24 octubre, 2018

Alfacare organiza en Santiago un taller para pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT

El programa Alfacare, de acompañamiento de pacientes con enfermedad respiratoria por DAAT, se pone en marcha con la celebración de un taller en Santiago de Compostela bajo el título “Aprender a Vivir con DAAT“. El taller, de dos sesiones de 120 minutos de duración cada una, tendrá lugar en la sede de Alfa-1 España el día 14 de noviembre de 2018 y en enero de 2019, impartido por profesionales de la psicología y la fisioterapia respiratoria con amplia experiencia en la atención de pacientes con EPOC/DAAT. Alfacare es un programa de apoyo a los pacientes promovido por Grifols y desarrollado con la colaboración de la Asociación Alfa-1 de España. Se plantea como un recurso a disposición de los afectados por enfermedad respiratoria a causa del DAAT, que tendrán la oportunidad de integrarse en una red de formación sobre la enfermedad y seguimiento directo por parte de expertos. Formar, motivar y […]
26 septiembre, 2018

Reunión de actualización sobre el DAAT en Vigo, el sábado 6 de octubre en el Hospital Álvaro Cunqueiro

La Asociación Alfa-1 de España promueve la celebración, el próximo sábado, día 6 de octubre, de la última de las reuniones de actualización sobre el DAAT programadas para este año 2018. La reunión tendrá lugar en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y está organizada en colaboración con el Centro Galego Alfa-1 y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT). Tras el encuentro de pacientes realizado en Santiago en 2016 con la Dra. María Torres, esta es la primera reunión de estas características que se realiza en Galicia, organizada con el objetivo de promover el acceso al conocimiento sobre el DAAT y la labor que desarrolla el Centro Galego Alfa-1, así como facilitar a los pacientes la resolución de dudas sobre esta condición y sus implicaciones. La cita forma parte del programa de divulgación desarrollado por Alfa-1 España en 2018 con la colaboración de hospitales de Granada, […]
6 septiembre, 2018

Alfas en Camino consigue dar una mayor visibilidad a la comunidad de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

El proyecto Alfas en Camino fue desarrollado por la Asociación Alfa-1 de España con los objetivos de promover el ejercicio físico entre los pacientes afectados por enfermedades respiratorias, demandar atención especializada y acceso a todos los tratamientos disponibles, y dar visibilidad a la comunidad de pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. En las semanas previas al inicio del Camino, así como durante su realización, la Asociación llevó a cabo un intenso programa de comunicación en redes sociales, medios de comunicación tradicionales y medios de comunicación en internet del ámbito sanitario, con el objetivo de conseguir la máxima visibilidad posible para la comunidad de pacientes alfa. Desde estas páginas agradecemos la implicación de la comunidad alfa, que apoyó esta campaña de difusión desde sus cuentas en redes sociales. También, a las entidades que desde el principio respaldaron nuestro trabajo de difusión, y a los medios de comunicación que dedicaron […]
6 septiembre, 2018

Alfas en Camino finishes in Compostela with the reading of the Declaration of Santiago

Santiago de Compostela, Spain, hosted last Saturday, September 1, the reading of the Declaration of Santiago, a document that includes the main demands of patients with Alpha-1 Antitrypsin Deficiency, in an event that ended the Camino de Santiago awareness of the Spanish and international Alpha-1 community. On the pilgrimage, 72 patients, relatives and companions walked the last 115 km. of the Jacobean route, joining in the last stage and at Santiago another 15 patients and representatives of patient´s associations and medical and scientific societies, forming a group of more than 90 people. The march, named Alfas en Camino, was promoted by the Alfa-1 Patient´s Association of Spain, with the objectives of promoting physical exercise among patients with COPD and other respiratory diseases; give visibility to the Alpha-1 deficit; and promote research. The pilgrimage began in Sarria on Sunday, August 26th, with 72 patients and relatives, while four more joined them […]
5 septiembre, 2018

Alfa-1 España renueva su Junta Directiva en la asamblea general de socios celebrada en Arzúa

La Asociación Alfa-1 de España celebró el pasado miércoles día 29 de agosto su Asamblea General Anual, así como la Asamblea Extraordinaria de renovación de cargos de la Junta Directiva. La Asamblea tuvo lugar en Arzúa (A Coruña), en coincidencia con la realización de la marcha Alfas en Camino. La Asamblea aprobó por unanimidad el Informa del Presidente sobre las actividades realizadas y el balance de cuentas de 2017, así como las líneas generales del proyecto correspondiente al año en curso. A la nueva Junta Directiva se incorporan asociados de Asturias (Gijón), Andalucía (Sevilla) y Galicia (Vigo y Ferrol), ampliándose así la representación institucional territorial de la Asociación. Se incorpora además formalmente la delegada en Cataluña, Fuensanta Soria, tras refrendar la Asamblea la creación e inclusión en los Estatutos de la figura de las delegaciones territoriales. La nueva Junta Diretiva quedó conformada por: Presidente: Mariano Pastor (Madrid) Vicepresidenta 1ª y […]