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Alfa-1 España estará presente este domingo en la sexta carrera por las enferemedades poco frecuentes que se celebra en Almería. Un puesto de información sobre el déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) y de venta de productos de la asociación estará disponible en la salida de la cita, atendido por voluntarios. La carrera parte del colegio La Salle Virgen del Mar almeriense (Avda. Federico Garcia Lorca), y cuenta con diferentes recorridos y distancias, dependiendo de las categorías. En la zona de salida, asociaciones de afectados por enfermedades raras informarán al público entre las 9 y las 14 horas. Se puede colaborar con la carrera comprando un “dorsal solidario” mediante un donativo a la cuenta de Bankia ES18 2038 3727 4260 0041 1841.

La Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) celebrará el próximo día 8 de junio su segundo congreso. Se trata de un congreso descentralizado, que se podrá seguir a través del ordenador o dispositivo móvil en streaming. El congreso comenzará a las 10 horas con una mesa de debate sobre asma bronquial, moderada por los doctores Vicente Plaza y Antolín López Viña, y proseguirá a las 12.30 con un simposium sobre EPOC en colaboración con la Fundación Respira Vida, moderada por el profesor Julio Ancochea. La tarde está reservada a una mesa-coloquio sobre varios temas, moderada por el presidente de FENAER, Javier Palicio. En ella se hablará del déficit de alfa-1, el tabaco, la oxigenoterapia o la fisioterapia respiratoria. Clausurará el congreso Jacob Sznajder, profesor norteamericano que investiga las enfermedades pulmonares. Al estar los ponentes y participantes distribuidos en varias ciudades españolas (de Santiago a […]

El doctor Héctor Miguel Ramos-Zaldívar, director Grupo de Investigación Médica de  la Universidad Católica de Honduras, propone la creación de una especialidad médica que trate las enfermedades raras, como fórmula para acortar el largo plazo de diagnóstico. En un artículo de la revista Postgraduate Medical Journal, el doctor aboga por una especialización que permita que “que los pacientes no se sientan excluidos por la categoría de su enfermedad y que conozcan a alguien dedicado y preparado para ayudarlos”. La nueva especialidad bien podría llevar el nombre que Ramos-Zaldívar propone en su trabajo, eidikología, del griego ειδικός (eidikós, especial), y λογία (-logia). “Tal vez sea solo un pequeño símbolo, un paso humilde, pero todos necesitamos un nombre cuando iniciamos el viaje”, apunta.  Esta nueva “ciencia de las enfermedades raras” permitiría detectarlas con mayor rapidez. El texto de Ramos-Zaldívar apunta que existen “aproximadamente 8.000 condiciones reportadas”, y que el camino que debe […]