11 abril, 2018

Alfa-1 España organiza dos reuniones de actualización sobre el Déficit AAT en Andalucía

La Asociación Alfa-1 de España, en colaboración con el Centro de Excelencia en Alfa-1 de Andalucía y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), organiza en Andalucía dos reuniones de actualización de conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus implicaciones para las personas que lo padecen. Las reuniones se destinan específicamente a pacientes y familiares, aunque están asimismo abiertas a facultativos y otro personal del ámbito sanitario con interés en ampliar sus conocimientos sobre esta condición genética rara. Se celebrarán en Granada (día 5 de mayo) y Sevilla (día 12 de mayo). Como las ya celebradas en Galicia, Madrid, Barcelona y Burgos, se trata de reuniones de media jornada de duración, de asistencia abierta y gratuita, en las que los asistentes podrán intercambiar información y plantear directamente sus dudas e inquietudes a los expertos que participan como ponentes. Aunque la asistencia está abierta a todos […]
11 abril, 2018

Barcelona acoge el I Encuentro Europeo “COPD and Beyond” sobre EE.RR. respiratorias

  Destacados ponentes de todo el mundo se darán cita en Barcelona los próximos días 12 al 14 de abril, en el 1 Encuentro Europeo “COPD and Beyond“, que en esta primera edición se centrará en el tratamiento de enfermedades respiratorias raras y huérfanas. La reunión está dirigida por tres expertos internacionales,  Francesco Blasi (Italia), Marc Miratvilles (España) y Tobias Welte (Alemania). El Encuentro se organiza en cuatro bloques, centrados en la EPOC, Bronquiectasias, Déficit de Alfa-1 Antritripsina y Registros y bases de datos de pacientes. En lo que respecta al Déficit AAT, la Dra. Miriam Barrecheguren (España) abordará el problema del infradiagnóstico del DAAT; el Dr. T. Greulich (Alemania) las características, comorbilidades y costes del Déficit; y el Dr. Marc Miratvilles las indicaciones y resultados del tratamiento de reposición del AAT para pacientes deficitarios con enfermedad pulmonar. La reunión incluye la exposición, por parte de pacientes, de su experiencia […]
3 abril, 2018

Alfas en Camino 2018, en Radiovoz

El programa Alfas en Camino 2018, que llevará al Camino de Santiago el próximo mes de agosto a un gran grupo de pacientes con enfermedad respiratoria, ha sido hoy motivo de una amplia entrevista en el programa Voces de Galicia de la cadena gallega Radiovoz, realizada por Eva Millán a Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 de España. Se puede acceder a la entrevista desde aquí:   Alfas en Camino tiene como objetivo fomentar la alimentación saludable y el ejercicio físico diario como un arma de lucha contra las enfermedades respiratorias; divulgar el Déficit de Alfa-1 Antitripsina como una condición genética infradiagnosticada; promover el diagnóstico temprano; y concienciar a la sociedad sobre las dificultades y limitaciones que supone convivir con enfermedades respiratorias que a menudo incapacitan a los pacientes para realizar las más simples tareas diarias. Organizado por Alfa-1 España, asociación de pacientes y familiares afectados por esta condición […]
12 diciembre, 2017

Navidad solidaria con la Asociación Alfa 1 España

Esta Navidad, la Asociación Alfa-1 de España ofrece la posibilidad de hacer regalos singulares y diferentes, y al tiempo colaborar con el mantenimiento de nuestra Asociación y de nuestros programas.
11 octubre, 2017

Lotería de Navidad 2017 de la Asociación Alfa 1 España

La Asociación Alfa 1 de España ha reservado décimos del número 65.876 para el sorteo extraordinario de Navidad que se celebrará en Madrid el día 22 de diciembre