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Un estudio norteamericano muestra interesantes diferencias en hábitos de salud entre los pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) con fenotipo ZZ y SZ. Los primeros, que cuentan con más probabilidades de padecer problemas respiratorios y de mayor gravedad, se cuidan más, según los doctores Radmila Choate, David M. Mannino, Kristen E. Holm y Robert A. Sandhaus, que recomiendan en consecuencia incidir en la concienciación de los SZ. El DAAT, recuerdan los investigadores, es un trastorno que resulta de mutaciones genéticas y que se asocia con un mayor riesgo de enfisema pulmonar temprano en adultos, enfermedad hepática en niños y adultos y, más raramente, paniculitis necrotizante. Se han descubierto más de 200 mutaciones del gen, y aproximadamente un tercio de estas mutaciones conducen a una deficiencia clínicamente significativa. Estudios anteriores que compararon las características clínicas de pacientes con SZ y ZZ han encontrado significativamente menos síntomas respiratorios, obstrucción menos severa […]

Los socios de Alfa-1 España pueden acceder ya a asistencia jurídica especializada en temas como la tramitación de ayudas o la obtención de pensiones por incapacidad laboral. La consultora Fidelity les ofrecerá este servicio a través de la Asociación. Fidelity es una empresa líder en la asesoría legal a pacientes, con años de experiencia en el sector de la discapacidad y las enfermedades graves. En virtud de este acuerdo de colaboración, facilitará a los asociados asesoría legal en este tipo de procesos, tanto en la vía judicial como la extrajudicial, y su remuneración por parte de los usuarios se producirá únicamente en caso de éxito, acuerdo extrajudicial, resolución o sentencia a favor. El objetivo del acuerdo es facilitar el acceso de los pacientes a las ayudas y beneficios que contempla la ley. Para obtener más información y acceder a este servicio es necesario contactar con Alfa-1 España a través del […]

Alfa-1 España colaboró el pasado miércoles 20 en la conmemoración del Día Mundial de la EPOC, organizada por el Grupo Galego de EPOC de SOGAPAR, GalEPOC, en colaboración con el Centro Galego de Alfa-1. Estas entidades promovieron la instalación de diversas mesas informativas en centros sanitarios gallegos, y pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina participaron en las acciones llevadas a cabo en los hospitales Álvaro Cunqueiro de Vigo y Hospital Universitario Lucus Augusti de Lugo. Al Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética poco diagnosticada, se le atribuyen al menos el 2% de los casos de EPOC. En las mesas informativas se insistió en la idea de que los pacientes de EPOC deben realizarse al menos una vez en la vida análisis de los niveles de Alfa-1 en sangre para descartar la deficiencia. Incluímos galería de imágenes de la jornada. En ESTE ENLACE se puede ver el reportaje elaborado por […]