20 noviembre, 2010
20 noviembre, 2010
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El Documental Voces al Aire: primeros estrenos

Los primeros estrenos en varias ciudades de España: Madrid, Barcelona y Cádiz fueron recibido con muy buenos comentarios por parte de los profesionales de salud, instituciones como Neumomadrid y la Delegación Provincial de Salud de Cádiz que organizaron la proyección en los 5 hospitales de la Provincia para el mismo día.
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8 noviembre, 2010
8 noviembre, 2010
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Dia Mundial de la EPOC 2010

Para dar mayor visibilidad a la problemática de vivir con enfermedad respiratoria crónica y conocer las enfermedades raras como el alfa-1 que quedan a veces infrecentemente diagnosticados, lanzamos desde la Asociación Alfa-1 de España el Documental: Voces al Aire de 50 minutos de duración. En Madrid, Barcelona y Cádiz están programadas las primeras proyecciones del Documental, dirigido en un principio a todas las personas que han participado en su rodaje. Agradecemos a todos los participantes que han participado en el proyecto lovexair, y esperamos conseguir su máxima difusión durante los próximos meses. Ver los trailers en : Youtube: lovexairproject
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19 octubre, 2010
19 octubre, 2010
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Reunion para las Enfermedades Respiratorias Minoritarias

Esta semana se reune varias asociaciones o grupos de pacientes con enfermedades respiratorias minoritarias ERM, invitado por la SEPAR y con el objetivo de encontrar formas para trabajar para los objetivos comunes. La Asociación Alfa-1 de España participará en la reunión y esperamos aportar algunas ideas y conceptos que podría ayudar a todos los participantes.La SEPAR propone abrir una espacio para las ERM en el año 2012.Queremos aprovechar de su apoyo institucional.
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19 octubre, 2010
19 octubre, 2010
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FEDER trabaja sobre el EUROPLAN

El Europlan es una iniciativa creado entre la CEE y EURORDIS para estandarizar los protocolos de desarrollo de los Planes Estrategicos Nacionales en las Enfermedades Raras. FEDER tiene desarrollado unos bases para su plan nacional y ha formado grupos de trabajo para cada área de interés que está incluido en el Plan con el objetivo de debatir diferentes aspectos del Plan y su grado de implementación y adhesión a la normativa europea, tratando de harmonizar los planes al nivel europeo. Un representante de la Asociación Alfa-1 de España forma parte del grupo de trabajo en registros de pacientes y se espera tener un documento con sus sugerencias y aportaciones preparados para la reuníon programado en Noviembre entre un equipo de 14 participantes. Habrá una retransmisión en directo de la Conferencia los días 5 y 6 de noviembre. Pulse en el link para más información en el web de CREER.
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4 octubre, 2010
4 octubre, 2010
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El profesional de Primaria debe de formarse para realizar espirometrías de calidad

La Estrategia Nacional de EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) es uno de los temas que ha recogido el 10º Encuentro Global de Neumología, organizado por Sanitaria 2000 y celebrado en el Parador de Plasencia. La coordinación entre la Atención Primaria y Especializada es necesaria para mejorar el control y el diagnóstico precoz de la EPOC. En este sentido, Julio Ancochea, director científico de la Estrategia, sostiene que “debe formarse al profesional de Primaria para la realización de espirometrías de calidad. De esta manera, se podría luchar contra el actual infradiagnóstico de la patología”. Ancochea también ha informado sobre la última reunión entre especialistas y el Ministerio de Sanidad y Política Social sobre esta materia (celebrada el pasado 14 de septiembre), en la que se ha constituido el Comité de Seguimiento y Control de la Estrategia. Tras el encuentro y puesta en común de datos sobre la atención de la enfermedad […]
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