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La ruta senderista solidaria celebrada en Boecillo a favor de Alfa-1 España ha vuelto a demostrar el compromiso y la solidaridad de vecinos y participantes con las personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La caminata, que tuvo lugar recientemente en la localidad vallisoletana, reunió a un total de 130 personas que quisieron sumarse a esta iniciativa solidaria. Gracias a la implicación de todas ellas, la recaudación se destinará a apoyar los programas de información, acompañamiento y sensibilización que desarrolla la asociación. Más allá de la aportación económica, la jornada supuso también una valiosa oportunidad para dar visibilidad a esta condición genética poco frecuente y para compartir un espacio de encuentro en torno a la actividad física y la solidaridad. Desde Alfa-1 España queremos agradecer sinceramente la participación, el apoyo y la colaboración del ayuntamiento y de todas las personas que hicieron posible esta nueva edición de la ruta […]

El municipio vallisoletano de Boecillo acogerá el próximo sábado 21 de febrero una nueva ruta senderista solidaria a beneficio de Alfa-1 España, una iniciativa promovida por el Ayuntamiento de Boecillo, que vuelve a mostrar su compromiso con las personas que conviven con el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. La actividad consistirá en un recorrido circular de 12 kilómetros, con salida a las 10:00 horas desde el Colegio “Los Escoceses”. El itinerario discurrirá por la Senda Verde hasta el Pinarón, con parada para el almuerzo en el Mirador del Cega, y regreso por la Vega del Río Duero, en un entorno natural de gran valor paisajístico. La llegada a Boecillo está prevista en torno a las 13:30 horas. La participación en la ruta tendrá un carácter solidario, con un donativo de 2 euros a favor de Alfa-1 España, destinado a apoyar la labor de información, acompañamiento y defensa de los derechos de […]

Alfa-1 España pone en marcha la iniciativa FisioEPOC, un programa de fisioterapia respiratoria en línea con el propósito de brindar acompañamiento profesional y de calidad a aquellas personas que conviven con patologías respiratorias en grados moderado o grave. A través de esta iniciativa, los socios podrán acceder gratuitamente de forma regular a un programa de fisioterapia, además de a una formación especializada para aprender a gestionar mejor el esfuerzo respiratorio y mejorar el bienestar general. Objetivos y metodología del programa   La propuesta se centra en el trabajo activo para mejorar la función pulmonar mediante el control de la ventilación y el refuerzo de la musculatura implicada en la respiración. Los participantes aprenderán a gestionar sus esfuerzos diarios de manera eficiente, adaptándolos siempre a su condición física y a sus limitaciones respiratorias específicas. Además de la parte física, el programa ofrece un apoyo integral donde se resuelven dudas sobre la evolución de la enfermedad, se […]

La Asociación Alfa-1 España organizará este año el V Encuentro de Pacientes, que mantiene el mismo objetivo que encuentros anteriores: ofrecer un espacio de información, convivencia y apoyo para personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, sus familias y profesionales sanitarios vinculados a la enfermedad. El encuentro se celebrará del 8 al 13 de septiembre en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, un centro de ámbito estatal especializado en la atención integral, la formación y el intercambio de conocimiento en el ámbito de las enfermedades raras. Durante la reunión se desarrollará un programa variado de actividades, que incluirá ponencias y charlas informativas a cargo de profesionales especializados, sesiones de actualización sobre el abordaje del Alfa-1, espacios para el intercambio de experiencias entre pacientes y familiares, así como actividades de convivencia destinadas a reforzar la red de apoyo […]

La delegada de Alfa-1 España en Cataluña, Fuensanta Soria, participó ayer en la Jornada sobre Salud Mental en Enfermedades Raras, celebrada en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y organizada por Share4Rare y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El encuentro, que pudo seguirse tanto de forma presencial como en línea, reunió a especialistas, pacientes y asociaciones para reflexionar sobre la importancia del apoyo psicológico en las enfermedades minoritarias. El programa incluyó ponencias científicas, testimonios de pacientes y un espacio participativo dedicado a la identificación de los principales desafíos de investigación. Uno de los momentos más relevantes fue la presentación de un estudio sobre el acceso a terapia psicológica en el conjunto del país, que evidencia una notable desigualdad territorial. Según los datos expuestos, los pacientes que viven en comunidades autónomas de menor tamaño poblacional tienen menos posibilidades de recibir atención psicológica, lo que subraya la necesidad de […]