Colabora con el Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina compartiendo tu experiencia
Alfa-1 España continúa recopilando datos en el marco del Observatorio de Pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, un proyecto que realiza un seguimiento continuado de las personas con DAAT y de sus familias residentes en España. Reunir la mayor cantidad de información posible es crucial, por lo que la Asociación anima a colaborar a los afectados inscribiéndose y respondiendo al cuestionario semestral a través de la plataforma Share4Rare.
El Observatorio busca conocer cómo evoluciona la realidad de los pacientes y generar información que contribuya a mejorar la investigación, la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas afectadas. Las personas que ya participaron en la primera encuesta recibirán una invitación de Share4Rare en su correo electrónico para acceder al nuevo cuestionario. Quienes todavía no formen parte del estudio pueden incorporarse registrándose en la plataforma Share4Rare y accediendo al Observatorio.
La información recopilada permitirá seguir profundizando en aspectos como la percepción de la enfermedad, el bienestar físico y emocional, la satisfacción con la atención médica, así como en datos demográficos y la presencia de otras patologías asociadas. Toda esta información se recoge de forma confidencial y constituye una herramienta de gran utilidad para conocer mejor las necesidades de las personas con DAAT.
El plazo para participar en la segunda oleada permanecerá abierto hasta el 31 de julio. Para todos aquellos que se quieran incorporar al estudio el acceso está abierto todo el año.
Desde Alfa-1 España animamos a todas las personas con Déficit de Alfa-1 Antitripsina a participar en el estudio. Cuantas más personas compartan su experiencia, más sólido será el conocimiento sobre la enfermedad y mayor será la capacidad para impulsar mejoras en la atención y en la investigación.
El proyecto ha sido posible gracias a las donaciones y apoyo del Spanish-Irish Business Network (SIBN) – Asociación Empresarial Hispano-Irlandesa y las compañías Vitalaire (Air Liquide Healthcare), Grifols y Saphire Sustanaible Development.
Si tienes problemas para acceder o cubrir el cuestionario, la Asociación puede proporcionarte ayuda en el correo electrónico info@alfa1.org.es o en el teléfono 624 169720.
