Eventos

Ya hay fecha para la nueva edición de Alfas en Camino, la iniciativa de Alfa-1 España que facilitará a pacientes con DAAT, familiares y cuidadores la realización del Camino de Santiago en 2023. Tras la consulta realizada entre asociados y colaboradores de la Asociación, la actividad se realizará en el comienzo del verano, entre los días 25 de junio y 1 de julio. En esta ocasión, el tramo de la Ruta que se recorrerá será el correspondiente al itinerario del Camino Francés desde León a Villafranca del Bierzo. Como extensión del programa, la Asociación facilitará la visita a Santiago para aquellos que deseen rematar el recorrido en la ciudad meta del Camino. Como en la edición de 2018, se programarán alternativas para todas las condiciones físicas y los caminantes contarán con el apoyo de la Asociación. El soporte incluye la organización de todos los aspectos necesarios para poder hacer el […]

El Centre Alfa-1 Antitripsina catalán, adscrito al Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, organiza para el próximo día 22 de noviembre una reunión virtual entre doctores, pacientes y familiares de afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. El coordinador del centro de excelencia, el doctor Marc Miravitlles, será el encargado de moderar la sesión, a la que se puede acceder a través de la web de esta institución. La reunión virtual se celebrará el martes 22 por la tarde y durará una hora. Comenzará a las 18 horas con la presentación del programa, a cargo del dr. Miravitlles. A continuación, la dra. Alexa Núñez hablará de Infección bronquial crónica en la EPOC y el DAAT, y más tarde el dr. Bruno Montoro explicará cómo funciona la terapia aumentativa, la única disponible para tratar a pacientes con el Déficit. Después de cada una de las intervenciones se abrirá un turno de […]

El quinto Congreso Separ de Pacientes se celebrará en el Palacio de Congresos Europa de Vitoria-Gasteiz los días 14 y 15 de octubre con el objetivo de que afectados y especialistas puedan intercambiar pareceres y conocimientos para mejorar en el manejo de las diversas patologías respiratorias. Ya está abierta la inscripción para este evento, con el que coopera la Asociación Alfa-1 España. Las sesiones formativas e informativas de concentran en la jornada del sábado. El congreso comienza antes de las nueve de la mañana con la recogida de documentación y la inauguración oficial, para dar paso a ponencias de gran interés para los alfas. La primera de ellas se centra en las lecciones aprendidas por pacientes y médicos en la pandemia de covid-19, seguida de una interesante mesa redonda alrededor de los nuevos tratamientos para la epoc. Ya por la tarde se celebrará un simposium sobre la necesidad de un […]

El Foro Iberolatinoamericano (FIBLA) de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), celebrado el pasado sábado en Barcelona, homenajeó a dos pioneros en la investigación de esta condición genética rara, que afecta a unas 14.500 personas en España y puede derivar en graves afecciones pulmonares y hepáticas. Médicos y pacientes reconocieron el trabajo del médico asturiano Ignacio Blanco y del dr. Rafael Vidal, que en su día estuvieron entre los primeros en describir e investigar sobre esta deficiencia. En el FIBLA estuvieron presentes los especialistas en DAAT más destacados de España, Portugal, Latinoamérica y Estados Unidos, junto con representantes de pacientes españoles (con el presidente de Alfa-1 España, Mariano Pastor, a la cabeza), argentinos (a través de Alfa-1 Argentina) y la Alpha One Foundation norteamericana. La iniciativa partió de la Red Española de DAAT (REDAAT) y contó con el aval científico de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y […]

Cuarenta especialistas en neumología e investigadores de ambos lados del Atlántico se reúnen mañana en Barcelona para asistir a la cuarta edición del Foro Iberolatinoamericano (FIBLA) de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La asociación Alfa-1 España estará representada en la reunión por su presidente, Mariano Pastor, y la delegada en Cataluña, Fuensanta Soria, que también asistirán al homenaje que se rendirá a los doctores Ignacio Blanco y Rafael Vidal, pioneros en la investigación del Déficit. En el FIBLA estarán presentes doctores e investigadores de España, Portugal, Latinoamérica y Estados Unidos, junto con representantes de pacientes españoles, argentinos (a través de Alfa-1 Argentina) y la Alpha One Foundation norteamericana. Los doctores Francisco Casas (España), Alejandra Rey (Uruguay), Michael Campos (EE.UU.) y Mariano Fernández-Acquier (Argentina) son los coordinadores de la cita, iniciativa de la Red Española de DAAT (REDAAT) y avalada por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) y […]