4 mayo, 2018

El INCLIVA de Valencia acoge el 26 de mayo una Jornada de Actualización sobre el Déficit de Alfa-1

La Asociación Alfa-1 de España, en colaboración con la Fundación de Investigación del Hospital Clínico Universitario de Valencia IIS INCLIVA y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), organiza el próximo día 26 de mayo una Jornada de actualización de conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus implicaciones para las personas que lo padecen. La reunión se dirige específicamente a pacientes y familiares, aunque está también abierta a facultativos y otro personal del ámbito sanitario con interés en ampliar sus conocimientos sobre esta condición genética rara. Se trata de una reunión de media jornada de duración, de asistencia abierta y gratuita, en la que los asistentes podrán intercambiar información y plantear directamente sus dudas e inquietudes a los expertos que participan como ponentes. Se celebra a partir de las 11:00h. del sábado día 26 de mayo en dependencias de la Fundación de Investigación del Hospital […]
29 abril, 2018

Abrimos la inscripción para participar en Alfas en Camino 2018

La Asociación Alfa-1 de España abrirá el próximo miércoles 2 de mayo el plazo de inscripción para participar en Alfas en Camino 2018, un proyecto que llevará a la comunidad alfa a recorrer caminando las últimas etapas del Camino de Santiago en Galicia, entre Sarria y Santiago de Compostela, un total de 115 Km.  La ruta se llevará a cabo en 7 jornadas, entre los días 26 de agosto y 1 de septiembre de 2018, cubriéndose una media diaria de 19 Km. Nuestra convocatoria se dirige especialmente a personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos. Se abre también a pacientes con otras enfermedades respiratorias, especialmente las minoritarias, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la EPOC y las Enfermedades Raras minoritarias; y de fomentar el ejercicio físico y la alimentación saludable como clave del […]
11 abril, 2018

Alfa-1 España organiza dos reuniones de actualización sobre el Déficit AAT en Andalucía

La Asociación Alfa-1 de España, en colaboración con el Centro de Excelencia en Alfa-1 de Andalucía y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), organiza en Andalucía dos reuniones de actualización de conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus implicaciones para las personas que lo padecen. Las reuniones se destinan específicamente a pacientes y familiares, aunque están asimismo abiertas a facultativos y otro personal del ámbito sanitario con interés en ampliar sus conocimientos sobre esta condición genética rara. Se celebrarán en Granada (día 5 de mayo) y Sevilla (día 12 de mayo). Como las ya celebradas en Galicia, Madrid, Barcelona y Burgos, se trata de reuniones de media jornada de duración, de asistencia abierta y gratuita, en las que los asistentes podrán intercambiar información y plantear directamente sus dudas e inquietudes a los expertos que participan como ponentes. Aunque la asistencia está abierta a todos […]
11 abril, 2018

Barcelona acoge el I Encuentro Europeo “COPD and Beyond” sobre EE.RR. respiratorias

  Destacados ponentes de todo el mundo se darán cita en Barcelona los próximos días 12 al 14 de abril, en el 1 Encuentro Europeo “COPD and Beyond“, que en esta primera edición se centrará en el tratamiento de enfermedades respiratorias raras y huérfanas. La reunión está dirigida por tres expertos internacionales,  Francesco Blasi (Italia), Marc Miratvilles (España) y Tobias Welte (Alemania). El Encuentro se organiza en cuatro bloques, centrados en la EPOC, Bronquiectasias, Déficit de Alfa-1 Antritripsina y Registros y bases de datos de pacientes. En lo que respecta al Déficit AAT, la Dra. Miriam Barrecheguren (España) abordará el problema del infradiagnóstico del DAAT; el Dr. T. Greulich (Alemania) las características, comorbilidades y costes del Déficit; y el Dr. Marc Miratvilles las indicaciones y resultados del tratamiento de reposición del AAT para pacientes deficitarios con enfermedad pulmonar. La reunión incluye la exposición, por parte de pacientes, de su experiencia […]
3 abril, 2018

Alfas en Camino 2018, en Radiovoz

El programa Alfas en Camino 2018, que llevará al Camino de Santiago el próximo mes de agosto a un gran grupo de pacientes con enfermedad respiratoria, ha sido hoy motivo de una amplia entrevista en el programa Voces de Galicia de la cadena gallega Radiovoz, realizada por Eva Millán a Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 de España. Se puede acceder a la entrevista desde aquí:   Alfas en Camino tiene como objetivo fomentar la alimentación saludable y el ejercicio físico diario como un arma de lucha contra las enfermedades respiratorias; divulgar el Déficit de Alfa-1 Antitripsina como una condición genética infradiagnosticada; promover el diagnóstico temprano; y concienciar a la sociedad sobre las dificultades y limitaciones que supone convivir con enfermedades respiratorias que a menudo incapacitan a los pacientes para realizar las más simples tareas diarias. Organizado por Alfa-1 España, asociación de pacientes y familiares afectados por esta condición […]