26 abril, 2019

Medio centenar de pacientes y voluntarios participaron en el Día Europeo del Alfa-1

Medio centenar de pacientes y voluntarios participaron el jueves 25 de abril en la conmemoración del segundo Día Europeo del Alfa-1 atendiendo a las mesas informativas instaladas por la Asociación Alfa-1 España en una veintena de hospitales de toda España. La acción, ampliamente recogida por los medios de comunicación, sirvió para dar visibilidad a esta condición genética rara, que provoca graves enfermedades pulmonares y hepáticas, y para resaltar la importancia del diagnóstico temprano y de promover entre los investigadores y facultativos el intercambio de conocimientos. Los usuarios de los centros sanitarios recibieron información de primera mano sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Entre las reivindicaciones de los alfas españoles se encuentra la inclusión de los niveles de Alfa-1 Antitripsina en la prueba del talón que actualmente se realiza a los neonatos; conocerlos sería clave para prevenir el desarrollo de las graves afecciones asociadas al DAAT. Con motivo del Día Europeo, […]
17 abril, 2019

Una veintena de mesas informativas para conmemorar el Día Europeo del Déficit de Alfa-1

La Asociación Alfa-1 España conmemorará el jueves 25 el segundo Día Europeo del Alfa-1 colocando mesas informativas en una veintena de hospitales de España. Las mesas estarán atendidas por afectados por esta condición genética rara y en ellas se hará hincapié en la importancia del diagnóstico temprano y de compartir conocimiento en todo el continente europeo. Las mesas informativas estarán disponibles en los siguientes centros sanitarios y horarios: HOSPITAL / CENTRO LOCALIDAD HORARIO Hospital de Sant Celoni Baix Montseny SANT CELONI (BARCELONA) De 08:00 a 15:00h Hospital Clínic i Provincial BARCELONA De 09:00 a 14:00h Hospital Álvaro Cunqueiro VIGO De 09:00 a 14:00h Hospital Rey Juan Carlos MÓSTOLES (MADRID) De 09:00 a 14:00h Hospital Universitario  JEREZ DE LA FRONTERA (CÁDIZ) De 09:00 a 12:00h Centro de Salud Jerez Sur JEREZ DE LA FRONTERA (CÁDIZ) De 12:30 a 14:00h Hospital Universitario Río Hortega VALLADOLID De 09:00 a 14:00h Hospital General Universitario […]
24 octubre, 2018

Alfacare organiza en Santiago un taller para pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT

El programa Alfacare, de acompañamiento de pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, se pone en marcha con la celebración de un taller en Santiago de Compostela bajo el título “Aprender a Vivir con DAAT“. El taller, de dos sesiones de 120 minutos de duración cada una, tendrá lugar en la sede de Alfa-1 España el día 14 de noviembre de 2018 y en enero de 2019, impartido por profesionales de la psicología y la fisioterapia respiratoria con amplia experiencia en la atención de pacientes con EPOC/DAAT. Alfacare es un programa de apoyo a los pacientes promovido por Grifols y desarrollado con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se plantea como un recurso a disposición de los afectados por enfermedad respiratoria a causa del DAAT, que tendrán la oportunidad de integrarse en una red de formación sobre la enfermedad y seguimiento directo por parte de expertos. Formar, motivar y […]
26 septiembre, 2018

Reunión de actualización sobre el DAAT en Vigo, el sábado 6 de octubre en el Hospital Álvaro Cunqueiro

La Asociación Alfa-1 de España promueve la celebración, el próximo sábado, día 6 de octubre, de la última de las reuniones de actualización sobre el DAAT programadas para este año 2018. La reunión tendrá lugar en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y está organizada en colaboración con el Centro Galego Alfa-1 y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT). Tras el encuentro de pacientes realizado en Santiago en 2016 con la Dra. María Torres, esta es la primera reunión de estas características que se realiza en Galicia, organizada con el objetivo de promover el acceso al conocimiento sobre el DAAT y la labor que desarrolla el Centro Galego Alfa-1, así como facilitar a los pacientes la resolución de dudas sobre esta condición y sus implicaciones. La cita forma parte del programa de divulgación desarrollado por Alfa-1 España en 2018 con la colaboración de hospitales de Granada, […]
6 septiembre, 2018

Alfas en Camino consigue dar una mayor visibilidad a la comunidad de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

El proyecto Alfas en Camino fue desarrollado por la Asociación Alfa-1 de España con los objetivos de promover el ejercicio físico entre los pacientes afectados por enfermedades respiratorias, demandar atención especializada y acceso a todos los tratamientos disponibles, y dar visibilidad a la comunidad de pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. En las semanas previas al inicio del Camino, así como durante su realización, la Asociación llevó a cabo un intenso programa de comunicación en redes sociales, medios de comunicación tradicionales y medios de comunicación en internet del ámbito sanitario, con el objetivo de conseguir la máxima visibilidad posible para la comunidad de pacientes alfa. Desde estas páginas agradecemos la implicación de la comunidad alfa, que apoyó esta campaña de difusión desde sus cuentas en redes sociales. También, a las entidades que desde el principio respaldaron nuestro trabajo de difusión, y a los medios de comunicación que dedicaron […]