18 abril, 2018
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25 de abril: Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina

La comunidad alfa europea celebra, por primera vez en su historia, el Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, European Alpha-1 Awareness Day, promovido por la alianza internacional de pacientes Alpha-1 Global con el apoyo de las asociaciones de los países comunitarios. La conmemoración se celebra el día 25 de abril, y con ella se pretende concienciar a los gobiernos, sistemas sanitarios, profesionales de la salud y sociedad en general, sobre la importancia de diagnosticar, tratar e investigar el Déficit de Alfa-1 Antitripsina. Entre otras acciones, se promueve la celebración, el día 24 en Bruselas, en el Parlamento Europeo, de una mesa redonda dirigida por el europarlamentario Marek Plura (Polonia), con la asistencia de representantes de pacientes de Polonia, Dinamarca, Italia, Países Bajos, Bélgica, Rumanía y Reino Unido, además de España. Las campañas nacionales de concienciación se están llevando a cabo sobre la base de las Recomendaciones del Grupo Europeo […]
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17 abril, 2018
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La visión del paciente con Déficit de Alfa-1 Antripsina, en el Encuentro Europeo “COPD and Beyond” celebrado en Barcelona

El día a día de los pacientes con EPOC por Déficit de Alfa-1 Antitripsina, centró la intervención de nuestro compañero Alfonso M. Viñuela en el 1 Encuentro Europeo “COPD and Beyond“, celebrado en Barcelona los pasados días 12 al 14 de abril, bajo la dirección de Francesco Blasi (Italia), Marc Miratvilles (España) y Tobias Welte (Alemania). Alfonso M. Viñuela fue el responsable de exponer ante los participantes la perspectiva de los pacientes afectados por el DAAT y lo que la enfermedad lleva consigo en la vida diaria. Cuestiones que la población en general realiza de modo automático se pueden convertir en un verdadero reto para los pacientes. Viajar en avión, trasladar maletas en aeropuertos o estaciones de tren, mantener una conversación mientras se camina, encajar la agenda con las visitas periódicas al hospital para recibir el tratamiento de reposición del DAAT, o reservar diariamente el tiempo necesario para ejercitarse, son […]
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11 abril, 2018
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Alfa-1 España organiza dos reuniones de actualización sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina en Andalucía

La Asociación Alfa-1 de España, en colaboración con el Centro de Excelencia en Alfa-1 de Andalucía y el Registro Español de Pacientes con Déficit de Alfa-1 (REDAAT), organiza en Andalucía dos reuniones de actualización de conocimientos sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y sus implicaciones para las personas que lo padecen. Las reuniones se destinan específicamente a pacientes y familiares, aunque están asimismo abiertas a facultativos y otro personal del ámbito sanitario con interés en ampliar sus conocimientos sobre esta condición genética rara. Se celebrarán en Granada (día 5 de mayo) y Sevilla (día 12 de mayo). Como las ya celebradas en Galicia, Madrid, Barcelona y Burgos, se trata de reuniones de media jornada de duración, de asistencia abierta y gratuita, en las que los asistentes podrán intercambiar información y plantear directamente sus dudas e inquietudes a los expertos que participan como ponentes. Aunque la asistencia está abierta a todos […]
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11 abril, 2018
11 abril, 2018
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Barcelona acoge el I Encuentro Europeo “COPD and Beyond” sobre EE.RR. respiratorias

  Destacados ponentes de todo el mundo se darán cita en Barcelona los próximos días 12 al 14 de abril, en el 1 Encuentro Europeo “COPD and Beyond“, que en esta primera edición se centrará en el tratamiento de enfermedades respiratorias raras y huérfanas. La reunión está dirigida por tres expertos internacionales,  Francesco Blasi (Italia), Marc Miratvilles (España) y Tobias Welte (Alemania). El Encuentro se organiza en cuatro bloques, centrados en la EPOC, Bronquiectasias, Déficit de Alfa-1 Antritripsina y Registros y bases de datos de pacientes. En lo que respecta al Déficit de Alfa-1 Antitripsina la Dra. Miriam Barrecheguren (España) abordará el problema del infradiagnóstico del DAAT; el Dr. T. Greulich (Alemania) las características, comorbilidades y costes del Déficit; y el Dr. Marc Miratvilles las indicaciones y resultados del tratamiento de reposición del AAT para pacientes deficitarios con enfermedad pulmonar. La reunión incluye la exposición, por parte de pacientes, de […]
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3 abril, 2018
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Alfas en Camino 2018, en Radiovoz

El programa Alfas en Camino 2018, que llevará al Camino de Santiago el próximo mes de agosto a un gran grupo de pacientes con enfermedad respiratoria, ha sido hoy motivo de una amplia entrevista en el programa Voces de Galicia de la cadena gallega Radiovoz, realizada por Eva Millán a Mariano Pastor, presidente de la Asociación Alfa-1 de España. Se puede acceder a la entrevista desde aquí:   Alfas en Camino tiene como objetivo fomentar la alimentación saludable y el ejercicio físico diario como un arma de lucha contra las enfermedades respiratorias; divulgar el Déficit de Alfa-1 Antitripsina como una condición genética infradiagnosticada; promover el diagnóstico temprano; y concienciar a la sociedad sobre las dificultades y limitaciones que supone convivir con enfermedades respiratorias que a menudo incapacitan a los pacientes para realizar las más simples tareas diarias. Organizado por Alfa-1 España, asociación de pacientes y familiares afectados por esta condición […]
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