La comunidad alfa conmemora el próximo día 25 de abril el Día Europeo del Alfa-1, una jornada en la que se busca dar visibilidad a los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) y a la importancia de la donación de plasma, del que procede el único tratamiento disponible para los pacientes respiratorios por Alfa-1. Para apoyar esta labor de difusión, la Asociación Alfa-1 España promoverá la habilitación de mesas informativas en hospitales de toda España.

Alfa-1 España solicita el apoyo de pacientes, familiares o interesados para atender estas mesas informativas. Si deseas colaborar, la Asociación podrá gestionar los permisos con el hospital de tu ciudad (en caso de que no tengas acceso a ello) y a enviar material informativo para distribuir durante la jornada. Las mesas se instalarán en horario de mañana, durante el tiempo que les sea posible a las personas que las atienden. Para participar o, simplemente, para conseguir más información sobre esta jornada, puedes escribir a info@alfa1.org.es.

El Día Europeo del Alfa-1 es la conmemoración central para los pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición hereditaria que puede provocar graves patologías respiratorias y hepáticas. En los últimos años, Alfa-1 España ha instalado durante la jornada del 25 de abril mesas informativas en hospitales de toda España, una acción con la que se pretende trasladar al público, de forma directa, la realidad de quienes padecen DAAT.

Como ocurre con el resto de las enfermedades raras, el escaso reconocimiento social de esta patología hace que apenas una fracción de los alfas estén diagnosticados, pese a que se calcula que unas 14.500 personas están afectadas por deficiencia grave en España. La escasa visibilidad de la patología y quienes la padecen, el infradiagnóstico y la necesidad de encontrar una cura, todavía inexistente, son las tres reivindicaciones que vertebran el Día Europeo.

También se quiere incidir en ese Día Europeo en la necesidad de aumentar las donaciones de plasma, elemento fundamental para la elaboración del único tratamiento existente contra la enfermedad respiratoria que provoca el DAAT. Para mantener este tratamiento durante solo un año se necesitan 900 donaciones por paciente. Tras la pandemia, el volumen plasma recolectado ha descendido notablemente y España se ha vuelto todavía más dependiente de plasma procedente del extranjero (principalmente de lugares como Estados Unidos), por lo que se necesita de un plan global que garantice el suministro.

Sesiones divulgativas, organizadas por diferentes instituciones sanitarias, y la reunión anual de pacientes (que este año se celebrará en Zamora) completan la programación de un día muy señalado para los alfas.

Día Europeo 2023