 en el Centro Guna de San Sebastián. Los talleres, gratuitos, son prácticos y participativos y se realizan en dos niveles, según el conocimiento del DAAT que tengan los afectados. Buscan dar consejos personalizados a los asistentes y pautas para un mejor manejo de la enfermedad y del día a día. Las próximas fechas son las siguientes: VALENCIA (nivel I): Hospital Peset, […]
21 octubre, 2019

DAAT e infancia, en una jornada de Alfa-1 España en Madrid

La Asociación Alfa-1 España reunirá el 16 de noviembre en Madrid a tres expertos en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina para hablar de su afectación en niños. La jornada se llevará a cabo en la sala Patronato de la Fundación ONCE y la inscripción, libre y gratuita, se puede realizar a través del formulario que se abre PINCHANDO ESTE ENLACE. La jornada, segunda de estas características organizada por Alfa-1 España, comienza a las 9.15 y ocupará toda la mañana del sábado 16. En ella participan la doctora Myriam Calle, del servicio de Neumología del Hospital Clínico San Carlos, Madrid; el doctor Mario Garcés, directivo de la Asociación, paciente trasplantado de hígado y especialista en medicina interna; y la doctora Silvia Castillo, del servicio de Pediatría y Neumología Infantil del Hospital Clínico Universitario de Valencia. El Déficit afecta a la salud y al día a día de los pequeños que lo […]