7 julio, 2023

Alfas en Camino 2023 muestra de nuevo la unión y la capacidad de esfuerzo de la comunidad ‘alfa’

Sesenta personas, pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, familiares y cuidadores, vivieron en la semana final del mes de junio una experiencia inolvidable. La segunda edición de Alfas en Camino volvió a reunirlos en la Ruta Jacobea (esta vez entre León y Villafranca del Bierzo) para reclamar mayor visibilidad para los afectados por esta condición genética rara y, al tiempo, promover un estilo de vida saludable y afianzar los lazos dentro de la comunidad alfa española. Si la Reunión Nacional celebrada en Alcalá el año pasado había sido un punto de inflexión después de años de aislamiento debido a la pandemia, Alfas en Camino ha supuesto una semana completa de convivencia en la que se ha demostrado, de nuevo, la tremenda unión existente entre los alfas. El reto era mayúsculo para algunos de ellos, en muchos casos oxigenodependientes e incluso con movilidad reducida. Si en 2018 se habían recorrido el […]
6 julio, 2023

Galicia, primera comunidad con un Proceso Asistencia Integrado para pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Galicia es, desde esta semana, la primera Comunidad Autónoma que cuenta con un Proceso Asistencial Integrado (PAI) para atender a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT). El presidente de la Asociación Alfa-1 España, Mariano Pastor, participó el pasado lunes en la presentación en Santiago de Compostela de este documento, un acto que contó con la presencia del conselleiro de Sanidade de la Xunta, Julio García Comesaña, y de los coordinadores del trabajo. El documento es especialmente relevante en una comunidad en la que se concentran una parte muy apreciable de las personas con Déficit ya diagnosticados. El PAI busca mejorar el circuito asistencial de los pacientes con DAAT desde la sospecha diagnóstica hasta el tratamiento y seguimiento de la enfermedad. Reconoce que la atención de las personas con DAAT es compleja, “con distintas necesidades identificadas y muchos retos todavía por delante”,  y pretende que el documento sea de […]
26 junio, 2023

Sesenta pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares recorren ya el Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo

Sesenta personas, pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, familiares y amigos, recorren desde ayer domingo el Camino de Santiago desde León dentro de la iniciativa Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España. El objetivo de esta peregrinación es crear conciencia social acerca de esta condición genética, que padecen unas 14.500 personas en España, aunque sólo una mínima parte está diagnosticada y conoce los graves daños hepáticos y respiratorios a los que se exponen los pacientes. La actividad es posible gracias a la colaboración de las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK. Los participantes salieron ayer de León hacia Hospital de Órbigo, de donde han partido hoy con destino a Astorga. Mañana la etapa los llevará a Rabanal del Camino, el miércoles a El Acebo, el jueves a Ponferrada y el viernes a Villafranca, donde Alfas en Camino rematará el sábado con una visita turística a la […]
23 junio, 2023

‘Alfas en Camino’ reunirá en la Ruta Jacobea entre León y Villafranca a 60 pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus familiares

La acción Alfas en Camino, organizada por la Asociación Alfa-1 España, permitirá recorrer en la última semana de junio los 130 kilómetros del Camino de Santiago entre León y Villafranca del Bierzo a 60 pacientes de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y sus familiares y cuidadores. La actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para mejorar la expectativa y calidad de vida de quienes la sufren. Las compañías Grifols, Linde, CSL Behring, Chiesi y GSK respaldan la iniciativa. Los participantes recorrerán el Camino de Santiago en seis etapas, con tramos adaptados al estado físico y de salud de cada participante, niños y adultos. Se reunirán en León el próximo sábado, día 24 de junio, y en la mañana siguiente comenzarán a caminar, siempre con el apoyo de un amplio equipo de […]
13 junio, 2023

Vídeo de Dicerna para sensibilizar sobre las afectaciones hepáticas del DAAT

La compañía farmacéutica Dicerna Pharmaceuticals ha publicado un vídeo en el que llama a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina a prestar más atención a las posibles patologías hepáticas que provoca esta condición genética poco frecuente. Los problemas del hígado suelen pasar desapercibidas incluso entre quienes padecen DAAT, dado que sus afectaciones pulmonares son más evidentes. Según este clip, una persona con DAAT tiene entre un 30 y un 40 por ciento de posibilidades de sufrir un problema hepático. Este se produce, habitualmente, debido a que la proteína Alfa-1 Antitripsina es incapaz de plegarse adecuadamente en el hígado para salir al torrente sanguíneo. Así, puede acumularse en el hígado causándole daño y entorpeciendo su funcionamiento normal. Los daños que se pueden sufrir van del hígado graso a la fibrosis, la cirrosis e incluso cáncer de hígado. Hasta el momento, no existe ningún tratamiento para estos problemas, más allá del […]