6 septiembre, 2018

Alfas en Camino finishes in Compostela with the reading of the Declaration of Santiago

Santiago de Compostela, Spain, hosted last Saturday, September 1, the reading of the Declaration of Santiago, a document that includes the main demands of patients with Alpha-1 Antitrypsin Deficiency, in an event that ended the Camino de Santiago awareness of the Spanish and international Alpha-1 community. On the pilgrimage, 72 patients, relatives and companions walked the last 115 km. of the Jacobean route, joining in the last stage and at Santiago another 15 patients and representatives of patient´s associations and medical and scientific societies, forming a group of more than 90 people. The march, named Alfas en Camino, was promoted by the Alfa-1 Patient´s Association of Spain, with the objectives of promoting physical exercise among patients with COPD and other respiratory diseases; give visibility to the Alpha-1 deficit; and promote research. The pilgrimage began in Sarria on Sunday, August 26th, with 72 patients and relatives, while four more joined them […]
5 septiembre, 2018

Alfa-1 España renueva su Junta Directiva en la asamblea general de socios celebrada en Arzúa

La Asociación Alfa-1 de España celebró el pasado miércoles día 29 de agosto su Asamblea General Anual, así como la Asamblea Extraordinaria de renovación de cargos de la Junta Directiva. La Asamblea tuvo lugar en Arzúa (A Coruña), en coincidencia con la realización de la marcha Alfas en Camino. La Asamblea aprobó por unanimidad el Informa del Presidente sobre las actividades realizadas y el balance de cuentas de 2017, así como las líneas generales del proyecto correspondiente al año en curso. A la nueva Junta Directiva se incorporan asociados de Asturias (Gijón), Andalucía (Sevilla) y Galicia (Vigo y Ferrol), ampliándose así la representación institucional territorial de la Asociación. Se incorpora además formalmente la delegada en Cataluña, Fuensanta Soria, tras refrendar la Asamblea la creación e inclusión en los Estatutos de la figura de las delegaciones territoriales. La nueva Junta Diretiva quedó conformada por: Presidente: Mariano Pastor (Madrid) Vicepresidenta 1ª y […]
4 septiembre, 2018

Alfas en Camino culmina en Compostela con la lectura de la Declaración de Santiago

Santiago de Compostela acogió el pasado sábado, día 1 de septiembre, la lectura de la Declaración de Santiago, un documento que recoge las principales demandas de los pacientes afectados por el Déficit de Alfa-1 Antititripsina, en un acto que dio por finalizada la marcha reivindicativa por el Camino de Santiago de la comunidad alfa española e internacional. En la peregrinación, que recorrió los últimos 115 km. de la ruta jacobea, participaron 76 pacientes, familiares y acompañantes, a los que en la capital gallega se unieron otros 15 pacientes y representantes de sociedades y organizaciones médicas, conformando un grupo de mas de 90 personas. La marcha, realizada bajo la denominación Alfas en Camino, fue promovida por la Asociación Alfa-1 de España, con el triple objetivo de promover el ejercicio físico entre los pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias; dar visibilidad al Déficit de Alfa-1; y promover la investigación. La peregrinación […]
26 agosto, 2018

Comienza ‘Alfas en Camino’ con casi un centenar de afectados por el DAAT y familiares

La villa de Sarria fue, esta mañana, el punto de partida del grupo Alfas en Camino, peregrinación a Santiago de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética rara y altamente infradiagnosticada. El proyecto reúne en la Ruta Jacobea a cerca de un centenar de personas. De ellos, más de la mitad desafían los condicionantes físicos impuestos por este desorden genético, que incrementa el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y pulmonares. Entre ellos, Jim Clarke, de Silverstream (Nueva Zelanda), es coordinador de grupos de pacientes deficitarios en su país y recorre el Camino en memoria de su esposa y su cuñado, fallecidos ambos en 2016 por complicaciones derivadas del DAAT. También, Mariano Pastor, presidente de la asociación organizadora, es madrileño, tiene EPOC por DAAT, es oxigenodependiente y tardó 8 años en ser diagnosticado correctamente. Joan Alonso, de Mataró, que era ciclista profesional hasta que la […]
14 agosto, 2018

‘Alfas en Camino’ reunirá en la Ruta Jacobea a cien pacientes y familiares de DAAT de siete países

La acción Alfas en Camino, organizada por la asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de agosto los últimos 115 kilómetros del Camino de Santiago a casi un centenar de pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren. Casi un centenar de personas recorrerán el Camino de Santiago gracias a Alfas en Camino entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre. Entre ellos, medio centenar son pacientes con DAAT (personas afectadas por el DAAT y portadores). Un importante porcentaje de ellos sufren alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario. Se trata de una actividad de carácter internacional en la […]