29 enero, 2024

Colabora en el Día Europeo del Alfa-1 atendiendo una mesa informativa en el hospital de tu ciudad

La comunidad alfa conmemora el próximo día 25 de abril el Día Europeo del Alfa-1, una jornada en la que se busca dar visibilidad a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y a la importancia de la donación de plasma, del que procede el único tratamiento disponible para los pacientes respiratorios por Alfa-1. Para apoyar esta labor de difusión, la Asociación Alfa-1 España promoverá la habilitación de mesas informativas en hospitales de toda España. Alfa-1 España solicita el apoyo de pacientes, familiares o interesados para atender estas mesas informativas. Si deseas colaborar, la Asociación podrá gestionar los permisos con el hospital de tu ciudad (en caso de que no tengas acceso a ello) y a enviar material informativo para distribuir durante la jornada. Las mesas se instalarán en horario de mañana, durante el tiempo que les sea posible a las personas que las atienden. Para participar o, simplemente, […]
23 enero, 2024

Alfa-1 España participa en la presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas y se suma a la Plataforma en Defensa de la Especialidad Genética Clínica

Alfa-1 España participa esta mañana en la presentación del Catálogo Común de Pruebas Genéticas, que se lleva a cabo en el Ministerio de Sanidad, en Madrid. Representada por su presidente, Mariano Pastor, la asociación aprovechará para interesarse en el necesario reconocimiento de la especialidad de genética clínica en España. La implantación de esta especialidad es básica para impulsar el estudio de condiciones como el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Alfa-1 España se ha sumado a la Plataforma en Defensa de la Especialidad Genética Clínica, en la que también se integra la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y se ha adherido a su manifiesto. En él, se pone sobre la mesa el hecho de que este país sea el único de Europa en el que no está reconocida oficialmente esta área de conocimiento, lo que frena el desarrollo profesional de los investigadores y, en consecuencia, retrasa el trabajo de los laboratorios […]
15 diciembre, 2023

Alfa-1 España se adhiere a la petición de Alpha-1 Deutschland para mejorar el sistema de donación de plasma en la UE

La asociación de pacientes con Déficit de Alfa-1 de Alemania reclama al Parlamento Europeo que tome en consideración las necesidades de los pacientes con tratamientos derivados del plasma, en el debate y votación de la nueva norma de la Unión sobre la donación de plasma. El plasma humano es la base del único tratamiento disponible para la enfermedad pulmonar por Déficit de Alfa-1 Antitripsina. A través de una petición firmada por Heinz Stutzenberger, vicepresidente de la asociación Alpha-1 Deutschland y vicepresidente de la Alianza Europea de Alfa-1, los pacientes solicitan que no se pongan barreras a las donaciones de plasma con medidas como la prohibición de que el donante reciba una compensación, o la calificación de este acto solidario como riesgo para la salud. Alfa-1 España se adhiere a esta propuesta y anima a respaldar la iniciativa a través del portal de peticiones de la institución comunitaria. El proceso de […]
20 noviembre, 2023

Descarga el folleto de prenvención de infecciones elaborado por Fenaer

La Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (Fenaer), de la que Alfa-1 España forma parte, ha publicado un interesante folleto en el que se muestran los principales consejos para evitar contagios de infecciones como gripe, neumonía, VRS, tos ferina o covid-19. El trabajo, se puede descargar PINCHANDO AQUÍ. Si eres socio de Alfa-1 España y deseas un ejemplar en papel, puedes ponerte en contacto con la asociación a través del correo info@alfa1.org.es. Las infecciones son contagiosas y causan enfermedades que pueden ser graves, especialmente para pacientes con patologías respiratorias crónicas como los alfas. El folleto de Fenaer propone medidas de higiene, ventilación y hábitos de vida saludables que complementan a la vacunación, siempre la principal barrera contra estos patógenos.
3 noviembre, 2023

SEMES organiza un curso para reconocer una urgencia y actuar eficazmente en la llamada al 112

La Sociedad Española de Medicina de Urgencias (SEMES) organiza para el próximo 28 de noviembre un seminario en línea para pacientes y el público en general sobre cómo hacer para que una llamada al 112 sea lo más efectiva posible. La Dra. Marta Nonide ofrece un curso fundamental sobre el reconocimiento de urgencias y emergencias. Los temas clave incluyen: Centro Coordinador de Urgencias y Emergencias (CCUE): funciones. Ventajas del modelo 112: cómo beneficia la coordinación de emergencias médicas. Recursos sanitarios extrahospitalarios: información sobre los recursos disponibles fuera del hospital. Diferencia entre urgencia y emergencia: aclara la distinción entre ambos para tomar decisiones informadas. Razón de las preguntas que se hacen desde el CCUE: comprende por qué hacen ciertas preguntas los operadores de urgencias. Instrucciones en situaciones críticas. Cuándo pedir una ambulancia y cuándo trasladar al paciente. Información del Curso: Fecha y hora: 28 de noviembre a las 12:00h. Plataforma: Se […]